Voeux PTI 2016... et suivi

Purpura Thrombopénique Immunologique
Le PTI ou purpura thrombopénique auto-immun est une maladie auto-immune avec production d’anticorps contre les plaquettes, ce qui entraine une baisse de ces plaquettes(thrombopénie) en dessous de 100 000/microl. Cette chute de plaquettes peut être responsable de troubles hémorragiques.

Voeux PTI 2016... et suivi

Messagepar isis35 » Lun 11 Jan 2016 23:22

Bonjour et bonne année à tout le monde ! (et surtout bonne santé !!)

Je suis nouvelle sur le forum et saute le pas aujourd'hui en écrivant ces quelques lignes.

Voilà en résumé mon histoire :

On m'a découvert mon PTI en mai 2014 suite à une prise de sang demandé par mon généraliste. j'étais allée le voir car je me sentais très fatiguée, ce qui me ressemblait peu. Usée, sans énergie. ça m'énervait mais surtout me freinait dans mes activités.

J'étais en dessous de 60 000 plaquettes. Je vous passe les détails du rdv hémato, de la ponction et tout le tralala que vous connaissez (et du stress généré...).

J'ai pété les plombs quelques semaines plus tard, n'ayant pas réalisé sur le coup ce qui m'arrivait.

J'ai été arrêté 2 mois et ai repris mon travail à temps partiel thérapeutique pendant 6 mois. Ce qui m'a vraiment aider à remettre le pied à l'étrier.

Toute bonne chose ayant une fin, j'ai repris mon job à 100% et suis retombée dans une fatigue au quotidien, qui augmentait un peu plus chaque jour passant, m'usant jusqu'au bout de la semaine où j'arrivais complétement naze le week-end. Des soirées qui n'en sont pas et un moral au plus bas...

J'ai réussi, en me battant auprès du médecin du travail, à changer de boulot au sein de la même entreprise, pour trouver un meilleur équilibre professionnel et personnel, diminuer mon stress au travail ne pouvant que m'aider au quotidien.

Aujourd'hui, ça va mieux. Même s'il ne se passe pas un mois sans petit "bobo", vu le système immunitaire dans les chaussettes ...

J'ai également un suivi avec un psy même si j'ai eu du mal à me faire à cette idée. je vais voir un acupuncteur de temps à autre et une sophrologue quand je sens que c'est trop pour moi...

Je n'arrive pas encore à me remettre à l'activité physique régulière tant mes douleurs articulaires sont variables en intensité et en durée.

Je m'aperçois de troubles de la mémoire qui m'affectent de plus en plus. Suis -je seule à en souffrir? Est-ce lié au PTI ? j'ai du mal à y croire, mais a priori ce peut être ça, de ce que j'ai lu sur le net...

Mine de rien, ça me fait un bien vous de vous écrire tout ça !

J'arrête d'en parler à mon conjoint car j'ai l'impression de ne lui parler que de problèmes et de soucis... J'ai l'impression d'être devenue une nouvelle personne depuis mai 2014... Etrange, non ? Vivez vous cela aussi ?

Mon entourage ne comprend pas bien ce que je vis. Comme ça ne se voit pas, ce n'est pas facile à comprendre.
Quand je dis que je vais me reposer pour recharger mes batteries, c'est vu comme de la fainéantise... et ça c'est dur à vivre !!! ce n'est pas mon style. mais maintenant j'en ai besoin.

Aujourd'hui je suis entre 70 et 100 000 plaquettes (exceptionnel ;-) ).

Mais les inflammations sont quasi présentes.

Si vous souhaitez échanger avec moi, n'hésitez pas, ce sera avec plaisir.

Si vous avez des tuyaux notamment pour reprendre le sport, quel sport, quel rythme ? Je suis preneuse.

Bon courage à vous !
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Modérateur » Mar 12 Jan 2016 11:59

Vous trouverez des informations validées sur le site de l'INSERM Orphanet se consacrant aux maladies rares:
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
Vous verrez que le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) c'est à dire isolé et non lié à une autre maladie ne donne que des manifestations hémorragiques et surtout pour un taux de plaquettes inférieur à 50 000. Il faut donc reparler de toutes vos manifestations (fatigue, douleurs articulaires...) avec l'hématologue qui vous suit car ces symptômes sont tout à fait inhabituels dans le PTI.
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar isaste » Ven 15 Jan 2016 12:03

Bonjour a tous et meilleurs voeux. Voilà je suis à la recherche de conseils car je suis perdue. En mars 2015 on m'a diagnostiqué un purpura thrombopenique immun j ai fait une ponction de moelle osseuse un scanner et plus rien.on à essayé plusieurs traitements (plaques plaquenil ,immuran ,hemoglobine,chimio )sans succès en août on m'a même enlevé la rate et j ai de nouveau rechuté maintenant je suis suivie par Nplate depuis deux mois j ai déjà rechuté on n à doublé ma dose mais je crains pour l avenir alors pourriez vous peut être me conseiller un spécialiste qui pourrait m aider.je suis suive à notre dame de Charleroi par le docteur XXX. Bien à vous.merci
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Modérateur » Ven 15 Jan 2016 12:11

En respect de notre charte de fonctionnement, nous avons supprimé le nom de votre médecin.
Nous souhaitons que des personnes répondent à vos interrogations.
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar isaste » Ven 15 Jan 2016 12:41

Pas de soucis merci
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar isaste » Jeu 4 Fév 2016 23:27

Bonjour . Voilà  je suis à la recherche de conseils car je suis perdue. En mars 2015 on m'a diagnostiqué un purpura thrombopenique immun j ai fait une ponction de moelle osseuse un scanner et plus rien.on à essayé plusieurs traitements (plaquettes plaquenil ,immuran ,hemoglobine,chimio )sans succès en août on m'a même enlevé la rate et j ai de nouveau rechuté maintenant je suis suivie par Nplate depuis deux mois j ai déjà rechuté on n à doublé ma dose mais je crains pour l avenir alors pourriez vous peut être me conseiller un spécialiste qui pourrait m aider j ai de nouveau rechuté cette semaine à 7000 on m à administré 8 gélules de dexamethosone et lundi on me réinjecter 6 ug kilogrammes de N plate et on verra .Bien à vous.merci
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Auroredc » Ven 10 Juin 2016 18:57

Bonjour,
Peut être que la maladie n'est pas vu sous le bon angle. Je me pose la question maintenant de savoir si le PTI n'est pas lui même une conséquence d'autre chose. On parle beaucoup de stress, de nutrition, dequilibre... Cette maladie se déclenche on ne sait pas trop comment mais on sait que c'est suite à la réaction des défenses immunitaires face à un stimuli tel la grippe ou un vaccin. Le système immunitaire était alors incapable de répondre correctement et beug. Était il en déséquilibre et pourquoi? Avez vous cette même impression? Est ce le mode de vie qui est à revoir?
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Modérateur » Lun 13 Juin 2016 11:08

Les facteurs de déclenchement des maladies auto-immunes restent effectivement mal connues. Une stimulation importante du système immunitaire suite à une vaccination ou à une infection, notamment virale, peut parfois être retrouvée mais pas dans tous les cas. En ce qui concerne d'autres facteurs notamment environnementaux, il n'y a aucune preuve établie jusqu'à maintenant, donc ne changez votre mode de vie qu'après en avoir discuté avec votre médecin et si cela n'est pas trop contraignant. Après, une vie saine avec une alimentation équilibrée, une activité sportive... ne peut jamais faire de mal!
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Isabelgi » Mer 15 Fév 2017 12:22

J ai depuis juin 2016 un pti tous les 3 semaine voir un mois je vais à hopital et on me fais une perf d hemoglobuline la semaine d après sa remonte et ça redescant après et je ne vois pas d amélioration je me sens seule avec ma maladie et moralement c est très difficile
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Re: Voeux PTI 2016

Messagepar Kari19 » Mar 21 Fév 2017 17:54

Bjr moi aussi J ai un Pti depuis décembre 2016 je suis descendu à 5000m avec regles emoragiques c était horrible!!! Je ne s avais meme pas ce qui m arrivais enfin je suis restée hospitalisé 14jours la cortisone ne marche pas sur moi et J en prends depuis décembre. J ai eu une cure de 4j de previgene la mes plaQuetteS sont remontées . Mais hélas au bout de 1mois rechute a30000 puis recortisone c est remontée un peu puis redescendu J ai un autre traitement du disulone en plus du cortensil pour l instant on ne peu pas savoir si sa marche . Je suis retombé à 10000 la grosse claque !!!! Ben retour à l hôpital pour 5jours pour faire la cure je suis sorti hier avec35000 mais je suis extrêmement épuisée. Heureusement que J ai de bon spécialiste et l équipe a l hôpital sont très gentil. Au début j'ai eu bcp de mal à accepte car c'est la 2eme maladie auto-immune mais je reste confiante je me dis qu'il vont me trouver le bon traitement. Je sais que c'est pas facile meme voir très dure parfois mais je me dis qu'il y a encore Pire.
J aimerai bcp discuter de certains angoisse de cette maladie et ces traitement.
Courage à tous !!!
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