Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Il s'agit d'une affection liée à une atteinte du cervelet et entrainant des troubles de l'équilibre et de la coordination des mouvements.
Les causes sont nombreuses ( génétique, vasculaire, infectieuse...)

Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar janou » Jeu 12 Oct 2017 19:38

Bonjour
Je m’appelle Jeanne, j'ai 20 ans. Je suis en 1ere Bac Pro Service a la Personne à l'ISSAT de [...].
Je suis en situation de handicap, j'ai une ataxie cérébelleuse qui entraîne, chez moi, une dyspraxie!!
Je suis passionnée par les animaux, j'ai, chez moi 1 chat, 2 poules et 5 chevaux... Et bientôt 6 car nous attendons un poulain pour le mois de Mars!!!! Trop cool!!!
Au mois de Janvier, je vais devenir tata!!!... D'un petit garçon!!! Trop cool, l'année qui commence bien pour moi!!
J'ai eu mon code du 1er coup et, là, je suis en train de passer mon permis avec l'auto-école Jeunesse et Avenir qui est basée à [...], c'est une association qui est rattaché a un ESSAT.
Mon Objectif dans la vie: est de voyager et voir des gitans!
J'adore voyager, découvrir de nouveaux paysages et voir comment les gitans voyagent avec leur caravanes a travers le monde, c'est trop bien!
Voilà, je pense que j'ai un peu prés tout dit et si vous voulez plus d'info, n'hésitez pas a m'envoyer un petit message!
A très bientôt pour de nouvelle aventure!

Edit : Conformément à la charte, veuillez ne pas donner de renseignements permettant de vous identifier pour respecter votre anonymat. Utilisez la fonction MP pour donner ce type de renseignements aux autres membres de ce forum. Merci.
janou
 
Messages: 4
Enregistré le: Mer 11 Oct 2017 17:15

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar janou » Dim 22 Oct 2017 14:53

Bonjour a tous,

J’espère que vous passé une belle journée avec ce beau soleil? Il fait un froid de canard, chez moi!
Je vais vous racontez ce que je subis presque tout les jours en tant que personne handicapées!
Au beau matin d'un Lundi 9 Octobre, une prof me prend a part pour discuter de ce que je veux faire plus tard , comment je me sens dans ma classe...etc, et la, elle me dit "Jeanne, t'es note son en baisse par rapport à l'année dernière", et, "Avec tout t'es absences, tu a raté ton trimestre"!
Cela ne ma pas trop plus mais je ne lui ai rien dit et je suis partie rejoindre mes amies. Je me suis confié a une AVS qui ma dit "Elle a eu tord de dire sa".
Au matin d'un Vendredi 13 Octobre, nous devions travailler par 2 et la fille avec qui je me met, dit a la prof "J'ai pas envie d'expliquer a Jeanne, car les personne... (elle n'a pas dit le mot mais je suis sur qu'elle le pensait si fort), et la prof lui répond "Les personne quoi", et l’élève lui répond "Non, rien"!, elle rajoute "J'ai envie de me mettre avec mes potes, les gens que je connais, les vrai personnes quoi".
En ce Vendredi 20 Octobre, avant les vacances, nous avons finis les cours a 14h20, j'ai demandé a une dame de la vie scolaire (Marianne), si quelqu’un pouvait me ramener sur Redon, elle me dit dès que je vois une prof qui va sur Redon je te dit. Et a ce moment-là une fille de ma classe (Léa), dit a Marianne mois je vais sur Redon. Marianne lui demande "Peux-tu emmener Jeanne?", léa s'exclama "Oui pas de soucis, je vais demander a mon amie". Le moment arriva, elle part demander a son amie pendant que moi je l'attend a la vie scolaire comme ils devaient passer pour remplir un mot. Quelques secondes après, les voyant pas arriver, je m'avance au foyer, et la Lorianne (une fille de ma classe) me dit "Bah trop tard, ils son parties".
Je crois qu'elle avait pas l'attention de me ramener mais elle aurais pu me le dire au lieu de me faire croire que oui car moi j'avais prévenue mon autre amie pour lui dire que je venais la rejoindre.
Voilà, tout ce qui ce passe... Enfin, bref, c'est pas la joie tout les jours!
Si vous voulez venir me parler, je ne refuse pas.
A bientôt
janou
 
Messages: 4
Enregistré le: Mer 11 Oct 2017 17:15

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar Modérateur » Lun 23 Oct 2017 10:57

Bonjour Jeanne, merci pour votre témoignage , merci pour votre belle énergie "vent debout", connaissez vous l'association CSC http://www.csc.asso.fr/region/bretagne ?
Avatar de l’utilisateur
Modérateur
 
Messages: 1389
Enregistré le: Mer 12 Sep 2012 09:43

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar janou » Lun 23 Oct 2017 11:29

Bonjour Madame,
Oui, nous connaissons cette association.
On l'avait contacté pour savoir si il y avait d'autre jeunes atteint de la même maladie que moi mais il n'y en avait pas.
janou
 
Messages: 4
Enregistré le: Mer 11 Oct 2017 17:15

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar janou » Mar 7 Nov 2017 20:52

Bonjour à tous,
Quand je suis partie en vacances a Narbonne avec mes grands parents, au bout de 4 jour, on nous a annoncer que ma sœur était admise à l'hôpital d'urgence pour une Pré éclampsie!! Les médecins ont essayé des médicaments et des perfusions pour faire redescendre sa tension.
Au bout de quelque jour, cela n'a pas suffit et devient trop dangereux pour elle et le bébé, alors ils décident, avec leurs équipent, d'intervenir et de lui faire une césarienne en urgence!!
Et voilà, que un beau matin d'un Samedi 4 Novembre, mon petit neveu qui se prénomme Lucas est né pesant 1.5kg!!
Il est en couveuse pour l'instant et est branché de partout. Cela est très triste a voir mais c'est la dur réalité! Je ne sais pas du tout quand il pourra sortir. Quand il aura atteint le poids de 2.5kg il pourra être a la maison, j’espère bien pour Noël, pour que nous soyons tous réunis en famille!!... A voir!!
Quand a ma sœur, cela fait déjà 2 semaines qu'elle est hospitalisée. L'Oedeme est en train de partir, quand elle va uriner, c'est plutôt une bonne chose!!
Jeudi les médecins, essayent de lui donner les médicaments par voie orale que par la perfusion et cela fonctionne elle pourra sortir la semaine prochaine, d'après les médecins... Sans son bébé malheureusement!!!
En tout cas, j'ai hâte qu'elle puisse rentrer chez elle!! Je suis très inquiète pour sa santé et celle de son bébé même si sa va de mieux en mieux!!
Je serai plus soulagée quand le bébé et sa maman seront revenue dans leur maison!!
Pourquoi autant de merdes nous arrivent, a nous ?
D'abord moi, avec mon handicap, après ma mère avec ses problèmes de thyroïdes et maintenant ma sœur. Mais quand sa va s’arrêter cette putain de merde, pour qu'on nous laisse tranquille vivre notre vie!!
Pourquoi sa arrivent que a nous et pas aux autres ?
Je voue envoies une photo de mon petit ange... Et non je peux pas, car c'est marqué que l'image est pas autorisé mais si vous voulez que je vous l'envoie, c'est avec plaisir!! N'hésiter pas a me demandé en messages privé et je le ferai avec plaisir!!
janou
 
Messages: 4
Enregistré le: Mer 11 Oct 2017 17:15

Re: Ataxie cérébelleuse liée au gène SPTBN2

Messagepar FanFan 2017 » Sam 2 Nov 2019 16:25

Bonjour à tous,
Je viens de découvrir ce forum etj'avoue que je déprime moins en lisant les témoignages de chacun... Eh oui mon Ataxie est génétique. Ma mère en était atteinte. Cette maladie est très handicapante car on a l'impression d'être toujours en état d'ébriété dès qu'on marche. J'ai constamment des douleurs aux deux jambes car je me crispe énormément pour garder l'équilibre. J'ai des séances de kiné qui me soulagent pour un court moment. Le soir, j'ai des crampes et j'ai aussi des soucis de déglutition. J'ai peur de conduire. Mon employeur m'autorise deux jours de télétravail par semaine et j'avoue que j'apprécie et j'ai aussi le soutien de ma famille. Bien à vous !
FanFan 2017
 
Messages: 1
Enregistré le: Sam 2 Nov 2019 16:00


Retourner vers Ataxie cérébelleuse