Association Francophone des Glycogénoses: pourquoi faire ?

Ensemble de maladies métaboliques concernant l'utilisation et le stockage du glycogène. Il en existe plusieurs types différents avec des manifestations, soit hépatiques, soit musculaires prédominantes, soit les deux.
Pour écrire un message afin de parler de votre maladie il faut créer un sujet concernant le type de votre glycogénose, par exemple, glycogénose de type V.

Association Francophone des Glycogénoses: pourquoi faire ?

Messagepar Ida » Lun 19 Juin 2017 20:24

Une association de Glycogénoses pourquoi faire ?

Parents, ou malade nous mêmes nous savons depuis longtemps combien est fort et aidant le dialogue entre nous tous.
Pouvoir au delà de l'information médicale reçue, du suivi des équipes dans nos centres de référence ... rester dans la simplicité de l'écoute d'une autre famille d'un autre malade qui au quotidien est confronté à nos difficultés

C'est dans cet objectif que l'AFG soutien l'ouverture d'une nouvelle communauté Forum d'échange hébergée par Maladies Rares Infos Service. C'est aussi un relais d'informations sur lequel nous nous appuyons. N'hésitez pas à contacter l'AFG sur notre site web (cliquez sur le logo) et à venir nous rejoindre

L’AFG, Association Francophone des Glycogénoses a été créée en 1992 par des parents d’enfants et des adultes affectés par une Glycogénose. Son but est d’être un pôle d’entraide pour toutes les personnes concernées par cette maladie, de partager des informations, d’apporter écoute, aide et soutien et de promouvoir la recherche et l’effort médical.

Actualité les 28 et 29 Octobre 2017
Cette année l’AFG fête ses 25 ans et pour l’occasion nous organisons un Week-end / Rencontres des Familles qui aura lieu les 28 et 29 Octobre 2017 au Génocentre d’Evry ( en région Parisienne). Un week-end festif et convivial avec la visite du Généthon et du laboratoire de l’ADN, des conférences sur l’avancée de la recherche, des activités pour les enfants et bien sûr notre Assemblée Générale.
http://www.glycogenoses.org/25-ans-de-l ... tre-devry/
Ida
 
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