Bactérie de Whipple

[Harmonette]

Ah merci pour l'info! Je savais pas que ça pouvait se faire! Je demanderais!

[Harmonette]

Je viens de remarquer que j'avais lu que le dernier message!

J'ai revu l'infectiologue, je lui ai fait part de ce que vous m'avez dit, le fait que vous aussi aviez des résultats négatifs durant des années. Il a pris note et va demander à ses collègues de l'hôpital universitaire. il m'a répété que pour lui c'était pas cette maladie, mais à été a l'écoute. Il doit me rappeler quand il aura des réponses de ses collègues. S'ils me redisent de laisser tomber, je contacterais le médecin de fribourg.
Merci beaucoup pour votre soutien, et vos conseils!!

[bérengère]

super compliqué à diagnostiquer la maladie de whipple et les médecins souvent sont sceptiques car pour eux c'est vraiment trop rare !
bon votre infectiologue n'y croit pas trop mais effectivement reste à l'écoute et vous avez raison si il vous dit de laisser tomber allez à fribourg !
il devrait faire un traitement d'épreuve aux antibiotiques il serait vite fixé et vous aussi ,moi c'est ce qui m'a sorti de cette galère et qui a mis mon gastro sur la piste !après des années de galère lui en 1 consultation qui a duré 2h certes ,il m'a annoncé qu'il pensait à cette maladie .en 3 semaines avec lui le diagnostic était posé et le traitement en route.mais il m'a avoué par la suite que c'était vraiment ses traitements d'épreuve aux antibio qui l'a mis sur la piste du whipple .il m'avait posé la question pour vous les antibiotiques c'est comment ?je lui ai répondu c'est magique !

tout ça pour dire le traitement d'épreuve permet d'etre fixé !!

vous avez tout mon soutien et je vous souhaite bon courage

tenez nous au courant

[mimine017]

Idem pour moi il y a 3 ans les antibiotiques mon sauver de toutes ces douleurs ça m'a permis de reprendre mon travail à mi temps
On a arreter pendant 1 ans et la c est répartis de plus belle
Il y a 3 semaines rendez vous avec mon professeur au CHU de Nantes
Maintenant traitement sûrement à vie d antibiotiques mais alors les douleurs on diminué de plus de 50 %
Je vous souhaite à tous beaucoup de courage et heureuse de ne plus me sentir seule
Je vous embrasse

[swaps]

Bonjour,
Je viens d'être diagnostiquée maladie de Whipple après 2ans1/2 de galère, après avoir perdu 25 kg, d'abord décelée dans les selles puis 3 gastro-colo et enfin 1 dernière gastro qui l'a confirmé dans le duodénum. Je fais le régime acido-basique, mais toujours fatigue, troubles de la mémoire, de la concentration et douleurs articulaires, mais les douleurs sont tout de même minimisées.
Je suis en arrêt depuis 3 mois, êtes-vous tous en activité?
Merci pour votre réponse, cela pourra m'aider, car moralement ce n'est pas toujours facile surtout lorsque les médecins ne vous croient pas et pensent que c'est psy. Au revoir, à bientôt
SWAPS

[Modérateur]

Bonjour Swaps,
Nous sommes certains que d'autres personnes inscrites sur ce forum vont vous répondre.
Bienvenue après tant de soucis.

[swaps]

Re-bonjour,

Je me suis beaucoup interrogée depuis mon dernier message.
Y aurait-il un point commun dans le départ de la contamination de notre maladie commune?
Baisse de l'immunité, voyage en pays où l'hygiène alimentaire est moins respectée qu'en Europe...
Je vous remercie par avance pour votre réponse.
Bon courage à tous
Swaps

[bérengère]

Bonjour,

tout d'abord voilà seulement que je vois votre message je reçois plus les notif sur ma boite mail!désolé
je sais quand c'est comme ça on guette toujours une réponse de quelqu'un car on a besoin de se sentir moins seule et d'avoir une personne qui comprend car elle vit la meme chose disons on se comprend dans cette galère.

vous me parlez du régime acido-basique mais prenez vous des antibiotiques ?
moi je ne suis plus en activité ,j'ai mis beaucoup d'années à accéder au diagnostic et du coup j'ai perdu mon travail puisque à l'époque pour les toubibs c'était dans ma tete mais là meme avec le traitement j'aurais du mal car bon oui je passe plus mes journées couchées comme avant mais gérer la vie quotidienne est quand meme difficile !
et oui moralement c'est pas évident moi j'ai beaucoup de mal quand vous avez envie de faire des choses et que la douleur et la fatigue sont là moralement faut gérer pas facile et puis moi dans mon cas l'entourage n'a pas été du tout là !
et vous comment ça se passe avec votre entourage ?
moi aussi je me suis posée beaucoup de questions sur la contamination ou les lieux qu'ont pourrait peut etre avoir en commun ça serait intéressant!
par contre pour ma part je suis convaincue qu'il y a une baisse dans l'immunité et je pense aussi qu'on doit etre plus de cas mais certains sont pas diagnostiqués!
j'espère que mon message vous aide un peu
n'hésitez pas
cordialement
a bientot

[Modérateur]

Le diagnostic de la maladie de Whipple est compliqué et l'on ne peut pas dire qu'un examen positif (PCR) dans les selles est suffisant pour enclencher un traitement. Vous verrez quels sont les critères pour commencer un traitement antibiotique sur le site suivant: http://www.mediterranee-infection.com/a ... de-whipple
Le mieux est de consulter dans un service de CHU car cette affection est très rare et le diagnostic nécessite des équipes entrainées.

[bérengère]

Bonjour,

oui j'ai bien conscience que le diagnostic de la maladie de whipple est très compliqué mais sincèrement face à des PCR positives dans les selles plus les symptomes ça devrait suffire.j'ai démarré mon traitement antibiotiques pour moins que ça et heureusement car après 8 ans j'en pouvais plus.

cordialement