1ere journée internationale du syndrome DDX3X

Les anomalies dans ce gène se manifestent habituellement chez les filles par une déficience intellectuelle souvent associée à une hypotonie, un retard moteur, des problèmes de comportement et une épilepsie.

1ere journée internationale du syndrome DDX3X

Messagepar camille59 » Mar 18 Mai 2021 16:13

Le 12 juin prochain, aura lieu la première journée internationale de sensibilisation au syndrome DDX3X.

A l’initiative de la fondation américaine DDX3X et relayée par l’association Xtraordinaire en France, une journée internationale DDX3X sera célébrée le 12 juin prochain.
L’association Xtraordinaire, association francophone fondée en 2006 par plusieurs parents d’enfants présentant des déficiences intellectuelles liées au chromosome X, et qui se mobilise depuis 2019 auprès des familles touchées par le syndrome DDX3X, s’est tout naturellement associée à ce mouvement et organise ce samedi 12 juin 2021 de 15h00 à 18h30 une conférence virtuelle DDX3X.
Plusieurs intervenants se succéderont et présenteront tour à tour un panorama de la recherche sur le syndrome, les études cliniques en cours ainsi que les spécificités comportementales liées au syndrome. Une connexion entre les familles de France et des Etats-Unis viendra conclure la conférence.
Pour y participer, il suffit de s’inscrire via le formulaire https://forms.gle/ZJVToZBckCgeEXr29
Cette journée internationale inaugurale du 12 juin 2021 est également l’occasion pour tout le monde de se mobiliser en participant physiquement ou virtuellement à cet événement de sensibilisation et de communication international : en portant du violet et en formant un X avec leur corps, ainsi, en participant à une manifestation organisée par les associations locales ou à un évènement virtuel et en publiant les photos sur les réseaux sociaux en utilisant le hashtag #DDX3XDay.
La première édition de L’Xaltante aura lieu le dimanche 13 juin : il s’agit d’une marche de 5 km et d’un pique-nique solidaire organisés autour du Lac du Héron à Villeneuve d’Ascq (Nord) à 10h00. Informations et inscriptions via le formulaire en ligne https://forms.gle/Jv4Dg6guP7RKxqjG6

Vous retrouverez toutes les informations relatives à cette première journée internationale DDX3X sur la page Face book https://www.facebook.com/DDX3X-un-syndr ... 2178634888
camille59
 
Messages: 5
Enregistré le: Ven 8 Déc 2017 19:38

Retourner vers Anomalies dans le gène DDX3X