Mon fils de 20 ans a été diagnostiqué en février 2015 après 4 mois sans diagnostic (écho, scanner, irm, biopsie). Sa tumeur occupe la moitié du dos et a la taille d'un ballon de rugby. Elle a commencé en novembre.
Par ailleurs il est suivi à l'IGR (Villejuif) depuis 9 ans pour un cancer.
La tumeur desmoïde n'est pas un cancer c'est uniquement pour cela qu'on l'appelle bénigne. Bénigne signifie non cancéreuse donc qui ne métastase pas et ne veut pas du tout dire pas grave.
Par contre c'est une tumeur donc on la traite par médicaments, chimio, chirurgie ou radiothérapie.
Dans le cas de mon fils les médicaments n'ont pas eu d'effet. c'est la radiothérapie a haute dose qui a été retenue.
Le site SOS desmoïde est bien renseigné (dans la limite des connaissances d'aujourd'hui) mais je trouve aussi qu'un contact avec d'autres personnes atteintes de la même maladie manque cruellement. Comme pour la plupart des maladies rares les informations sur la maladie manquent aussi : d'où ça vient, pourquoi dans certains cas ça régresse spontanément, pourquoi dans certains cas ça revient...
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien tumeur desmoïde
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candinette91
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Re: tumeur desmoïde
rebonjour,
je souhaiterais entrer en contact avec des personnes ayant une tumeur desmoide au niveau du genou / jambe. j'ai moi même cette tumeur au creux poplité, elle m'handicape ( mon genou ne se déplie plus ) et me fait souffrir ( jour et nuit réveillée toutes les 2 heures ). j'aimerai partager notre expérience pour voir comment vous parvenez à gérer ce handicap et les douleurs dans la vie quotidienne. vous pouvez me MP.
à bientot j'espère.
je souhaiterais entrer en contact avec des personnes ayant une tumeur desmoide au niveau du genou / jambe. j'ai moi même cette tumeur au creux poplité, elle m'handicape ( mon genou ne se déplie plus ) et me fait souffrir ( jour et nuit réveillée toutes les 2 heures ). j'aimerai partager notre expérience pour voir comment vous parvenez à gérer ce handicap et les douleurs dans la vie quotidienne. vous pouvez me MP.
à bientot j'espère.
Re: tumeur desmoïde
qui a fait de la chimio par perfusions à base de methotrexate/ vinblastine ? quels ont été les effets secondaires ? cette chimio a t elle efficace sur la tumeur ? j'aimerai des témoignages , merci .....
Re: tumeur desmoïde
Bonjour ,
après IRM et biopsie , mon médecin pense que j 'ai une tumeur desmoïde , d'autres analyses complémentaires sont en cours pour confirmer le diagnostic .. mais elle a lourdement insisté sur le caractère bénin ... je pense donc ,enfin j'espère ,qu'elle ne soit pas trop avancée en me disant cela !
faut dire qu'au départ on ne parlait que d'un lipome mais si l'IRM a écarté le diagnostic de lipome , il n'a pas été possible de déterminer ce que cette masse est ,d'où biopsie .
après la biopsie qui date d'une dizaine de jours , la tumeur a régressé jour après jour de manière significative , contacté par téléphone ma médecin qui n'a pas encore toutes les cartes en main était dubitative .. même si moi je suis formelle , je ne la sens quasi plus
Si le diagnostic est confirmé , elle pense que la retirer serait bien .. mais la question est .. de trouver quelqu'un rodé à ce genre de chirurgie , l'emplacement ne poserait pas de gros problèmes à priori ( enfin je pense ) , en tout cas elle , gynico , ne pourrait le faire
mais en faisant des recherches sur ce merveilleux ( et pernicieux ) outil qu'est internet , j'ai découvert que cette tumeur n'était finalement pas si courante ... et que la chirurgie n'était pas toujours la solution durable ..
je suis belge , je n'habite pas au milieu de nulle part mais bon avant de me décider .. j'aimerai avoir l'avis de médecins expérimentés dans le traitement de ce genre de tumeur donc j'en viens à ma question
pourriez vous me renseigner un centre compétent en Belgique que ce soit francophone ou néerlandophone , cela a peu d 'importance , où je pourrais le cas échéant soit me diriger en cas de nécessité ou alors orienter mon médecin ..
c 'est peut être moi qui me fait un film mais je crains que ce ne soit pas une pathologie bien maîtrisée à l’hôpital où je consulte
Espérant avoir une réponse à ma question je vous remercie vivement d 'avoir pris de votre temps pour me lire
et je souhaite du courage à toutes les personnes dont j'ai lu le témoignage ici sur le forum
après IRM et biopsie , mon médecin pense que j 'ai une tumeur desmoïde , d'autres analyses complémentaires sont en cours pour confirmer le diagnostic .. mais elle a lourdement insisté sur le caractère bénin ... je pense donc ,enfin j'espère ,qu'elle ne soit pas trop avancée en me disant cela !
faut dire qu'au départ on ne parlait que d'un lipome mais si l'IRM a écarté le diagnostic de lipome , il n'a pas été possible de déterminer ce que cette masse est ,d'où biopsie .
après la biopsie qui date d'une dizaine de jours , la tumeur a régressé jour après jour de manière significative , contacté par téléphone ma médecin qui n'a pas encore toutes les cartes en main était dubitative .. même si moi je suis formelle , je ne la sens quasi plus
Si le diagnostic est confirmé , elle pense que la retirer serait bien .. mais la question est .. de trouver quelqu'un rodé à ce genre de chirurgie , l'emplacement ne poserait pas de gros problèmes à priori ( enfin je pense ) , en tout cas elle , gynico , ne pourrait le faire
mais en faisant des recherches sur ce merveilleux ( et pernicieux ) outil qu'est internet , j'ai découvert que cette tumeur n'était finalement pas si courante ... et que la chirurgie n'était pas toujours la solution durable ..
je suis belge , je n'habite pas au milieu de nulle part mais bon avant de me décider .. j'aimerai avoir l'avis de médecins expérimentés dans le traitement de ce genre de tumeur donc j'en viens à ma question
pourriez vous me renseigner un centre compétent en Belgique que ce soit francophone ou néerlandophone , cela a peu d 'importance , où je pourrais le cas échéant soit me diriger en cas de nécessité ou alors orienter mon médecin ..
c 'est peut être moi qui me fait un film mais je crains que ce ne soit pas une pathologie bien maîtrisée à l’hôpital où je consulte
Espérant avoir une réponse à ma question je vous remercie vivement d 'avoir pris de votre temps pour me lire
et je souhaite du courage à toutes les personnes dont j'ai lu le témoignage ici sur le forum
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Modérateur
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Re: tumeur desmoïde
Nous comprenons bien toutes les questions que vous vous posez.
Cependant tant que le diagnostic précis n'est pas posé, il faut attendre.
Ce forum " tumeur desmoïde" est très riche, de nombreuses personnes témoignent comme vous de l'inquiétude pendant cette attente des résultats.
Vous comprenez aisément comme il nous est difficile de vous orienter aujourd'hui.
N'hésitez pas à lire les témoignages plus anciens et quand le diagnostic sera vraiment posé si vous avez besoin de nos connaissances écrivez nous à nouveau.
N'hésitez pas à contacter l'association dynamique, voici le lien vers leur site: http://www.sos-desmoide.asso.fr/
Nous attendons de vos nouvelles.
Cependant tant que le diagnostic précis n'est pas posé, il faut attendre.
Ce forum " tumeur desmoïde" est très riche, de nombreuses personnes témoignent comme vous de l'inquiétude pendant cette attente des résultats.
Vous comprenez aisément comme il nous est difficile de vous orienter aujourd'hui.
N'hésitez pas à lire les témoignages plus anciens et quand le diagnostic sera vraiment posé si vous avez besoin de nos connaissances écrivez nous à nouveau.
N'hésitez pas à contacter l'association dynamique, voici le lien vers leur site: http://www.sos-desmoide.asso.fr/
Nous attendons de vos nouvelles.
Re: tumeur desmoïde
Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce site,
J'ai eu ma 1ere tumeur desmoide il y a bien longtemps et j'ai mis plusieurs années avant d'aller consulter...et j'ai bien fait au moins j'ai profité!
Elle à été diagnostiquée en 1999, sur le jumeau (muscle du mollet) 10cm * 6cm, à l'époque on me l'a enlevé à la clinique de Nimes.
1 an après la même TD, direction IPC suivi par le docteur B (1 femme) chimio en perfusion de membre... très douloureux car brulée et cuite comme un jambon!
Après 3 mois on me l'a enlevée....erreur car depuis je crois qu'on ne les enlève plus systématiquement car le tissus cicatriciel est favorable aux récidives.
Effectivement 5 mois plus tard récidive dans le creux poplité 17cm *+ 6cm...tout un programme
Toujours suivi à Gustave Roussy
On a essayé un nouveau protocole à l'époque: Traitement par Glivec = stabilisation, on m'a arreter le traitement apres 1 an et donné des traitements hormonaux (Nolvadex, Decapeptil, + Celebrex anti inflammatoire) j'avais demangée à l'etranger et ma vie continuait.
Suite à une mauvaise compréhension le traitement a été arrêté, dommage car reprise: genou bloqué obligé de marcher avec des talons de 8/10 cm.
Du coup au bout de 4 ans de plus en plus bloquée on a essayé encore un nouveauté:
Faire une seconde perfusion de membre....et là pas de bol...mauvaise réaction, trop de cuisson, nécrose des tissus et après 3 mois de souffrances terribles (morphine à haute dose en permanence!) Amputation fémorale de ma jambe gauche avec à la clef tranquillité d'esprit puisque récidive improbable.
Ma vie s'est arreté : perte de ma jambe, divorce, retour en France, ....echec!
Reprise de ma vie en main, appareillage, nouveaux objectifs....et au bout de 8 mois le verdict: RECIDIVE dans le moignon (17cm*6cm toujours des TD énormes!....horreur, un mauvais film.
Entre temps je m'étais installée dans le sud, et je ne voulais plus me faire suivre à Gustave Roussy (Pr L----oncologue vraiment pas humain et plus....)
Je suis donc allée à l'IPC (Paoli Calmette à Marseille), bien entouré par mon compagnon tres attentif
On m'a fait de la Radiothérapie avec tout ce que çà implique: brulure + problèmes gyneco, intestinaux etc...un rève!
Reprise du traitement depuis 5 ans maintenant (Nolvadex, Decapeptil, + Celebrex anti inflammatoire) + anti douleur tres puissant , j'ai été suivie par un Algologue extraordinaire Dr A----de l'IPC.
Et la suspense, suite à la baisse du traitement (car necessaire au bout de 5 ans)ma TD a cessée de diminuer de 5mm/an ....et dans la cheville restante, suite à une chute , on a vu des tissus bizarres! tout est suspendu, le temps, la vie, Lundi IRM pour savoir....cette épée de Damoclès en permanence au dessus de sa tête, de sa vie, c'est insupportable!
Toujours etre positive, battante, se relever allez de l'avant...pourquoi? y a t il des fins positives avec ces "saloperies" de TD
merci
Je suis nouvelle sur ce site,
J'ai eu ma 1ere tumeur desmoide il y a bien longtemps et j'ai mis plusieurs années avant d'aller consulter...et j'ai bien fait au moins j'ai profité!
Elle à été diagnostiquée en 1999, sur le jumeau (muscle du mollet) 10cm * 6cm, à l'époque on me l'a enlevé à la clinique de Nimes.
1 an après la même TD, direction IPC suivi par le docteur B (1 femme) chimio en perfusion de membre... très douloureux car brulée et cuite comme un jambon!
Après 3 mois on me l'a enlevée....erreur car depuis je crois qu'on ne les enlève plus systématiquement car le tissus cicatriciel est favorable aux récidives.
Effectivement 5 mois plus tard récidive dans le creux poplité 17cm *+ 6cm...tout un programme
Toujours suivi à Gustave Roussy
On a essayé un nouveau protocole à l'époque: Traitement par Glivec = stabilisation, on m'a arreter le traitement apres 1 an et donné des traitements hormonaux (Nolvadex, Decapeptil, + Celebrex anti inflammatoire) j'avais demangée à l'etranger et ma vie continuait.
Suite à une mauvaise compréhension le traitement a été arrêté, dommage car reprise: genou bloqué obligé de marcher avec des talons de 8/10 cm.
Du coup au bout de 4 ans de plus en plus bloquée on a essayé encore un nouveauté:
Faire une seconde perfusion de membre....et là pas de bol...mauvaise réaction, trop de cuisson, nécrose des tissus et après 3 mois de souffrances terribles (morphine à haute dose en permanence!) Amputation fémorale de ma jambe gauche avec à la clef tranquillité d'esprit puisque récidive improbable.
Ma vie s'est arreté : perte de ma jambe, divorce, retour en France, ....echec!
Reprise de ma vie en main, appareillage, nouveaux objectifs....et au bout de 8 mois le verdict: RECIDIVE dans le moignon (17cm*6cm toujours des TD énormes!....horreur, un mauvais film.
Entre temps je m'étais installée dans le sud, et je ne voulais plus me faire suivre à Gustave Roussy (Pr L----oncologue vraiment pas humain et plus....)
Je suis donc allée à l'IPC (Paoli Calmette à Marseille), bien entouré par mon compagnon tres attentif
On m'a fait de la Radiothérapie avec tout ce que çà implique: brulure + problèmes gyneco, intestinaux etc...un rève!
Reprise du traitement depuis 5 ans maintenant (Nolvadex, Decapeptil, + Celebrex anti inflammatoire) + anti douleur tres puissant , j'ai été suivie par un Algologue extraordinaire Dr A----de l'IPC.
Et la suspense, suite à la baisse du traitement (car necessaire au bout de 5 ans)ma TD a cessée de diminuer de 5mm/an ....et dans la cheville restante, suite à une chute , on a vu des tissus bizarres! tout est suspendu, le temps, la vie, Lundi IRM pour savoir....cette épée de Damoclès en permanence au dessus de sa tête, de sa vie, c'est insupportable!
Toujours etre positive, battante, se relever allez de l'avant...pourquoi? y a t il des fins positives avec ces "saloperies" de TD
merci
Re: tumeur desmoïde
Bonjour Kareen
je pensais être la seule et unique reine de la poisse mais quand je lis ton témoignage, je me dis que je ne suis malheureusement pas la seule. je ne vais pas te dire ce que tout le monde a déjà dû te dire jusqu'à maintenant, à savoir qu'il faut garder espoir, ne pas baisser les bras, garder le moral, bla bla bla. Non, je vais plutôt te dire que je comprends tout à fait ton sentiment de ras le bol parce que les gens qui ne sont pas passés par là ne peuvent pas comprendre ce que tu ressens. Je comprends tout à fait cette sensation d'épée de Damocles. Voici ma petite histoire si ca peut te "réconforter" : Moi aussi, j'ai une tumeur desmoide mais pas située au meme endroit que toi. A la base, je suis porteuse d'une polypeuse adénomateuse familiale, qu'on m'a diagnostiquée par hasard à l'age de 25 ans. A l'époque, on a dû m'enlever tout le colon. J'ai été tranquille pendant 7 ans, oubliant meme parfois ma maladie, mise à part le fait que je dois faire une coloscopie tous les ans pour surveiller l'évolution de ma maladie.
En octobre 2015, alors que je venais de passer un examen de contrôle où on venait de me retirer un polype dans le duodénum (partie juste après l'estomac), j'ai fait une perforation (tout s'est ouvert à l'intérieur). J'ai été opérée en urgence pour être "raccommodée", au passage, on a enlevé la vésicule biliaire et on a découvert une tumeur desmoide de 15x7 cm dans le mésentère (membrane qui entoure l'intestin grêle). Ce genre de tumeur est tout à fait "logique" lorsqu'on a ma maladie. Ben oui, en plus de se faire charcuter tous les ans, on peut avoir des tumeurs qui poussent comme ça, généralement près des organes vitaux, sinon, ce serait pas drôle.
Dans mon cas, la tumeur est inopérable car trop grosse et trop mal située. vu que je n'ai plus de colon, il serait trop dangereux de me retirer la tumeur car ils seraient obligés de retirer une partie de l'intestin grêle et j'en ai pas assez. Normalement, je suis sensée commencer un traitement anti inflammatoire pour faire réduire la tumeur mais à l'heure actuelle, je ne peux pas commencer le traitement car j'ai une "fistule" dans le ventre (là où mon intestin a éclaté), ce qui fait que j'ai un drain depuis deux mois, suite à un abcès qui s'est formé dans le ventre et entrainé une occlusion. J'ai dû rester 20 jours sans boire ni manger, pour laisser la fistule (=trou) se reboucher toute seule mais malheureusement, à l'heure actuelle, le trou n'est toujours pas rebouché. Du coup, je dois garder ce fichu drain laissant écouler un liquide verdâtre qui sent l'oeuf pourri meme en étant dans un sac étanche. Les médecins sont incapables de me dire combien de temps ca prendra pour que le trou se rebouche.
pour en remettre une couche au coté sordide de la chose, en novembre 2015, je devais faire ma 1ere FIV par diagnostic pré implantatoire pour éviter de transmettre ma maladie à mon futur bébé. Le délai d'attente pour cette procédure est de 2 ans (autant dire qu'on avait hate avec mon chéri). Sauf qu'à cause de ma perforation, pas de FIV. Et à cause de ma tumeur fraichement découverte, les médecins me déconseillent vivement de faire un enfant, sans quoi je pourrais y rester car la tumeur risque de grossir sous l'effet de la grossesse et donc de comprimer les vaisseaux sanguins de l'intestin grêle et entrainer une nécrose et donc la mort. Les médecins très diplomates en profitent pour vous dire "non mais heureusement que vous avez eu une perforation car elle vous a surement sauvé la vie.. mais pour le bébé, vaut mieux faire une croix dessus". Voila, mon histoire. Ce qui devait être le plus beau moment de ma vie avec le projet d'un bébé est en train de devenir un cauchemar avec à la clef l'impossibilité de pouvoir avoir un enfant sans risque mortel élevé.
donc pour ce qui est de ta question, y a t-il des fins positives avec les TD? j'en sais rien. Depuis qu'on m'a annoncé que j'avais une tumeur desmoide, je parcours tous les forums pour voir si d'autres personnes sont dans mon cas et s'en sont sorties avec une fin positive mais je n'en trouve pas car mon cas est assez rare. Je pense qu'il faut avant tout trouver de la force auprès de son entourage pour ne pas sombrer (plus facile à dire qu'à faire)
Sinon, qu'a donné ta derniere IRM?
Laure1007
je pensais être la seule et unique reine de la poisse mais quand je lis ton témoignage, je me dis que je ne suis malheureusement pas la seule. je ne vais pas te dire ce que tout le monde a déjà dû te dire jusqu'à maintenant, à savoir qu'il faut garder espoir, ne pas baisser les bras, garder le moral, bla bla bla. Non, je vais plutôt te dire que je comprends tout à fait ton sentiment de ras le bol parce que les gens qui ne sont pas passés par là ne peuvent pas comprendre ce que tu ressens. Je comprends tout à fait cette sensation d'épée de Damocles. Voici ma petite histoire si ca peut te "réconforter" : Moi aussi, j'ai une tumeur desmoide mais pas située au meme endroit que toi. A la base, je suis porteuse d'une polypeuse adénomateuse familiale, qu'on m'a diagnostiquée par hasard à l'age de 25 ans. A l'époque, on a dû m'enlever tout le colon. J'ai été tranquille pendant 7 ans, oubliant meme parfois ma maladie, mise à part le fait que je dois faire une coloscopie tous les ans pour surveiller l'évolution de ma maladie.
En octobre 2015, alors que je venais de passer un examen de contrôle où on venait de me retirer un polype dans le duodénum (partie juste après l'estomac), j'ai fait une perforation (tout s'est ouvert à l'intérieur). J'ai été opérée en urgence pour être "raccommodée", au passage, on a enlevé la vésicule biliaire et on a découvert une tumeur desmoide de 15x7 cm dans le mésentère (membrane qui entoure l'intestin grêle). Ce genre de tumeur est tout à fait "logique" lorsqu'on a ma maladie. Ben oui, en plus de se faire charcuter tous les ans, on peut avoir des tumeurs qui poussent comme ça, généralement près des organes vitaux, sinon, ce serait pas drôle.
Dans mon cas, la tumeur est inopérable car trop grosse et trop mal située. vu que je n'ai plus de colon, il serait trop dangereux de me retirer la tumeur car ils seraient obligés de retirer une partie de l'intestin grêle et j'en ai pas assez. Normalement, je suis sensée commencer un traitement anti inflammatoire pour faire réduire la tumeur mais à l'heure actuelle, je ne peux pas commencer le traitement car j'ai une "fistule" dans le ventre (là où mon intestin a éclaté), ce qui fait que j'ai un drain depuis deux mois, suite à un abcès qui s'est formé dans le ventre et entrainé une occlusion. J'ai dû rester 20 jours sans boire ni manger, pour laisser la fistule (=trou) se reboucher toute seule mais malheureusement, à l'heure actuelle, le trou n'est toujours pas rebouché. Du coup, je dois garder ce fichu drain laissant écouler un liquide verdâtre qui sent l'oeuf pourri meme en étant dans un sac étanche. Les médecins sont incapables de me dire combien de temps ca prendra pour que le trou se rebouche.
pour en remettre une couche au coté sordide de la chose, en novembre 2015, je devais faire ma 1ere FIV par diagnostic pré implantatoire pour éviter de transmettre ma maladie à mon futur bébé. Le délai d'attente pour cette procédure est de 2 ans (autant dire qu'on avait hate avec mon chéri). Sauf qu'à cause de ma perforation, pas de FIV. Et à cause de ma tumeur fraichement découverte, les médecins me déconseillent vivement de faire un enfant, sans quoi je pourrais y rester car la tumeur risque de grossir sous l'effet de la grossesse et donc de comprimer les vaisseaux sanguins de l'intestin grêle et entrainer une nécrose et donc la mort. Les médecins très diplomates en profitent pour vous dire "non mais heureusement que vous avez eu une perforation car elle vous a surement sauvé la vie.. mais pour le bébé, vaut mieux faire une croix dessus". Voila, mon histoire. Ce qui devait être le plus beau moment de ma vie avec le projet d'un bébé est en train de devenir un cauchemar avec à la clef l'impossibilité de pouvoir avoir un enfant sans risque mortel élevé.
donc pour ce qui est de ta question, y a t-il des fins positives avec les TD? j'en sais rien. Depuis qu'on m'a annoncé que j'avais une tumeur desmoide, je parcours tous les forums pour voir si d'autres personnes sont dans mon cas et s'en sont sorties avec une fin positive mais je n'en trouve pas car mon cas est assez rare. Je pense qu'il faut avant tout trouver de la force auprès de son entourage pour ne pas sombrer (plus facile à dire qu'à faire)
Sinon, qu'a donné ta derniere IRM?
Laure1007
Re: tumeur desmoïde
Bonsoir,
Je viens d'apprendre que j'ai probablement 2 tumeurs desmoïdes dans la partie abdominale. L'une petite mais l'autre assez grande (8x4,5cm).
Je dois passer un IRM début février pour confirmer le diagnostic.
Lorsque j'ai appris la nouvelle, mon médecin avait tellement l'air de dire que c'était une chose banale que je n'ai pas paniqué en apprenant la nouvelle.
Il m'avait d'ailleurs dit qu'après une chirurgie, tout rentrerait dans l'ordre.
De nature curieuse, j'ai quand même voulu savoir de quoi il s'agissait exactement.
J'ai donc consulté quelques forums et sites internet pour en apprendre un peu plus sur cette pathologie.
Et bien je peux vous dire que maintenant j'ai très peur...
Surtout lorsque je lis certains de vos témoignages. Mais que sera mon futur avec cette maladie??
J'ai contacté l'association SOS desmoïdes pour en savoir plus sur cette maladie et savoir s'ils pouvaient m'orienter vers un spécialiste en Belgique. Je suis belge ;-)
Ils m'ont conseillé de ne surtout pas me faire opérer avant d'avoir eu l'avis d'un spécialiste des TD.
Selon eux, il n'y aurait malheureusement pas de spécialiste en Belgique :-( Le centre plus proche se trouverait à Lille.
Pas la porte à côté quand même... Et puis, je ne sais pas si étant belge je pourrai bénéficier de ma couverture soin de santé??
Bref, beaucoup de questions en suspens et de peurs...
Quand j'en parle à mes proches, on me dit que je m'inquiète pour rien car ce n'est pas "malin".
Bref, j'ai peur et je ne me sens pas soutenue :-(
Mina
Je viens d'apprendre que j'ai probablement 2 tumeurs desmoïdes dans la partie abdominale. L'une petite mais l'autre assez grande (8x4,5cm).
Je dois passer un IRM début février pour confirmer le diagnostic.
Lorsque j'ai appris la nouvelle, mon médecin avait tellement l'air de dire que c'était une chose banale que je n'ai pas paniqué en apprenant la nouvelle.
Il m'avait d'ailleurs dit qu'après une chirurgie, tout rentrerait dans l'ordre.
De nature curieuse, j'ai quand même voulu savoir de quoi il s'agissait exactement.
J'ai donc consulté quelques forums et sites internet pour en apprendre un peu plus sur cette pathologie.
Et bien je peux vous dire que maintenant j'ai très peur...
Surtout lorsque je lis certains de vos témoignages. Mais que sera mon futur avec cette maladie??
J'ai contacté l'association SOS desmoïdes pour en savoir plus sur cette maladie et savoir s'ils pouvaient m'orienter vers un spécialiste en Belgique. Je suis belge ;-)
Ils m'ont conseillé de ne surtout pas me faire opérer avant d'avoir eu l'avis d'un spécialiste des TD.
Selon eux, il n'y aurait malheureusement pas de spécialiste en Belgique :-( Le centre plus proche se trouverait à Lille.
Pas la porte à côté quand même... Et puis, je ne sais pas si étant belge je pourrai bénéficier de ma couverture soin de santé??
Bref, beaucoup de questions en suspens et de peurs...
Quand j'en parle à mes proches, on me dit que je m'inquiète pour rien car ce n'est pas "malin".
Bref, j'ai peur et je ne me sens pas soutenue :-(
Mina
Re: tumeur desmoïde
bonjour Mina
tout d'abord, il faut savoir que chaque tumeur desmoide est différente, selon son emplacement, sa taille. J'en suis à mon 3eme avis medical pour la mienne donc voici ce que je peux te dire. Les tumeurs desmoides sont bénignes. Donc tu n'as aucun risque de développer un cancer. Ensuite, si tes tumeurs ne grossissent pas et qu'elles ne te gênent pas au quotidien, tu peux très bien vivre avec sans aucun traitement. Ce qui est sûr, c'est que les chirurgiens n'opèrent généralement plus ce genre de tumeurs car elles reviennent assez fréquemment après l'opération. Il faut dans un premier temps surveiller l'évolution de tes tumeurs via les IRM. Et c'est vrai qu'il vaux mieux te faire suivre par un médecin qui a l'habitude de ce genre de tumeur. Ca m'étonne qu'en Belgique il n'y ait pas de médecins spécialisés là dedans. Regarde peut être du coté des oncologues et des centres pour le cancer. Alors, je parle de centres pour le cancer car en France, ce genre de tumeurs est également traité par les centres pour le cancer (mais je le redis, une tumeur desmoide n'est pas un cancer). Si jamais tes tumeurs grossissent et qu'elles commencent à devenir gênante, alors les médecins te prescriront un traitement anti hormonal ou anti inflammatoire pour faire réduire les tumeurs. Moi, j'ai un traitement anti hormonal mais je viens de le commencer donc je ne peux pas te dire si ca marche bien ou pas. Meme si tu trouve que ta tumeur est assez grande, moi j'aimerais bien que la mienne fasse la meme taille que toi (la mienne fait 15 x 7 cm donc presque le double). Il ne faut surtout pas que tu t'inquiètes, une tumeur desmoide, ce n'est pas une maladie. Tu n'es pas malade. Considère ça plutôt comme un gros kyste (meme si ca n'en est pas un). Voilà, je ne sais pas si ma réponse t'a aidé
en attendant, je te souhaite bon courage
Laure1007
tout d'abord, il faut savoir que chaque tumeur desmoide est différente, selon son emplacement, sa taille. J'en suis à mon 3eme avis medical pour la mienne donc voici ce que je peux te dire. Les tumeurs desmoides sont bénignes. Donc tu n'as aucun risque de développer un cancer. Ensuite, si tes tumeurs ne grossissent pas et qu'elles ne te gênent pas au quotidien, tu peux très bien vivre avec sans aucun traitement. Ce qui est sûr, c'est que les chirurgiens n'opèrent généralement plus ce genre de tumeurs car elles reviennent assez fréquemment après l'opération. Il faut dans un premier temps surveiller l'évolution de tes tumeurs via les IRM. Et c'est vrai qu'il vaux mieux te faire suivre par un médecin qui a l'habitude de ce genre de tumeur. Ca m'étonne qu'en Belgique il n'y ait pas de médecins spécialisés là dedans. Regarde peut être du coté des oncologues et des centres pour le cancer. Alors, je parle de centres pour le cancer car en France, ce genre de tumeurs est également traité par les centres pour le cancer (mais je le redis, une tumeur desmoide n'est pas un cancer). Si jamais tes tumeurs grossissent et qu'elles commencent à devenir gênante, alors les médecins te prescriront un traitement anti hormonal ou anti inflammatoire pour faire réduire les tumeurs. Moi, j'ai un traitement anti hormonal mais je viens de le commencer donc je ne peux pas te dire si ca marche bien ou pas. Meme si tu trouve que ta tumeur est assez grande, moi j'aimerais bien que la mienne fasse la meme taille que toi (la mienne fait 15 x 7 cm donc presque le double). Il ne faut surtout pas que tu t'inquiètes, une tumeur desmoide, ce n'est pas une maladie. Tu n'es pas malade. Considère ça plutôt comme un gros kyste (meme si ca n'en est pas un). Voilà, je ne sais pas si ma réponse t'a aidé
en attendant, je te souhaite bon courage
Laure1007
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MOSBAH Nathalie
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Re: tumeur desmoïde
Bonjour, je suis suivie pour des tumeurs desmoides et phyllodes depuis 2006. J'ai été opérée 2 fois du sein gauche en 2006 et 2008 et dernièrement (2013) de la gorge parce que j'avais une tumeur desmoide dans le muscle derrière la thyroïde! on a du me la retirer et du même coup m'enlever la thyroïde. Depuis déc 2015, on me fait passer à l'IPC de Marseille examen sur examen, ne sachant que faire et je dois en repasser un le 25 fevr 2016 car j'ai de nouveau quelque chose au sein gauche! Ce jour là, à la suite des résultats une décision sera prise, soit une ablation du sein, soit une attente avec très certainement un nouvel examen pour voir l'évolution de la tumeur! Ce que je ne comprends pas, c'est que depuis 10 ans, alors que je suis récidiviste, on ne me propose pas un traitement, qu'on me laisse dans mon mal être parce que je me sens incomprise par les médecins et mon compagnon. J'ai été suivie jusqu'en 2013 à l'IGR mais depuis que je suis dans les Bouches du Rhone, je vais à Marseille et j'ai le sentiment qu'ils sont un peu perdus avec ce genre de tumeur! je dois vivre avec une épée d'amoclesse au-dessus de la tête. Mais ce qui m'énerve, cela va peut-être vous paraître dur ou complètement fou, c'est que si l'on me proposait une ablation du sein et une chimio, je dirais oui mais avec soulagement pourvu que je sois débarassée de cela. Les 3 premières opérations, je les ai acceptées sans problème, j'ai fait tout ce que l'on m'a dit, j'ai souffert, j'ai vécu tout cela seule, mon compagnon ne m'a jamais accompagné et j'ai l'impression qu'il ne prend pas tout cela au sérieux; mais cette fois-ci, j'ai du mal! je suis dans un état de nerfs, je le vis mal et je me sens seule! je ne sais pas très bien si j'ai été très claire dans mes explications. J'ai envie de hurler, de dire à ceux qui pense que j'éxagère, mais passez par où je suis passée et peut-être comprendrez-vous ce que je ressens! et ce qui est difficile, c'est d'avoir une vie normale avec un enfant de 5 ans à qui je ne veux rien faire voir de mon mal-être! et d'avoir une vie active; comment est-ce possible quand on a des examens régulièrement, ou des opérations? Merci à vous du soutien que vous pourrez m'apporter. Merci
