Aide diagnostique et symptômes

[Caroline 76]

Bonjour,

Je suis Caroline, j'ai 23 ans et sûrement atteinte de TSA (trouble du spectre autistique, diagnostique officiel à la fin du mois). Je présente plusieurs symptômes :
- Audition fluctuante déjà enregistré à -30 dB mais j'ai déjà entendu beaucoup moins bien que lors de cet enregistrement
- Atteinte uniquement à l'oreille droite
- Acouphènes pulsatile qui dépendent de la position de ma tête, de la consommation d'alcool ou de cigarettes, de la fatigue, d'intensité variable et non continue
- Parfois sensation d'oreille pleine suivi de perte auditive soudaine
- Épisodes de perte auditive pouvant aller de plusieurs jours à plusieurs semaines voir mois
- Mes symptômes ont commencé il y a environ 5 ans soit vers mes 18 ans sans aucune causes apparentes et progressivement
- L'arrêt du tabac à beaucoup amélioré mes acouphènes mais je continue d'en souffrir par épisode plus ou moins longue
- J'ai déjà réalisé un scanner et une IRM qui ce sont révélés normaux
- Je n'ai jamais eu de migraines
- Je n'ai pas de vertiges, seulement à de très rares occasions et dans un temps assez court (moins de 20 min) des sensations étranges comme si j'avais consommé de l'alcool en faible quantité : légèrement désorienté mais sans perte d'équilibre ni vertiges à proprement parler

J'écris ce poste un peu comme une bouteille à la mer. J'aimerais savoir si d'autres personnes vivent la même chose que moi et si oui, quel diagnostiques avez-vous ? Personnellement, cela fait 5 ans que je passe d'ORL en ORL et qu'aucun ne me dit la même chose... Otospongiose, c'est su cinéma l'audio gramme est normal, maladie de Ménière envisagé, inflammation de la trompé d'Eustache etc mais je ne suis convaincu par aucun de ces diagnostiques car mes symptômes ne colle pas. Je me dis que ce pourrait être un Hydrops seulement sur les témoignages que j'ai pu lire, les épisodes de perte d'auditions vont rarement au delà de quelques jours. Si vous avez des réponses à tout ça je suis preneuse.

J'écris également ce poste afin d'échanger sur les symptômes que je trouves handicapants notamment les acouphènes pulsatile qui sont d'intensité variable et non continue (donc je n'arrive pas à m'y habituer) et les pertes d'audition sont le plus dur à vivre. En effet, c'est socialement très handicapant, on me prends souvent pour quelqu'un de stupide lorsque je fait répéter les gens notamment dans un contexte professionnel même en les prévenant de ma mauvaise audition. Les gens ne font généralement pas l'effort de m'inclure dans les conversations de groupes car je n'arrive pas à entendre les gens et c'est finalement très excluant. Je me sens plutôt très seule et j'ai vraiment peur de la surdité profonde. Avez vous des conseils pour vivre avec ça ?

Merci de m'avoir lu,
Bonne soirée

[Modérateur]

Bonjour Caroline, bienvenue sur le forum.

Concernant les acouphènes, un soutien (et des orientations ?) peut vous être apporté par l'association France Acouphènes.
https://www.france-acouphenes.fr/
01 42 05 01 46

Pour la recherche d'un diagnostic, pouvez-vous nous dire où vous avez consulté ? Etes-vous toujours suivie actuellement ?
Pour des orientations en lien avec votre perte d'audition, Surdités Info Service pourrait également vous aiguiller.
https://surdites-info-service.fr/
0 805 800 808