Le Forum maladies rares

[Rina13]

Bonsoir à tous et à toutes,
Devrais je dire bonne nuit vu l'heure
Je m'appelle Sabrina, j'ai 33 ans et je suis de Belgique.
Je vous écris car il y a an et demi le verdict est tombé TNE intestin plus métastases au foie.
L'opération a eu lieu en juin 2013 suppression d'une vingtaine de dégâts comprenant tumeurs, ganglions
Donc morceau d'intestin en moins et radio fréquence sur le foie
Après une intervention très douloureuse il n y a pas eu de traitement complémentaire.
Je viens d'apprendre il y a une semaine avoir une récidive au foie, hier j'ai vus l'oncologue a l hôpital de bordet la ou je suis suivis depuis le début
Cette fois pas d'intervention chirurgicale pour diverses raisons par contre une injection de somatuline 90 tous les 28 jours
J'aimerais des témoignages de personnes ayant eu cette injection svp
J'aimerais savoir si votre vie est devenue aussi compliquée que la mienne avec cette maladie en général svp
Merci d'avance pour votre attention

[martine]

bonjour rina
j'ai comme toi été opérée pour des tne, en novembre 2011 on m'a enlevé 20 pc du foie, métastases, et en avril 2012 60 cm de l'intestin grêle, je suis de belgique et comme toi je suis suivie à l'institut bordet, j'ai une longue histoire que tu pourras lire en partie sur ma file au nom de shana
pour le moment j'ai également tous les mois une piqure de somatuline 60 si tu reviens ici, car plusieurs personnes postes ici puis reviennent pas, on peut s'échanger nos adresses email pour dialogue ou se contacter ce sera plus facile vu qu'on est toutes les deux suivies dans la même clinique
a plus

[isis]

bonjour rina13.pour moi pas de chirurgie mais un traitement d'injection de Sandostatine tout les 28 jours pendant 1 an et demi: état stationnaire. depuis octobre 2014 Somatuline 120 une par mois j'attends le prochain contrôle fin avril.
j'ai une métastase de 10 cm au foie.
Mon gasto m'a conseillé de vivre normalement et de bouger un peu plus:gym,yoga,jardinage etc...
bon courage

[isis]

bonjour,j,ai un traitement mensuel de somatuline 120 et j,ai des Paraphlebites récidivantes.mon généraliste pense à un effet secondaire?si vous avez un problème similaire merci de me répondre

[isis]

bonjour RINA je crois que c'est très dur pour toi car tu as eu plusieurs opérations.
en revanche le traitement avec la somatuline est plus facile à supporter ,personnellement je vie normalement à part qq effets secondaire ballonnements etc ..

[ludivine24]

Bonjour mon père vient d'être opéré d'une TNE a niveau iléocaecal. Il a des métastases au foie mais trop dispersées pour être opérées sont k i est de 7% on lui propose un traitement de 4 mois somatuline 120 puis irm pour contrôler si ça évolue ou pas. On ne nous parle pas d'espérance de vie ni de changement d'alimentation ni rien
Êtes vous dans le même cas?
Courage

[isis]

Bonjour, j'ai 68 ans la métastase au niveau du foie est d'environ 10cm.j'ai posé la question pour une éventuelle transplantation le médecin dit que je suis trop âgée .
je suis traitée depuis 3 ans au début avec la sandostatine ,puis maintenant avec la Somatuline 120.

[Modérateur]

La ligue contre le cancer mène une Enquête de satisfaction pour les personnes malades ayant participé à un essai clinique en cancérologie entre 2000 et aujourd'hui Peut-être êtes vous concerné ou connaissez vous des personnes concernées ?

Cette enquête axée sur l'information délivrée aux patients inclus dans un essai clinique est complémentaire d'une précédente enquête "Quels sont les critères faisant qu'un patient accepte de participer à un essai thérapeutique?".

Elle est anonyme et accessible en ligne http://bit.ly/ECsatisfaction

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