Le Forum maladies rares

[Framboise45]

Bonjour,
J'ai 70 ans,il y a trois ans après un vrai parcours du combattant,le deuxième neurologue consulte à enfin posé un nom sur le mal dont je souffrais depuis vingt ans: les cephalees hypniques ou cephalees du sommeil,ainsi nommées parce qu'elles apparaissent uniquement au cours du sommeil.Ces cephalees sont rarement diagnostiquées et les médecins ,du moins en Suisse n'ont pas d'expérience de suivis de patient.a chaque fois je suis la première personne atteinte qu'ils rencontrent,J'aimerais énormément trouver ne serait ce qu'une autre personne souffrant de cephalees hypniques car je me sens terriblement seule!
Si des cephalees vous réveillent la nuit ,si vous éprouvez alors la nécessité de vous lever,d'allumer la lumière,la TV,si vous avez ainsi une voire deux ou trois crises par nuit à tel point que vous avez peur de vous coucher le soir,si vous avez environ50 ans si vous êtes appareillées d'une cipap et malgré cela avez toujours ces crises nocturnes,alors vous souffrez peut être egalement de cephalees du sommeil,parlez en a votre médecin et conseillez lui de se renseigner sur internet.
Je vous parlerai du traitement que je suis une prochaine fois car il y a des possibilités de traitement,sachant que ces cephalees ne sont pas des cephalees de tension contrairement aux autres cephalees.
N'hésitez pas a me contacter à mon adresse .email. ****
Je vous attends!

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[geo3308]

Bonsoir,
J'ai l'impression que vous êtes Européen. Je vous écris du Québec, Canada.
Effectivement, il me semble avoir les mêmes symptômes que ceux décrits dans votre exposé.
J'ai 77 ans et je supporte cette maladie depuis 10 ans. Très inconfortable la nuit.
Seule l'élavil me soulage modéremment.
J'ai vu plusieurs médecins à ce sujet et ils m'ont tous suggérés de consulter en médecine douce.
Je les ai tous consultés même en acuponcture. J'ai lâché après 11 traitements. Zéro résultat.
La réflexologie? Niet.
Finalement, j'ai réussi à'avoir une consultation avec un urologue. Ses médicaments me rendent
fou. Comme ça fait que quelques jours que je les prends je vais continuer à les prendre
pour 2 semaines.
C'est mon dernier recours. Après, c'est le fleuve St-Laurent.
Georges

[Framboise45]

Bonjour George du Québec!
Vraiment contente d'avoir enfin un message,je n'y croyais plus!
Si vous pensez avoir comme moi des céphalées hypniques ,vous devez commencer par aller voir un neurologue car c'est lui seul qui pourra déterminer si vous souffrez vraiment de cette maladie rare.
Je vous invite aussi a rechercher les articles d'Anne Donnet Une neurologue de Marseille qui est à mon avis la personne qui en sait le plus a l'heure actuelle sur cette maladie.
Ne désespérez surtout pas car ,si il s'agit bien de céphalées hypniques il y a des traitements connus.
Pour ma part je prends trois comprimés de NOCERTONE en deux prise s de 1 1/ 2 un a 20 h. Et l'autre avant de me coucher.C'est la dose maximum mais j'ai la maladie a un stade très fort.On parle de céphalées hypniques quand il y a de 10 à 12 nuits où elles sont présentes j'en étais entre 25 et 30 selon les mois avec environ juste de 2 h. De sommeil.Vous voyez que je reviens de loin,alors garder le moral!
Je suis par ailleurs appareillée d'une cipap pour l'apnée du sommeil.Vous devez savoir qu'aux dernières recherches sur les H P on pense qu'elles sont liées à un syndrome d'obstruction respiratoire même si je pense que l'on ne comprends pas encore ce qui interfére..
Je n'avais pas encore un résultat excellent en combinant NOCERTONE et cipap mais enfin c'était déjà mieux.Puis ce printemps j'ai eu la chance de me casser le nez! Je dis la chance car le médecin qui m'a soigné m'a appris que j'avais un affaissement de la narine droite ce qui ne se voyait pas mais me faisait respirer moins bien et surtout la nuit le masque de la cipap appuyant encore plus sur la narine.Depuis je mets un petit écarteur de narine avant la cipap,j'ai du m'habituer à tout ça mais c'est plus facile qu'il n'y paraît en me lisant!Et depuis je dors! Pratiquement sans céphalées.
Mais je dois dire que pour en arriver là j'ai été mon propre médecin récuperant
à droite et à gauche tout ce que je pouvais trouver sur le sujet.( je n'ai internet que depuis un an! Et je ne suis pas encore très habile avec ma tablette ce qui explique que je vous réponds avec un peu de retard,je n'arrivais plus à accéder au forum)
Voilà j'espère vous avoir redonné un peu de courage,à condition qu'il s'agisse bien de HP.
Une chose encore le neurologue vous enverra passer un scanner cérébral et vous fera faire le dépistage de l'apnée du sommeil.Ce n'est qu'une fois que ces deux examens seront faits qu'il pourra poser ( ou pas )le diagnostic de HP.
Quoiqu'il en soit bonne suite de traitement,ne désespérez pas ( pas productif)il x y a une sortie,autre que la rivière,à chaque tunnel!surtout que l'eau doit être bien froide!
A plus...

[geo3308]

Hello Framboise45
Je vais continuer de correspondre avec vous sur le sujet TRAITEMENT
Merci
Georges

[Framboise45]

Ok Georges!
Je veux juste que mon expérience de la maladie serve a quelque chose.J'ai la chance pour le moment d'avoir réussi à dompter mes nuits et cela grâce à mes recherches sur le net alors si mon témoignage peut aider d'autres personnes à ne plus souffrir,j'aurai atteint mon objectif.
Vous pouvez faire vos propres recherches moi je vais continuer à suivre les écrits publiés de la neurologue de Marseille et voir ou on en est de la connaissance de notre maladie.
Que ce soit avec le lithium ou avec le nocertone j'espère que vous arriverez à vous débarrasser des céphalées.Bon courage . L'hiver est une très mauvaise saison pour les patients atteints de céphalées hypniques le changement de luminosité et de température sans doute.
Framboise45

[Framboise45]

Bonjour!
A tous ceux qui souffrent de céphalées hyniques,je souhaite pour les fêtes de douces et longues nuits sans souffrances!
Pour ma par cela fait maintenant six mois que grâce au nocertone,je dors enfin la nuit.Je suis beaucoup moins nerveuse et j'apprécie à nouveau chaque journée.
Je vous souhaite à vous aussi de trouver le traitement qui vous convient quelqu'il soit!
Joyeux Noël!

[Modérateur]

Merci Framboise 45 de votre message chaleureux et réconfortant.
Nous nous permettons de l'utiliser comme " phrase clé" en tête du forum.
Bonnes fêtes et que cette douce période continue.
Toute l'équipe du forum