une maladie rare ?
Voeux PTI 2016... et suivi
Voeux PTI 2016... et suivi
Je suis nouvelle sur le forum et saute le pas aujourd'hui en écrivant ces quelques lignes.
Voilà en résumé mon histoire :
On m'a découvert mon PTI en mai 2014 suite à une prise de sang demandé par mon généraliste. j'étais allée le voir car je me sentais très fatiguée, ce qui me ressemblait peu. Usée, sans énergie. ça m'énervait mais surtout me freinait dans mes activités.
J'étais en dessous de 60 000 plaquettes. Je vous passe les détails du rdv hémato, de la ponction et tout le tralala que vous connaissez (et du stress généré...).
J'ai pété les plombs quelques semaines plus tard, n'ayant pas réalisé sur le coup ce qui m'arrivait.
J'ai été arrêté 2 mois et ai repris mon travail à temps partiel thérapeutique pendant 6 mois. Ce qui m'a vraiment aider à remettre le pied à l'étrier.
Toute bonne chose ayant une fin, j'ai repris mon job à 100% et suis retombée dans une fatigue au quotidien, qui augmentait un peu plus chaque jour passant, m'usant jusqu'au bout de la semaine où j'arrivais complétement naze le week-end. Des soirées qui n'en sont pas et un moral au plus bas...
J'ai réussi, en me battant auprès du médecin du travail, à changer de boulot au sein de la même entreprise, pour trouver un meilleur équilibre professionnel et personnel, diminuer mon stress au travail ne pouvant que m'aider au quotidien.
Aujourd'hui, ça va mieux. Même s'il ne se passe pas un mois sans petit "bobo", vu le système immunitaire dans les chaussettes ...
J'ai également un suivi avec un psy même si j'ai eu du mal à me faire à cette idée. je vais voir un acupuncteur de temps à autre et une sophrologue quand je sens que c'est trop pour moi...
Je n'arrive pas encore à me remettre à l'activité physique régulière tant mes douleurs articulaires sont variables en intensité et en durée.
Je m'aperçois de troubles de la mémoire qui m'affectent de plus en plus. Suis -je seule à en souffrir? Est-ce lié au PTI ? j'ai du mal à y croire, mais a priori ce peut être ça, de ce que j'ai lu sur le net...
Mine de rien, ça me fait un bien vous de vous écrire tout ça !
J'arrête d'en parler à mon conjoint car j'ai l'impression de ne lui parler que de problèmes et de soucis... J'ai l'impression d'être devenue une nouvelle personne depuis mai 2014... Etrange, non ? Vivez vous cela aussi ?
Mon entourage ne comprend pas bien ce que je vis. Comme ça ne se voit pas, ce n'est pas facile à comprendre.
Quand je dis que je vais me reposer pour recharger mes batteries, c'est vu comme de la fainéantise... et ça c'est dur à vivre !!! ce n'est pas mon style. mais maintenant j'en ai besoin.
Aujourd'hui je suis entre 70 et 100 000 plaquettes (exceptionnel ;-) ).
Mais les inflammations sont quasi présentes.
Si vous souhaitez échanger avec moi, n'hésitez pas, ce sera avec plaisir.
Si vous avez des tuyaux notamment pour reprendre le sport, quel sport, quel rythme ? Je suis preneuse.
Bon courage à vous !
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Re: Voeux PTI 2016
https://www.orpha.net/data/patho/Pub/fr ... 784v01.pdf
Vous verrez que le purpura thrombopénique idiopathique (PTI) c'est à dire isolé et non lié à une autre maladie ne donne que des manifestations hémorragiques et surtout pour un taux de plaquettes inférieur à 50 000. Il faut donc reparler de toutes vos manifestations (fatigue, douleurs articulaires...) avec l'hématologue qui vous suit car ces symptômes sont tout à fait inhabituels dans le PTI.
Re: Voeux PTI 2016
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Re: Voeux PTI 2016
Nous souhaitons que des personnes répondent à vos interrogations.
Re: Voeux PTI 2016
Re: Voeux PTI 2016
Re: Voeux PTI 2016
Peut être que la maladie n'est pas vu sous le bon angle. Je me pose la question maintenant de savoir si le PTI n'est pas lui même une conséquence d'autre chose. On parle beaucoup de stress, de nutrition, dequilibre... Cette maladie se déclenche on ne sait pas trop comment mais on sait que c'est suite à la réaction des défenses immunitaires face à un stimuli tel la grippe ou un vaccin. Le système immunitaire était alors incapable de répondre correctement et beug. Était il en déséquilibre et pourquoi? Avez vous cette même impression? Est ce le mode de vie qui est à revoir?
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Re: Voeux PTI 2016
Re: Voeux PTI 2016
Re: Voeux PTI 2016
J aimerai bcp discuter de certains angoisse de cette maladie et ces traitement.
Courage à tous !!!