témoignage

[jm13015]

bon hier hier j'ai revue mon neuro et donc j'ai bien deux maladies auto-immune rhumatisme psoriasique et behçet .
avec une atteinte cérébrale (leucopathie vasculaire distale ).
en plus au moment de la consultation aphtes boches et testicules.

[Modérateur]

Ce que vous dites ici correspond bien à notre remarque précédente. Votre atteinte neurologique est secondaire à l'atteinte de vaisseaux sanguins, c'est pourquoi on parle chez vous de leucopathie "vasculaire". En effet, dans la maladie de Behcet, l'atteinte du système nerveux est due à l'atteinte des vaisseaux sanguins. C'est différent de ce qui se passe dans les maladies neurodégénératives où les cellules nerveuses meurent progressivement sans que l'on en connaisse la raison. Vous parliez précédemment de la sclérose en plaques: ce n'est pas non plus une maladie neurodégénérative mais une maladie d'origine immunitaire. Le terme de" neurodégénératif" ne signifie pas qu'il existe une aggravation progressive des manifestations neurologiques, mail il renvoie à un mécanisme particulier à l'origine de la maladie.

[alex]

bonjours j'ai 35ans je suis atteint de cette maladie depuis plus de 10ans c sur que j'ai souffert les premier temps mais j'ai appris a vivre avec actuellement j'ai arrêter de prendre de la colchicine ai j'ai trouver que le sport et le meilleur moyenne de combattre cette maladie mais voila jai deux filles et je veut juste savoir es ce qu'il y a une personne qui es atteinte et qui a eu un garçon comme enfants je parle bien des homme pas de femme merci de porter votre témoignage

[Modérateur]

Alors messieurs à vos témoignages!
merci Alex

[jm13015]

bonjours j'ai 35ans je suis atteint de cette maladie depuis plus de 10ans c sur que j'ai souffert les premier temps mais j'ai appris a vivre avec actuellement j'ai arrêter de prendre de la colchicine ai j'ai trouver que le sport et le meilleur moyenne de combattre cette maladie mais voila jai deux filles et je veut juste savoir es ce qu'il y a une personne qui es atteinte et qui a eu un garçon comme enfants je parle bien des homme pas de femme merci de porter votre témoignage

comme quoi nous sommes bien tous différent devant la maladie perso diagnostiqué en 2015 alors que mes problèmes remontent a 2000.
Tous cela car a chaque foi on prenais un problème ou l'autre mais pas l'ensemble ce qui du coup faisait qu'on s’orientait vers un lupus ou une sep sans pour autant en être sur et pendant ce temps la mon état empirait .
C'est ma rhumato qui un jour m'a dit retournez voir votre neuro avec un courrier dans le quel elle ne parle absolument pas de la maladie ce que j'ai fait la tranquillement il a relus le résumé de tous mon dossier et la bingo
Je suis retourné voir ma rhumato en lui disant que le neuro posait un diagnostique de behcet, et, la elle me répond c'est la dernière possibilité que j'avais retenue comme maladie pour car elle avait encore un petit doute sur un possible lupus. elle m'a dit sur le courrier je n'en ai pas parler pour ne pas l’influencer (bravo bien jouer )
Dernièrement j'ai appris que mes coronaires étaient abimé surement a cause du behcet et actuellement je fais a nouveau une poussée aphte maux de tête perte de contrôle coté gauche . en sachant que l'année dernière a peu prés a la même période j'ai u une poussée de la même nature mais pas encore diagnostique et cet été une petite poussé qui n'a pas durée , par contre a chaque foie les jours précédent ceux sont les maux de tête en premier qui apparaissent.
la galère pour moi c'est que je ne suis pas suivi par un service spécialisé du coup mon médecin me renvoie au rhumato qui me renvoie au neurologue.
A force je commence a me décourager car c'est trop galère tous allez retour avec les toubibs sans compter les délais la je fais une poussée mais je ne voi le neuro que le 23 . enfin je verrais bien ...
en plus j'ai un fils de 23 qui a déjà fait une embolie pulmonaire bilatéral et on ne sais pas pourquoi.

[Modérateur]

La maladie de Behcet est souvent suivie par des médecins internistes, en médecine interne. Lorsque nous le pouvons, nous orientons les malades vers les Centres de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte , n'hésitez pas à nous contacter pour une orientation plus précise

[jm13015]

Merci a vous je l'ai fait hier par le biais du tchat qui d'ailleurs et un super truc . on m'a donné des adresses .
**15:04:25 | Maladie Rare Info Service : Votre cas a l'air très compliqué, raison de plus pour consulter dans l'un des services que je vous ai indiqués, d'autant plus que ce sont des services de médecine interne qui s'occupent de l'ensemble des organes. En attendant d'avoir le rendez vous car cela peut être long, continuez avec les médecins qui vous suivent actuellement. Cordialement**

En même temps je me posais la question suivante et je penses que vous êtes le mieux placé pour y répondre .


Ne serait -il pas intéressant de partager l'ensemble de nos symptômes .
Car je penses que cela pourrait nous permettre de les reconnaitre de plus je penses que des médecins doivent eux aussi viennent voir ce qu'il se passe sur le forum .
Quand je lis les différents commentaire je m’aperçois que de nombreux symptômes se recoupent ,et d'autres se rattache a la maladie alors que je l'ignorais .
Tout comme certain symptômes dominent dans certain cas et pas d'autre.
Alors qu'en pensez vous ?

[Modérateur]

Le document en ligne sur orphanet apporte une description assez complète de la maladie de Behcet, le connaissez vous ?
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... Pub703.pdf
Vos témoignages et votre vécu restent essentiels, merci des les partager ici

[jm13015]

pour ceux qui comme moi on des trouble neurologique
https://www.researchgate.net/publicatio ... _de_Behcet

3.1.1. Neuro-Behc¸ et parenchymateux « classique »
Ce sont les atteintes les plus fréquentes du NB, représentant
29 à 98 % des manifestations neurologiques observées dans la MB
(Tableau 2). Elles regroupent les atteintes identifiées cliniquement
comme étant des symptômes neurologiques « non expliqués par
une autre affection que la MB » [25]. Dans l’ensemble, ces atteintes
touchent plus volontiers des hommes, avec un âge médian de 30 à
38 ans et une MB évoluant depuis moins de 5 ans [2,4,6].
Cliniquement, les symptômes les plus représentatifs sont : les
céphalées (> 50 % des cas), suivies par un syndrome pyramidal
uni- ou bilatéral (50–90 %), une ataxie cérébelleuse et des troubles
sphinctériens (25–40 %). Cette atteinte diffuse du parenchyme cérébral
peut également prendre la forme d’une encéphalite plus frustre
avec au premier plan un ralentissement psychomoteur et des
troubles du comportement [4,20].
Parmi les symptômes moins fréquemment rencontrés, on
retrouve des phénomènes sensitifs (< 40 %), des mouvements anormaux
(< 40 %), une épilepsie (5–10 %), ou des troubles phasiques

[tiphtiph]

Bonjour,
J'ai 31 ans et je suis en cours de validation de diagnostic d'une maladie de Behcet après une 2eme poussée d'aphtose génitale en 3 ans.
Mais je ne vous cache pas que j'ai énormément de questions, notamment sur d'autres problemes que j'ai et dont je ne sais pas s'ils sont associés à la maladie ou non... :
- migraines (je suis sous betabloquant depuis 11 ans),
- douleur derriere l'oeil associé à un douleur cervicale,
- douleurs musculaires, lumbago, sciatique, cruralgie, sacralgie fréquentes depuis 8 ans,
- picotement et fourmillement dans les jambes (initialement attribué à un canal lombaire étroit mais finalement ce diagnostic est remis en question par mon recent scanner),
- douleur dans le pied, qui par du talon irradie la cheville et remonte parfois jusqu'au genoux (aucune semelle n'arrive à regler ça depuis bientot 2 ans),
- fatigue extreme,
- constipation chronique, ballonement et douleurs intestinales;
- parphlébite du mollet faite en 2004 ( attribuée à un facteur V de leiden avec résistance à la protéine C activée),
- boutons d'acnée régulier sur le visage,
- intolérances alimentaires ...
bref je m'onterroge beaucoup et ne sais pas comment trouver de réponse.
pour l'instant mon medecin traitant gère à distance avec un immunologue,mes derniers résultats biologiques n'étant pas mauvais et n'ayant pas de HLA B51, il me dit qu'il n'y a pas d'urgence et qu'aucun traitement n'est à envisager... mais j'aimerai recontrer l'immunologue afin qu'il m'osculte vraiment et m'interroge sur mon historique médical...
je me sens perdue et ne sais pas par quoi je dois commencer.

merci d'avance pour votre aide!!
et bon courage à vous!!