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Mav médullaire du cône terminal

IL s'agit de communications entre les artères nourricières et les veines de drainage.
Dami1
Messages : 2
Inscription : 13 janv. 2026 21:57
Contact :

Mav médullaire du cône terminal

Message par Dami1 »

Bonjour,
Je suis Damien,
J’ai 40 ans de Martigues dans le 13.
Atteint d’une MAV médullaire du cône terminal
Embolisé à 4 reprises par le Dr Rodesch sur l’hôpital FOCH. Bonne tolérance aux gestes pas d’aggravation un peu de mieux les mois suivants mais les symptômes et douleurs réapparaissent, nous en sommes à envisager la grosse chirurgie, avec bien entendu des risques et des suites postopératoires compliquées…
Je prends un délai de réflexion afin d’évaluer le bénéfice risque, mais comment réfléchir???
Se lancer dans une nouvelle aventure en prenant le risque d’améliorer, de conserver ou de se détériorer. Dois-je laisser le temps faire les choses et continuer d’avancer avec les douleurs et les gènes? Déjà 8 ans!
Si jamais quelqu’un veut me donner son recul et son expérience, ces réflexions et échanger. Cela pourrait être bénéfique, dans mon acceptation de cette Mav et de ce que cela engendre comme problème au quotidien et pour l’avenir.
Merci
Damien


Modérateur
Messages : 3311
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Mav médullaire du cône terminal

Message par Modérateur »

Bonjour Dami1, bienvenue sur le forum.
Vous vous questionnez face à un choix difficile. Pour échanger et être soutenu nous vous proposons de contacter l'association de patients Neuro MAV France. Peut-être connaissez-vous déjà cette association ?
https://www.neuro-mav-france.org/
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