Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

ou Monosomie de l'X ou Syndrome 45X. C'est une maladie chromosomique liée à l'absence complète ou partielle d'un chromosome X. Le tableau clinique associe habituellement une petite taille et une infertilité

Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Messagepar turner et vous » Sam 16 Mar 2019 20:39

Bonsoir,

Je me permets de porter à votre connaissance la création de l'association "Turner et Vous", structure qui a pour vocation de fédérer, mettre en interaction et accompagne les personnes atteintes par le syndrome de Turner et /ou leur famille.

Basée sur la Métropole Lilloise, elle tend à rayonner au sein des Hauts de France et plus largement.

Comme le dit notre devise "Ensemble, on est plus fort" ! Nous restons à votre écoute ;-)

Bonne Soirée
turner et vous
 
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Re: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Messagepar Modérateur » Lun 18 Mar 2019 13:21

Bonjour, merci pour ce post, n’hésitez pas à contacter également orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Su ... php?lng=FR.
L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://www.alliance-maladies-rares.org/3-rubrique-et-pages-du-site/03-2-nos-actions/soutenir-les-associations/
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