Le Forum maladies rares

[claudineJ]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de 15 ans à qui on a diagnostiqué la maladie de still il y a 2 mois.
Elle a d'abord eu une infection bactérienne à mycoplasme qui a été soignée par antibiotherapie pendant 3 semaines, mais le syndrome inflammatoire restant important, d'autres examens ont été faits. C'est l'ensemble de ses symptômes qui a mené à ce diagnostic.
Après quelques semaines sous cortancyl à fortes doses, les médecins ont commencé la diminution et quand elle est passée de 10mg à 5mg l'inflammation a recommencé avec une CRP à 195 et des globules blancs à 24000.
Elle est hospitalisée depuis plusieurs jours, pour l'instant elle garde le même traitement mais hier le médecin a évoqué l'idée de remplacer la cortisone par du kineret. Je viens donc vers vous parce que je me pose plein de questions.
D'abord j'ai peur de ce nouveau traitement immunosuppresseur pour le risque accru d'infections qu'il peut présenter. Vous êtes vous fait vacciner ? Si oui contre quoi ?
Avez vous essayé l'homéopathie pour soulager certains symptômes comme les douleurs articulaires et musculaires ? Si non quels anti douleurs prenez vous ?
Est qu'il est facile de faire les injections soi même pour une ado ? Quid des problèmes psychologiques ?
J'avoue que je suis un peu perdue et même suez abattue par tout ce qui lui arrive depuis Juillet.
Merci à ceux qui me liront et me repondront.
Bon courage à tous

[laula]

Bonjour
Ma fille de 18 ans est sous Kineret depuis deux ans, nous pouvons échanger si vous le souhaitez, en MP de préférence.
Laurence

[Modérateur]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de 15 ans à qui on a diagnostiqué la maladie de still il y a 2 mois.
Elle a d'abord eu une infection bactérienne à mycoplasme qui a été soignée par antibiotherapie pendant 3 semaines, mais le syndrome inflammatoire restant important, d'autres examens ont été faits. C'est l'ensemble de ses symptômes qui a mené à ce diagnostic.
Après quelques semaines sous cortancyl à fortes doses, les médecins ont commencé la diminution et quand elle est passée de 10mg à 5mg l'inflammation a recommencé avec une CRP à 195 et des globules blancs à 24000.
Elle est hospitalisée depuis plusieurs jours, pour l'instant elle garde le même traitement mais hier le médecin a évoqué l'idée de remplacer la cortisone par du kineret. Je viens donc vers vous parce que je me pose plein de questions.
D'abord j'ai peur de ce nouveau traitement immunosuppresseur pour le risque accru d'infections qu'il peut présenter. Vous êtes vous fait vacciner ? Si oui contre quoi ?
Avez vous essayé l'homéopathie pour soulager certains symptômes comme les douleurs articulaires et musculaires ? Si non quels anti douleurs prenez vous ?
Est qu'il est facile de faire les injections soi même pour une ado ? Quid des problèmes psychologiques ?
J'avoue que je suis un peu perdue et même suez abattue par tout ce qui lui arrive depuis Juillet.
Merci à ceux qui me liront et me repondront.
Bon courage à tous

Vous pouvez aussi contacter l'association qui se consacre à l'arthrite juvénile afin d'être en lien avec plus de personnes:
Kourir - Association pour les enfants atteints d'arthrite chronique
Présidence M. Anton GRUSS
Kourir - Association pour les enfants atteints d'arthrite juvénile idiopathique
9 rue de Nemours
75011 PARIS
FRANCE
Téléphone 33 (0)1 40 03 03 02 (Siège)
Autre Téléphone 33 (0)2 51 13 47 00 (Familles)
Fax 33 (0)1 40 03 03 02

[Jesslou]

Bonjour claudine,

On m a diagnostiqué la maladie de still en mars 2016 alors que j étais enceinte de trois mois. Ma crp était à 340. J ai fait une poussée sévère entraînent une myocardie biologique, trois semaines d hospitalisation.... Et en juillet on m a diagnostiqué une spondylarthrite en plus... Je suis sous cortisone, kineret et anti inflammatoire.... Et malgré tout j ai toujours des douleurs et de gros coup de fatigue.... Le positif,ç est que j ai accouché en septembre d un bébé en bonne santé... Concernant le kineret, ç est pas toujours facile de se piquer chaque jours, au début j ai eu des réactions (plaques et démangeaison) puis j ai pris de l aerius(anti istaminique) maintenant ça va.... Quelles sont les questions que vous vous posez?

[jullou]

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une jeune fille de 15 ans à qui on a diagnostiqué la maladie de still il y a 2 mois.
Elle a d'abord eu une infection bactérienne à mycoplasme qui a été soignée par antibiotherapie pendant 3 semaines, mais le syndrome inflammatoire restant important, d'autres examens ont été faits. C'est l'ensemble de ses symptômes qui a mené à ce diagnostic.
Après quelques semaines sous cortancyl à fortes doses, les médecins ont commencé la diminution et quand elle est passée de 10mg à 5mg l'inflammation a recommencé avec une CRP à 195 et des globules blancs à 24000.
Elle est hospitalisée depuis plusieurs jours, pour l'instant elle garde le même traitement mais hier le médecin a évoqué l'idée de remplacer la cortisone par du kineret. Je viens donc vers vous parce que je me pose plein de questions.
D'abord j'ai peur de ce nouveau traitement immunosuppresseur pour le risque accru d'infections qu'il peut présenter. Vous êtes vous fait vacciner ? Si oui contre quoi ?
Avez vous essayé l'homéopathie pour soulager certains symptômes comme les douleurs articulaires et musculaires ? Si non quels anti douleurs prenez vous ?
Est qu'il est facile de faire les injections soi même pour une ado ? Quid des problèmes psychologiques ?
J'avoue que je suis un peu perdue et même suez abattue par tout ce qui lui arrive depuis Juillet.
Merci à ceux qui me liront et me repondront.
Bon courage à tous

[jullou]

Bonjour Claudine,
Le diagnostic de ma fille de 16 ans a aussi était posé l'année dernière, en octobre 2016. Elle a aussi était hospitalisée 1 semaine, avec douleurs articulaires, forte fièvre,fatigue immense, éruptions et démangeaison importante. Un bilan biologique très perturbé...Elle est sortie avec un traitement par methotrexate, anti-inflammatoire non stéroïdien et du paracetamol. Elle n'a pas pu aller au lycée pendant 1 mois, puis a repris progressivement à temps partiel jusqu'en décembre. Elle a cessé de prendre du paracetamol en décembre. Depuis janvier elle reprend les cours à temps complet et refait du sport.
Elle a essayé de diminuer la dose d'anti inflammatoire ( diclofenac), ça a fonctionné une semaine. Mais une nouvelle douleur à la cheville a obligé à ré augmenter la dose. La douleur est passée le lendemain. Le methotrexate semble faire de l'effet puisque les résultats biologiques s'améliorent doucement mais sûrement...et qu'elle va beaucoup mieux. Tout ceci est long, bien long . Ce traitement marche pour ma fille. Il y a d'autres traitements. La réponse au traitement est variable selon les personnes. Je crois que ça vaut le coût d'échanger avec les médecins sur les différents traitements, les effets de chacun et d'être bien éclairés pour pouvoir accompagner au mieux nos enfants.
Je suis désolée d'avoir vu votre message seulement maintenant et d'écrire seulement aujourd'hui. J'espère que votre fille va mieux. Habitant dans une petite ville de campagne, nous avons dû aller auCHU de Rennes où nous avons été très bien accueillies, un accueil humain et à l'écoute. Le médecin nous a dit " nous avons la chance en rhumatologie d'avoir un arsenal thérapeutique". Ce qui veut dire qu'il n'y a pas 1 traitement , mais plusieurs et qu'il faut donc trouver le bon pour votre fille. Il y en aura toujours un. Je vous souhaite pleins de bons moments avec votre fille et qu'elle aille le mieux possible.
Béatrice

[Sophie023]

Bonjour claudine,

On m a diagnostiqué la maladie de still en mars 2016 alors que j étais enceinte de trois mois. Ma crp était à 340. J ai fait une poussée sévère entraînent une myocardie biologique, trois semaines d hospitalisation.... Et en juillet on m a diagnostiqué une spondylarthrite en plus... Je suis sous cortisone, kineret et anti inflammatoire.... Et malgré tout j ai toujours des douleurs et de gros coup de fatigue.... Le positif,ç est que j ai accouché en septembre d un bébé en bonne santé... Concernant le kineret, ç est pas toujours facile de se piquer chaque jours, au début j ai eu des réactions (plaques et démangeaison) puis j ai pris de l aerius(anti istaminique) maintenant ça va.... Quelles sont les questions que vous vous posez?

Bonjour Jesslou

J'ai lu tes messages sur le forum des maladies rares et ton histoire ressemble beaucoup à la mienne. D'abord tout comme toi, j'ai été diagnostiquée pendant ma grossesse.

En novembre dernier, à quelques semaines de grossesse j'ai eu une éruption cutanée très intense. Les médecins ont parlé d’un virus très agressif de nature inconnu qui devait guérir en quelques semaines. Malheureusement, mon état de santé n’a cessé de se détériorer de sorte que j'ai dû cesser de travailler.  À la mi-décembre, les médecins mon traité pour l’influenza. Magré les différents traitements, mon état de santé continuait de s’aggraver jusqu’à l’hospitalisation à la fin décembre. Autour du 10 janvier, j'ai reçu un diagnostique de la Maladie de Still.

La prednisone, même à 60mg n'est pas suffisante. J'ai donc débuté Kineret qui fonctionne très bien. Depuis je diminue la cortisone de 5mg par semaine. Je suis maintenant à 35mg.

Ceci étant dit, j'ai beaucoup de d'inquiétudes pour le bébé et pour l'accouchement. J'ai tellement pris de médicament pendant cette grossesse...... Mon symptôme le plus actif est l'éruption cutanée et c'est vraiment insupportable.

J'ai lu que lors de ton accouchement tu avais eu une éruption cutanée sur tout le corps.... Les médecins ont-ils pu te soulager minimalement?

Prenais-tu toujours cortisone et kineret lors de l'accouchement?

Comment ce sont passé les premiers jour du bébé ? Les médecins évoquent une faiblaisse du système immunitaire....

J'espère que ton bébé se porte toujours bien et que la maladie te permet malgré tout quelque période de repos.

J'aimerais donc échanger avec toi sur ton expérience...

N'hésite pas à me contacter

Sophie

[Catrintama]

Bonjour

J’ai été sous kineret pendant plusieurs mois.
L’injection est douloureuse. Les astuces que j’ai trouvé et qui ont pas mal fonctionné:
-sortir la seringue 1 h avant du frigo
-prendre a ce moment la du paracétamol
-5 min avant l’injection: glacer la peau . Je me suis acheté des bandes de gel glacé pour les sportifs qui se mettent dans des ceintures a scratch
Faire l’injection
Et remettre pendant 1 h le gel glacé.

Cela m’a vraiment diminué les réactions locales.
Le risque infectieux existe, d’où les vaccinations a jour, et gel hydroalcoolique régulièrement
Et âpres surveillance rapprochée par votre médecin

Pour ma part ca a été. Mais j’ai présenté une sorte de résistance au traitement... j’avais besoin de plus fortes doses et il a été suspendu.je suis en attente d’ un autre
Courage