Traitement par Avastin

La papillomatose respiratoire récurrente se caractérise par la formation de lésions qui ressemblent à des verrues et siègent au niveau de l’appareil respiratoire, le plus souvent du larynx. Elles peuvent aussi se développer dans la trachée, les bronches ou les poumons.

Traitement par Avastin

Messagepar VaincrePRR » Jeu 17 Mar 2016 19:40

Bonjour à tous,

Un essai de traitement par Avastin est proposé aux parents d'un enfant atteint d'une papillomatose laryngée ne réagissant pas au cidofovir. Quelqu'un aurait-il l'expérience de ce traitement ?
Nous savons tous que chaque expérience, bonne ou moins bonne, est très personnelle et qu'il est délicat de vouloir extrapoler. Mais l'inconnu et l'isolement sont si angoissants. Les parents ont une grande confiance dans leur médecin et leur question porte surtout sur de possibles effets secondaires difficiles à supporter, surtout pour un enfant.
Merci par avance pour votre partage d'expérience,

Colette
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Re: Traitement par Avastin

Messagepar VaincrePRR » Jeu 17 Mar 2016 19:51

J'en profite pour signaler que l'assemblée générale de Vaincre PRR aura lieu le samedi 18 juin dans les locaux de la Plateforme Maladies rares. Quelques places sont disponibles pour des personnes atteintes d'une PRR ou des parents d'enfant atteint de PRR qui souhaiteraient faire connaissance avec notre association avant qu'elle ne devienne "leur" association.
Merci de vous signaler à partir de l'adresse Contact sur notre site http://www.vaincreprr.fr . Nous vous adresserons une invitation.

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Re: Traitement par Avastin

Messagepar JJ Prudham » Dim 20 Mar 2016 11:46

Bonjour,

Je suis moi même traité depuis le 28 décembre dernier au CHU de Nancy Brabois à l'Avastin pour PRR qui ne réagit plus au cidofovir. Ce traitement est de loin moins contraignant que par cidofovir ; pas de prémédication nauséeuse au probénécide et moins de liquide perfusé.

Je ne me suis jamais senti aussi bien après les cures d'Avastin que par cidofovir, puisque je suis capable de reprendre la route par mes propres moyens pour rejoindre mon domicile à 2h30 de route, ce qui était impossible avant.

Dès la première cure j'ai ressenti une amélioration significative et plus à l'issue de la troisième, et mon pneumologue a confirmé après examen en fibroscopie. je me suis senti revivre !!

Avant traitement, j'ai été vacciné au Gardasil même si je doute de l’efficacité de ce vaccin du fait que je suis déjà porteur du HPV, et subit un examen complet cardiaque et cérébral.

Le principe de fonctionnement d'Avastin sur les papillomes est de bloquer leur vascularisation et ainsi les priver d'oxygène.

Voilà, à bientôt
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Re: Traitement par Avastin

Messagepar VaincrePRR » Ven 25 Mar 2016 23:03

Ce traitement a donc changé votre vie JJ et c'est très bien, nous en sommes heureux pour vous. Vous étiez donc avant sous perfusion de cidofovir avec prémédication au probénécide (avec de gros troubles digestifs j'imagine, dur, dur...). Aujourd'hui si je vous comprends bien, vous recevez de l'Avastin en perfusion en hôpital de jour. Est-ce bien cela et à quel rythme, pour combien de temps ? Hé oui, encore des questions... !
Merci à vous JJ pour ce témoignage positif.

Colette
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Re: Traitement par Avastin

Messagepar JJ Prudham » Dim 3 Avr 2016 13:03

Oui ce traitement a changé ma vie, de part les effets indésirables du cidofovir et un meilleur résultat, les perfusions se font en hôpital de jour à 3 semaines d'intervalle et aucune date butoir pour l'instant.

J'ajoute qu'en plus de ce traitement, je suis porteur depuis 2006 d'une prothèse trachéo-bronchique de 90 x16 mm

Voilà et courage à tous,
JJ Prudham
 
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Re: Traitement par Avastin

Messagepar VaincrePRR » Lun 4 Avr 2016 16:45

Bonjour JJ Prudham,
Merci pour toutes ces précisions et vos encouragements à tous alors que vous même portez une prothèse trachéo-bronchique, ce qui n'est pas une sinécure me semble-t-il.
Aurons nous le plaisir de faire votre connaissance lors de notre AG le samedi 18 juin ? La conférence en début d'après-midi portera justement sur la PRR chez l'adulte, sous sa forme papillomatose de l'enfant devenu adulte et sous sa forme papillomatose révélée à l'âge adulte.

Bon courage à vous aussi !

Colette,
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Re: Traitement par Avastin

Messagepar Éloïse33 » Lun 4 Avr 2016 21:46

JJ Prudham a écrit:Oui ce traitement a changé ma vie, de part les effets indésirables du cidofovir et un meilleur résultat, les perfusions se font en hôpital de jour à 3 semaines d'intervalle et aucune date butoir pour l'instant.

J'ajoute qu'en plus de ce traitement, je suis porteur depuis 2006 d'une prothèse trachéo-bronchique de 90 x16 mm

Voilà et courage à tous,



Bonjour ! Je vois mon chirurgien le 17 mai pour une nouvelle opération, je lui parlerai de ce traitement. Je n'ai jamais été traitée par AVASTIN. Moi aussi j'ai une tracheo :-( C'est d'ailleurs ce qui m'embête le plus. Mais c'est aussi ça qui m'aide à respirer ! C'est frustrant. Je serai présente le 18 juin à Paris pour l assemblée générale de @VaincrePRR
Merci énormément pour votre témoignage. Ça me fait du bien
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