Le Forum maladies rares

[JMARC]

Bonjour, nouveau sur ce forum, je souhaite recueillir des informations , retour d'expérience sur le traitement, le suivi post-opératoire.

Je me suis fait opérer il y maintenant 2 mois d'une tumeur desmoide (identification post-opératoire) localisée au niveau du jéjunum juste sous l'angle de treizt. La résection de la tumeur n'a pu être totale. C'est la première fois que le chirurgien ainsi que le gastro entérologue voyaient ce type de tumeur, j'attends un rdv dans un service spécialisé au CHU pour la suite du suivi post-opératoire.

Merci de vos retours.

[sofy53]

Bonjour Jean-Marc,

Bienvenu sur le forum.
Savez-vous si une double lecture de la masse tumorale retirée a été faite ?
Si je ne me trompe pas, dans le cas de tumeur rare comme la notre une deuxième lecture des lames, si possible dans un centre spécialisé, est préconisée afin d'éviter tout risque d'erreur diagnostic et de pouvoir prescrire le traitement le plus adapté. Nos dossiers médicaux doivent être étudiés par une équipe pluridisciplinaire dans une centre référent.
Loin de moi l'idée de vous inquiéter mais ayant été moi-même victime d'une erreur diagnostic qui a duré 8 ans je pense que nous, patients, devons être acteurs de notre parcours médical. C'est grâce à ma vigilance que l'erreur qui me concerne a été mise à jour. Certaines tumeurs sont tellement rares que nos médecins de secteur n'en ont parfois jamais vu dans leur carrière.
Je lis à la fin de votre message que vous êtes dans l'attente d'un rdv dans un centre spécialisé. Tant mieux.

Continuez à prendre bien soin de vous et tenez-nous au courant.
Sophie

[Modérateur]

Pour compléter la réponse de sofy53, vous trouverez en page 14 de la brochure en lien la liste des consultation. Cette brochure très complète est réalisée par l'association SOS Desmoide : http://www.sos-desmoide.asso.fr/files/s ... 33-fre.pdf

[JMARC]

Bonjour Sofy53,

merci pour votre réponse. Suite à mon rdv avec un professeur du CHU, une deuxième lecture est effectivement prévue afin de confirmer le diagnostic. Je le revoie courant Juillet, pour le moment pas de traitement hormis un scanner de contrôle. Je vous tiendrai au courant. Bien cordialement.

[JMARC]

Merci au modérateur pour le lien sur SOS DESMOIDE.