témoignage

Maladie inflammatoire d’origine inconnue pouvant atteindre plusieurs organes. Se manifeste le plus souvent par des aphtes buccaux ou génitaux, des manifestations oculaires (uvéite) et une atteinte cutanée.

Re: témoignage

Messagepar Rita Rose » Mer 10 Juin 2015 23:43

Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum et en lisant vos messages, je me rends compte que je ne suis pas seule à affronter chaque jour les difficultés liées à la maladie.
Mon histoire avec Behcet est très récente. Il y a à peine un moins je n'avais jamais entendu parler de cette maladie.
Il y a à peu près 15 ans, j'ai commencé à avoir des douleurs articulaires (dos, hanche, genoux). Le médecin me demandait de faire des radios et me donnait des anti douleurs et sans plus. Quelques années plus tard, j'ai commencé à faire des uvéites à répétition. Après avoir été traitée à plusieurs reprises, le médecin a décidé de m'envoyer vers un service hospitalier spécialiste des maladies rares de l'oeil.
Après plusieurs hospitalisations, les médecins ont commencé à évoquer plusieurs pistes (sarcoidose, lyme, sep) mais sans jamais rien confirmer. Les années sont passées et plusieurs uvéites et douleurs articulaires plus tard, j'ai décidé de consulter une rhumatologue. Après plusieurs examens et une IRM de la hanche, elle a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante. J'ai donc essayé plusieurs anti inflammatoires qui ne m'ont pas soulagée. Ma rhumatologue m'a donc envoyée à l'hôpital pour refaire un diagnostique et après avoir vu des rhumatologues et revu le spécialiste de la vue, il ont décidé de me faire commencer rapidement une bi-thérapie car mes yeux commençaient à être abimés. C'est l'ophtalmologiste qui, après m'avoir fait faire une angiographie a diagnostiqué la maladie de Behcet. Lui affirme que j'ai Behcet et les rhumatologues pensent que j'ai Spondylarthrite+Bechet. Dans le doute, on m'a mise sous traitement pour les deux.
Le moral est plutôt bon car le fait de m'annoncer une maladie de plus ou de moins ne change pas grand chose à mes souffrances. J'ai juste peur pour mes yeux car le médecin m'a dit que les lésions de l'oeil étaient irréversibles dans cette maladie et que donc il fallait bien prendre tous les médicaments.
Je tente de mener ma vie la plus simplement possible et la plus normalement possible. Ce qui me pose problème est que mes proches n'ont pas conscience de ma douleur physique quotidienne. Il est vrai que depuis 15 ans que je souffre j'essaye de ne pas faire subir ma maladie à mes proches mais parfois c'est difficile.
Je pense que le plus difficile à gérer, c'est la fatigue. Je travaille, je m'occupe de mon foyer et de mes trois enfants et il m'arrive souvent de devoir dormir samedi et dimanche toute la journée pour récupérer un peu et pouvoir reprendre une nouvelle semaine dans un état à peu près convenable.
Auriez-vous des"recettes" pour gérer votre fatigue? Comment faire pour gérer tout de front malgré la maladie?
Quelqu'un aurait comme moi une spondylarthrite et une maladie de Behcet?
Merci pour vos réponses.
A bientôt.
Rita
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Jeu 11 Juin 2015 12:01

Bonjour Rita Rose, et merci pour votre témoignage. Votre parcours illustre combien un diagnostic peut être long et difficile, et cela particulièrement dans le cas de la maladie de Behcet.
Les spécialistes de cette maladie systémique sont les internistes et une consultation en "centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte" permettrait peut être de confirmer ce diagnostic qui reste ambigu.
Voici un lien vers ces consultations :http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Clinics_Search.php?lng=FR&type_list=clinics_search_simple_shd&data_id=703&Maladie%28s%29/groupes%20de%20maladies=Maladie-de-Behcet&search=Clinics_Search_Simple&ChdId=703&Clinics_Clinics_Search_diseaseGroup=behcet&Clinics_Clinics_Search_diseaseType=Pat&Clinics_Clinics_Search_country=FR&Clinics_Clinics_Search_CnsType=n&Clinics_Clinics_Search_age=Both&Clinics_Clinics_Search_GeographicType=Cnt
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Re: témoignage

Messagepar Rita Rose » Jeu 11 Juin 2015 14:40

Merci pour votre message. Je vais regarder le lien pour trouver un service spécialisé car j'aimerais avoir plus de précisions sur le diagnostique.
Merci encore.
Bien cordialement.
Rita Rose
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Re: témoignage

Messagepar JEROME22 » Mar 28 Juil 2015 23:35

minette a écrit:Bonsoir,j'ai la maladie de Behcet depuis mars 2013.Cela fait un an et demi que j'ai étais diagnostiquer et je ne suis pas stabiliser encore malgrès les différents traitements que j'ai eu.
La je pars a Poitiers pour avancer dans cette maladie, car je ne peux plus rien faire tremblement, sudation importante aphtose buccale et vulvaires, douleurs sacro iliaque, neurologique trouble de la mémoire, de la concentration, je suis sous colchicine 10 mg le matin 5 mg le midi, hydrocortisone 30 mg le matin et 10 mg le midi, seroplex 10 mg le matin, morphine 50 mg le matin et 50 mg les soir sans compter 15 mg toutes les 4 heures laroxyl 40 mg 50 gouttes le soir et 3 compriment de xanac le soir 0.50 mg.
Et, j'ai le droit au doliprane 1 g si besoin et pour le ventre j'ai de l'acupan ampoule buvable.
Malgrès tout ce traitement, ils arrivent pas a me stabiliser , j'ai fait une pleurésie en juillet 2014, une phlébite en juin 2014 et en décembre 2013 j'ai fait une cholécystite aiguë, j'ai fait aussi une hépatite une pancréatite et la je viens de déclencher une insuffisances rénale donc en un an et demi ma vie a basculer dans le noir pour moi et ma famille ainsi que mon entourage.
J'ai due arrêter les pompiers volontaires et eux m'annoncent que je vais devoir faire une crois sur mon métier d'aide soignante car je peux plus porter de lourd.
Franchement cette putain de maladie me fait vraiment chier car j'ai aussi l'hemochromatose en plus donc pas évident mais surtout pour mon entourage la plupart de nos amies nous on quitter car les crises arrivent n'importe quand et a n'importe quel heure.Des spécialiste en France y'en a pas beaucoup c'est bien dommage,car en attendant nous on se bat contre cette maladie qui est bien la et qui nous pourri la vie.
Ensuite,pour les modérateurs envoyer leur un mail et ils vous feront parvenir la liste des spécialiste en France de cette maladie, mais il faut se déplacer et surtout dans un autres départements En attendant, n'oublier pas de faire votre prise en charge a 100%car les traitements et les rdv chez les spécialiste coûtent cher.
Sinon en spécialiste, je peux vous donner quelques adresses:XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Voila, j’espère que ça vous aidera un peu tous ces renseignements, mais sur le internet vous pouvez trouver les professionnelles de cette maladie se sont des médecins en médecine interne et infectieuse ou gynécologie ou rhumato.
Malheureusement,cette maladie est mal connu,car c'est une maladie qui vient des pays de l'est.
Je vous souhaite a tous et a toutes de trouver,car moi j'ai trouver le mien et il est a l'écoute et n'hésite pas a chercher de nouveau traitement pour me soulager de cette maladie et a faire des examens plus approfondie pour enfin trouver le traitement qui me conviendra car pour le moment mon corps rejette tout.
Courage a tous et a toutes et je vous souhaite de trouver ce qu'il vous faut.



Bonjour Minette,

Je suis du 22, j'ai 41 ans, jamais malade jusqu'à là. Je viens d'être diagnostiqué début juin 2015, de la maladie de Behcet sous la forme entéro-Behcet après 8 mois d'errance médical. Je suis sous Colchicine sans résultat. J'ai RDV sur Rennes pour la première fois avec le professeur au CHU fin septembre.
Peux-tu me dire quel professeur que tu voyais? Il était de bon conseil? Qu'elles sont tes symptômes?
As-tu des mots de tête? As-tu des problèmes de compréhension avec des pertes de la mémoire.
Est-ce qu'à Cochin c'est mieux, surtout pour les traitements?
Qu'elle forme de Behcet tu-as.
J'ai lu tous tes messages.
Pas simple cette maladie dans une petite ville comme la mienne et en Bretagne aussi.

Merci pour ta réponse.

Par contre je peux te donner des pistes pour une reconversion.

Peux-tu m'aider durant mon parcours.

Merci et surtout bon courage dans la maladie. JEROME 22
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Re: témoignage

Messagepar marlinou » Dim 13 Sep 2015 19:04

Bonjour j ai besoin aide j ai étais déceler b7 il y a 3 semaine après une crise aphte arthrite plaque rouge et fiervre depuis 3 jour j ai de nouveau de la fiervre mal de tête oeil chevilles et hanche mais pas aphtes ne y des plaque rouge sur les jambes , est ce de nouveaux une crise mais sans aphtes je suis pas allé voir mon médecin car je l avait consulté plein de fois avant être hospitalisé j avais fini par croire que c était dans ma tête c est touleur et c est crise fièvre aphtes j ais étais diagnostique car j ai fini au urgence à ne plus pouvoir dénis debout et d avoir fait un malaise dans un lieu public merci de me dire si sa peut être encore une crise car ce mal de tête et yeux c est insupportable
marlinou
 
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Re: témoignage

Messagepar minette » Dim 13 Sep 2015 21:35

bonsoir jerome22 et marlinou,
bon jerome22 je t'ai mit un message en mp merci.
Sinon Marlinou ne reste surtout pas comme cela va a l'hopital car tu refais une crise de behcet avec une infection mais je peux pas te dire ce que c'est comme infection car il n'y a que la prise de sang qui te dira et surtout ne plaisante pas avec cette maladie car tu risques de mourir.
Les plaques rouges sur le corps c'est surement des aphtes legers car il faut savoir k les aphtes ya po k la bouche vulvaires anal il y a aussi la peau et a l'interieur courage et si tu as besoin de quoi k se soit et si j peux t'aider ca sera avec plaisir mais surtout ne reste po comme ca va voir le medecin cordialement
minette
 
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Re: témoignage

Messagepar spykotique » Mar 15 Sep 2015 03:44

Bonsoir,
Je m'appelle melody, j'ai 27 ans. Mon parcours avec cette maladie à était très compliquer sur 7 ans. Sa a commencer à mes 20 ans, ou j'ai commencer à avoir un syndrome inflammatoire des articulations saccro-illiaque. Puis sa a progresser des inflammations sur toute la colonne vertébrale. Puis les mains et les jambes. Toute les grosses articulations toucher par de l'inflammation chronique. Puis les déformation on commencer. On m'a diagnostiquer alors une spondylarthrite. Puis en juin 2014 on commencer les aphtes, et l'uveite. Puis une paraphlebite, une embolie massif bilatéral, en août malgré l'anticoagulant previscan une récidive de l'embolie pulmonaire suite à une nouvelle paraphlebite. Puis le XARELTO à était mis en place. Malgré celui ci 8 épisodes de pseudo phlébite, et de vasculaire inflammatoire. Puis le coeur à commencer à présenter des problèmes tachycardie dû à une inflammation cardiaque. Les poumons de l'asthme à l'effort calmer que par corticoide. Et des réactions inflammation très importante au niveau de la peau, étant très fan de tatouage l'inflammation reste 2 semaines. Des mots de tête et perte de mémoire à court terme, ainsi que perte de concentration par moment ect..
Aujourd'hui je suis sous anti tnf alpha (remicade) toute les 6 semaines en hôpital de jours, XARELTO, colchisinne, methojet, corticoide, symbicorte. On va dire que ça vas. Je me maintien.
Y a t il des gens aussi toucher que moi par la behcet qu'on m'a diagnostiquer étant très grave?
Merci à vous!
spykotique
 
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Mer 14 Oct 2015 06:56

Bonjour a tous je m'appel jean marc j'ai 47 ans et tous a commencé après une varicelle a 30 ans et cette semaine j'ai vu mon neuro et ma rhumato qui sont d'accord sur un neuro behcet cela a commencé en 2003
par une paralysie subite l'IRM on me trouve des hypers signaux mais on me dit que c'est vasculaire surement de la HTA vu que j'ai une cardiomyopathie.
Ca a progressé a la main gauche puis au bras on me disait on ne sai pas ce que vous avez j'ai vu un pshy RAS.
En2007 examen a la timone re IRM de nouveau hyper signaux idem on ne sais pas ce que vous avez la je me dit arret les frais et je mets tout de coté
2011 des coliques quasi journaliere et la diverticulite aiguë et ablation du colon gauche on suspect un chron.
en2012 hernie discale avec fracture de la vertèbre donc arthrodèse au cours de la rééducation paralysie brutal des jambes ponction lombaire et une inflammation de la moelle traitement de choque cortisone 1g/jour pendant 3 jours et ce ce calme.
fin d'années pelade puis pericardite donc la je vais consulté en médecine interne anti corps antinucléaire positif et la on me dit vous devez retouner voir votre rhumato ce que je fais diagnostique rhumatisme psoriasique et traitement immunosuppresseur .
2013 calme et en 2014 poussée mais moins importante donc passons mais en 2015 très grosse poussée tremblement de l'oeil douleurs occulaire paralysie jambes gauche puis une démarche d'alcoolique hospitalisation d'urgence la IRM et boum 12 hyper signaux de la matière blanches avec atteint de celle-ci.
et la ben non on sais que vous avez quelque chose mais on ignore ce que c'est la je me dis laisse tomber .
et au mois d'aout un matin impossible d’écrire et comme j'avais un rdv avec ma rhumato je lui dis la elle me dit je pense a une maladie qui comporte tous vos signes cliniques y compris vos aphtes donc voyez un neuro donc j'y vais avec mon epouse et la il nous dit par rapport a tous vos symptôme une maladie ressort c'est le behcet car vous avez bien une maladie neurodégénérative elle se voit a L'IRM ce n'est pas la SEP mais c'est pas mieux.
Hier j'ai revue ma rhumato qui m'a confirmé que c’était bien cette maladie a la quelle elle pensait car elle hésitait avec un lupus.
par contre je dois refaire un IRM cérébrale et un phlebo IRM CÉRÉBRAL car mon neuro m'a expliqué que m'a difficulté a écrire etait un signe d’évolution .
Par contre j' ai une question comment se met en place le traitement pour cette maladie sachant que je suis déjà sous immunosuppresseur pour mon rhumatisme pso merci a vous
jm13015
 
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Re: témoignage

Messagepar Modérateur » Mer 14 Oct 2015 11:52

Vous trouverez des informations très détaillées sur la maladie de Behcet et en particulier sur les traitements en allant sur le site Orphanet:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub703.pdf
A noter que la maladie de Behcet n'est pas une affection neurodégénérative mais qu'elle est liée à une inflammation des vaisseaux sanguins.
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Re: témoignage

Messagepar jm13015 » Ven 16 Oct 2015 09:19

pourtant cette maladie m'attaque le cerveau avec perte de contrôle des jambes bras mains et trouble de la vision .
mon neuro m'a bien dit qu'une maladie m'attaquait le cerveau de forme dégénérative.
au point que pendant un moment on pensai a une SEP et même actuellement on a pas écarté un lupus vendredi prochain je passe IRM cérébrale et phlebo IRM cérébrale a fin de pouvoir enfin me poser un diagnostique .
une question mon neuro me dit que le nombre d’hyper signaux chez moi est très important mais pour autant ils ne sont pas dans la zone habituel d'une SEP que veut il dire merci de votre réponse
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