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une maladie rare ?
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Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

ou Monosomie de l'X ou Syndrome 45X. C'est une maladie chromosomique liée à l'absence complète ou partielle d'un chromosome X. Le tableau clinique associe habituellement une petite taille et une infertilité
turner et vous
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Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Message par turner et vous »

Bonsoir,

Je me permets de porter à votre connaissance la création de l'association "Turner et Vous", structure qui a pour vocation de fédérer, mettre en interaction et accompagne les personnes atteintes par le syndrome de Turner et /ou leur famille.

Basée sur la Métropole Lilloise, elle tend à rayonner au sein des Hauts de France et plus largement.

Comme le dit notre devise "Ensemble, on est plus fort" ! Nous restons à votre écoute ;-)

Bonne Soirée


Modérateur
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Re: Une Association à votre écoute dans les Hauts de France

Message par Modérateur »

Bonjour, merci pour ce post, n’hésitez pas à contacter également orphanet pour que l'association y soit également référencée : https://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Su ... php?lng=FR.
L'Alliance Maladies Rares peut également être une ressource utile à votre jeune association : https://www.alliance-maladies-rares.org ... ociations/
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