Besoin d'informations sur le Gougerot-Sjogren

[Lise79]

Bonjour,
j'ai 37 ans et je souffre depuis 6 mois d'un syndrome sec confirmé par le test de Schirmer ainsi qu'un autre test oculaire. je viens de passer des examens en vue de la recherche des anticorps antinucléaires ainsi que les anti DNA qui se révèlent tout 2 négatifs. bilan sanguin est par ailleurs à peu près normal avec une vitesse de sédimentation à 14 ce qui ne me paraît pas très élevée. je souffre également d une très grande fatigue, d'une hypothyroïdie traitée, d'une dystonie cervicale, ainsi que des démangeaisons du cuir chevelu, de tout le corps sans traces avec perte de cheveux plus ou moins importante depuis toujours 6 mois à peu près. Ma question est est-ce que la biopsie des glandes salivaires peut révéler un Gougerot ou comme je n'ai pas de présence anticorps anti-ssA et Anti ssb ce n'est pas la peine de faire la biopsie merci pour votre réponse car je suis un peu désemparée face à tout ceci et de ne pas trouver de réponse. La sécheresse oculaire est très invalidante puisque j'ai une photophobie qui fait que je reste dans la pénombre comme la lumière est trop agressive. Je souffre de sécheresse au niveau du nez et de la gorge la bouche en elle-même n'est pas toujours atteinte mais j'ai tout le temps soif voilà si quelqu'un pouvait me dire si la biopsie est determinante ou si les anticorps suffisent à me dire que ce n'est pas un gougerot Sjogren.
De plus mise à part des douleurs cervicales je n'ai pas de douleur dans tout le corps.
je vous remercie de m'avoir lu en espérant que quelqu'un me répondra merci
J'ai oublié mes anticorps pour la thyroidite d'Hashimoto n'ont jamais été rechercher mais mes T4 et T3 ont toujours étaient normales alors certainement que ce n'est pas nécessaire je ne sais pas merci beaucoup!

[Modérateur]

Bonjour,
Nous avons lu avec attention votre témoignage et nous vous en remercions.
Avez vous eu le temps de regarder d'autres sujet car notamment dans la rubrique " quelle évolution, comment vivre avec " d'autres personnes témoignent et certaines histoires ont des points communs avec la votre.
La biopsie des glandes salivaires est un des examens qui fait partie des éléments de diagnostique possible. cependant c'est votre médecin qui avec tous les examens confirmera ou pas les choses.

[maty55]

Bonjour Lise, je suis moi même atteinte du syndrome de gougerot sjogren diagnostiqué en janvier 2015, le test de Shirmer, la recherche d anticorps ssa ssb positive ainsi que la biopsie des glandes salivaires ont confirmé le syndrome en grade IV....j ai effectivement les yeux très secs, une gêne avec la lumière , le soleil, la climatisation, le vent... je mets des larmes artificielles plusieurs fois par jour ce qui ne m'a pas empêché d avoir une kératite filamenteuse. Souvent une sensation de grains de sable, de chaleur et de brûlures...la bouche commence aussi , envie de boire et problème de déglutition surtout les aliments secs...(pain...) toux sèches qui durent...La fatigue fait partie de ma vie aussi....et les douleurs articulaires dues à des rhumatismes inflammatoires.
Je ne suis pas une spécialiste du syndrome de gougerot sjogren, mais la présence d anticorps ssa ssb dans le sang confirment sa présence et peut être complétée par la biopsie des glandes salivaires qui montre la présence de lymphocytes (test plutôt désagréable) .
Le diagnostic est difficile, il existe de nombreux syndromes secs.
J espère avoir répondu à tes questions.
Bon courage .
Maty 55

[Lise79]

Merci beaucoup pour vos réponses après avoir parcouru le forum et lu quelques études au sujet de Gougerot, je me suis aperçue qu'il n'était pas nécessaire d'avoir les anticorps positif . dans le doute je préfère demander d'aller en médecine interne et de passer les examens nécessaires pour éliminer où confirmer le syndrome. Je pense que mon médecin traitant pourra me faire une lettre car j'en ai un peu marre d'aller comme ça à tatillon et de chercher des petites choses à droite à gauche sans vraiment avancer.
Plus j'avance dans le temps et plus j'ai des nouvelles choses qui apparaissent...
J'aurais voulu savoir aussi dans quel hôpital je peux aller j'hésite entre Strasbourg et Nancy mais je ne sais pas où exactement je dois aller
Je vous souhaite une bonne soirée et je vous remercie de m'avoir lu

[Modérateur]

Il y a deux centres maladies rares dans votre région, pouvant prendre en charge un syndrome de Gougerot:

Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Service de médecine interne - Unité de Médecine vasculaire
Institut lorrain du coeur et des vaisseaux Louis Mathieu - rez-de-chaussée
CHU de Nancy - Hôpital de Brabois
Rue du Morvan
54511 VANDOEUVRE-LÈS-NANCY CEDEX
FRANCE
Responsable de la consultation Pr Denis WAHL
Téléphone 33 (0)3 83 15 36 14
Chargé(s) de consultation
Pr Denis WAHL

Service d'immunologie clinique, VIH et médecine interne
CHU de Strasbourg - Hôpital Civil
1 Place de l'Hôpital - BP 426
67091 STRASBOURG CEDEX
FRANCE
Téléphone : 33 (0)3 69 55 05 21
Fax : 33 (0)3 69 55 18 35
Responsable de la consultation Pr Thierry MARTIN

[Lise79]

Merci beaucoup pour toutes ces informations j'irai très certainement à Nancy alors merci