Applasie médulaire en Belgique

C'est un incapacité de la moelle osseuse à fabriquer les cellules sanguines.

Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Dim 21 Déc 2014 09:24

Bonjour à tous. Je suis nouvelle dans ce forum. Il y a un mois et demi on a diagnostiqué une aplasie médullaire chez ma fille de 18 ans. Depuis, elle a arrêté toute activité et se rend à l'hôpital chaque semaine pour une prise de sang de contrôle. Pour le moment, son hématologue ne veut rien tenter et attend de voir l'évolution de la maladie sur plusieurs mois. Elle se sent seule, elle est le seul cas dans cet hôpital ( Bruxelles) et elle aimerait rentrer en contact avec d'autres personnes qui doivent vivre avec cette maladie. Elle attend vos réponses avec impatience :-)
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Modérateur » Lun 22 Déc 2014 11:11

Essayez de mettre aussi vos messages dans le sujet plus général "aplasie médullaire". Vous aurez sans doute plus de réponses que dans celui que vous avez créé et qui est très limitatif.
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Mar 23 Déc 2014 09:20

Apparemment, les malades belges ne participent pas à ce forum. Ce n'est pas grave, nous aimerions en parler avec des francophones de tous les pays. Bon Noêl à tous!
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar eve38 » Sam 27 Déc 2014 23:20

Bonjour,

Ne vous inquiétez pas votre médecin a raison d'attendre car la moelle va bouger. votre fille est jeune et à cette âge, les cellules travaillent vite. Si elle n'a que des contrôles, c'est bien.

Mon mari était comme elle, à 33ans. ça a duré 20 ans à le surveiller en lui donner de la spécialfoldine (Vitamine B9). Au début il était transfusé de plquettes, car lui c'était les plaquettes qui ne tenaient pas, et ensuite, quand il est monté à 40 000 plaquettes, on ne la plus transfusé, et ils ont attendu et surveillant ses analyses tous les mois pendant 20 ans. et 1jour les plaquettes sont montées à 150 000.

Ne vous découragez^pas, tout va aller. gardz le morale et distrayez vous le plus possible. soyez positives
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Lun 29 Déc 2014 08:30

Merci Eve. Cela fait du bien de recevoir ce genre de témoignage. Nous essayons d'être positifs mais ce n'est pas facile tous les jours.
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar caro » Sam 3 Jan 2015 23:53

Bonjour,

Il faut avoir confiance en votre medecin, les forums et blogs peuvent vous faire peur, il n'y a pas que des témoignages positifs mais ceux pour qui hélas les traitements ou medicaments ne conviennent pas n'ont peut être pas le même état de santé, age, activitée physique, moral, entourage que votre fille. Pour MOI le serum antilympocytaire cheval a bien fonctionné. Courage!
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Lun 5 Jan 2015 18:25

Merci Caro! Pour le moment aucun traitement n'est au programme. On attend.
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Mar 31 Mar 2015 21:11

Aujourd'hui, nous avons rencontré le professeur XXXX à Paris. Il pense qu'il ne faut plus attendre et qu'il faut tenter le traitement à base de sérum antilymphocytaire. Espérons qu'il fonctionne!

Coordonnées du professionnel supprimés en respect de la charte du forum.
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar Mary Poppins » Mer 1 Avr 2015 20:51

caro a écrit:Bonjour,

Il faut avoir confiance en votre medecin, les forums et blogs peuvent vous faire peur, il n'y a pas que des témoignages positifs mais ceux pour qui hélas les traitements ou medicaments ne conviennent pas n'ont peut être pas le même état de santé, age, activitée physique, moral, entourage que votre fille. Pour MOI le serum antilympocytaire cheval a bien fonctionné. Courage!


Bonjour Caro,

ça y est, la décision a été prise. Ma fille va bénéficier du sérum antilymphocytaire cheval. Pourriez-vous nous parler de votre expérience? Il parait que l'on vit des semaines assez pénibles.
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Re: Applasie médulaire en Belgique

Messagepar lorine111 » Lun 29 Juin 2015 22:35

Bonjour,
J'ai reçu du SAL mais pour mon conditionnement de greffe c'est à dire en dose intensive pendant 5jours en vue de détruire ma moelle avant ma greffe du coup le protocole n'étant pas le même je ne voudrais pas vous dire de bétise. Moi c'était de fortes doses que je recevais en continue pendant plusieurs jours, je pense que pour votre fille ce sera beaucoup plus doux et progressif par contre sur une plus longue durée. Il y a bien sur des effets secondaires mais je pense qu'ils seront moins importants et ça dépend tellement des personnes, chaque organisme est différent. Une infirmière m'a dit que pour un autre patient qui avait eu la même dose de SAL que moi, lui n'avait eu aucuns effets secondaires!!!! Si je peux vous donner un conseil, faites confiance à l'équipe médical, ne regardez pas trop les effets secondaires surtout elle car sinon on s'angoisse et on risque de les majorer, c'est l'erreur que j'ai fait au début et quand j'ai enfin laché prise, j'ai pu évité beaucoup d'effets et complications de la chimio qui pourtant était quasi obligatoires...internet est certes une mine d'informations mais dont beaucoup sont infondées ou trop vieilles, je me suis fait peur à plusieurs reprises en regardant les statistiques mais vu que notre maladie est rare, les données sont rarement remises à jour heureusement mes médecins m'ont rassurés, la plupart des informations étaient erronées...Plein de courage à elle.
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