Autres Médicaments et Astuces

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Autres Médicaments et Astuces

Messagepar Marcher » Mar 23 Mai 2017 11:25

Je lance ce nouveau sujet de discussion qui je l'espère pourra s'enrichir de vos contributions.

Nous connaissons pour la plupart des habitués les traitements et astuces pour vivre au mieux avec notre maladie.

L'idée de cette discussion m'est venue en lisant le commentaire d'Auvergnat du Sam 18 Fév 2017 à 22:29, à savoir son astuce d'utiliser d'autres molécules et trucs maisons pour conjurer au mieux ses douleurs.

Je tiens à préciser que ces essais médicamenteux et autres astuces sont en accord avec les équipes médicales qui nous suivent.

Pour faciliter les troubles vasomoteurs induits par la démyélinisation, je prends le soir vers 18h00 un comprimé de Diosmine 600mg (veinotonique)
et je pratique l'auto-massage de mes pieds avec un gel akileïne à l'extrait de Gingko biloba et de Marron d'Inde.

Je suis en train de me sevrer de la Paroxétine 20mg, un inhibiteur de recapture de la sérotonine prescrit par un algologue d'un centre anti douleur qui m'a permis de faire face à la douleur.

A vos plumes.

Bien à vous

Christophe
Marcher
 
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Re: Autres Médicaments et Astuces

Messagepar WHODAREWINS » Ven 17 Aoû 2018 10:32

Bonjour,

bien peu de discutions sur ce sujet et c'est bien dommage !

Atteint de CIDP depuis 2008, suite à la lecture en 2013 d'un article, et d'un livre, j'ai décidé de supprimer de mon alimentation le Lait de Vache et ses dérivés.

J'avais les mains et les coudes bloqués, mal au dos même après une nuit de "sommeil" ... je me levais fatigué.

2013 :
Au début suppression de tous produits laitiers et du gluten.
Les aliments sans gluten sont hors de prix et je n'avait que le RSA pour vivre ... ma gastro m'a dit que je n'avait pas de problème de mal-absorption du gluten, donc j'ai repris une alimentation normale de ce côté.

Par contre j'ai supprimé tous produits laitiers ... bon ça me coûtait juste de me priver alors que j'étais un gros mangeur de fromages ...

Au bout de 2 mois seulement, toutes mes douleurs ont disparues et le matin au réveil je n'étais plus fatigué.

Vous allez me dire oui mais le lait et le calcium ?

Ok , alors il faut savoir qu'il y a beaucoup de Phosphore dans le lait, le Phosphore Bloque la vitamine D et empêche ou limite l'assimilation du Calcium ... C'est dans les pays où l'on consomme le moins de Lait qu'il y a le moins d’Ostéoporose ...

Livre : ***
Auteur : ***

Côté alimentaire : je consomme beaucoup de viande Blanche, essentiellement de la Dinde, accompagnée de pâtes et de légumes variés et je mets une cuillère à soupe d'huile d'olive sur chaque assiette.

En fait *** explique dans son livre qu'il faut rompre le cycle Inflammatoire en supprimant de l'alimentation tout ce qui y concours.

2018:
En Décembre 2017 ma dose de Cortisone a été baissée à 7mg + Tramadol 50 LP ... sans doute trop peu ... et depuis Mai la CIDP est repartie touchant les mains et avant bras ( vérifié par EMG) ... donc Cortisone remontée à 15mg + tramadol 100 LP

Je m'étais remis à fumer ... pas trop bon sans doute ... bcp de toxiques et inflammatoires dans le tabac

En espérant que chacun y trouvera une aide.

Edit: conformément à la charte : "ne pas poster de messages à visée commerciale, publicitaire ou de recrutement", nous avons du supprimer les mentions relatives à l'ouvrage que vous citez ainsi qu'au médecin mentionné car il n'exerce pas en centres maladies rares et seuls les centres de référence ou de compétences, labellisés "maladies rares", peuvent être cités.
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Re: Autres Médicaments et Astuces

Messagepar thierry04400 » Mar 2 Oct 2018 09:52

Bonjour

Atteint de PIDC depuis 2 ans 1/2, je souffre à longueur de journée et depuis 1 an et 3 mois, je suis en centre de rééducation la journée.
Niveau alimentaire, je fais le nécessaire en allégeant mon alimentation au maximum en introduisant 90% de Bio. De plus je suis un gros diabétique ce qui ne simplifie pas les choses.
J'ai des perfusions de Gamma Globulines toutes les 4 semaines et suis sous Imurel depuis 6 mois. Rien n'y fait, après ma dernière séance de Gamma, je viens de faire une septicémie...
Je marche avec un déambulateur car mon périmètre de marche est < à 200 m et je suis en plein essai pour un fauteuil roulant...
Mais en étant en centre de rééducation, je garde espoir quand je vois les autres patients, j'arrive à relativiser. Je suis à l'hôpital en ce moment pour traiter ma septicémie et j'ai le temps de lire tous vos témoignages, alors n'hésitez pas à me contacter.

Haut les cœurs

Thierry
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Re: Autres Médicaments et Astuces

Messagepar filleapapa » Mer 31 Oct 2018 17:44

Bonjour à tous,
J'écris pour mon père qui est atteint de polyradiculonévrite inflammatoire chronique.
On le lui a diagnostiqué en 2012 mais ça faisait bien longtemps qu'il était mal.
Il est un Roc, un homme qui ne montre pas sa douleur mais sa jambe gauche jusqu'au pied est atrophié.
Il a été suivi au CHU chaque 3 mois pour des perfusions sur 3 jours. Aujourd'hui, le nouveau professeur lui prescrit des cures de PRivigen à la dose de 60grammes par jour pendant 3 jours mais chaque 5 mois... Son état se détériore. Le professeur qui le suit ne prend pas la peine de discuter avec lui de son état, il a même refusé qu'on se rencontre afin de répondre aux questions restées en suspens.
C'est donc son médecin traitant qui prend le relais. Il n'a que de la kiné en privé de prescrit mais il ne peut plus cacher ses douleurs. Ses membres supérieurs sont atteints. Je lance donc un appel ici de vos témoignages, d'un CHU qui prend en compte ses patients et qui connait cette maladie.
Papa est un bon mangeur avec de l'embonpoint. On va tenter ergothérapie et psychomotricien grâce à vos témoignages.
Y en a t'il qui ont pensé à suivre des cures types thermales ou autres?
Comment se renseigner sur les protocoles dans les autres pays comme au canada?
Bon courage à vous tous
filleapapa
 
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