Bienvenue dans le forum "Syndrome de Hiatt-Neu-Cooper"

[Liliane de almeida]

Bonjour, mon fils Leo-Paul vient d être diagnostiqué de cette même mutation.
Nous allons avoir un rdv avec un généticien.
Il va avoir 5 ans dans quelques jours.
Léo-Paul a eu un développement normal jusqu a ses 2 ans et 3 mois. Enfin maintenant que je sais que tout est lié je peux dire que le premier signe est arrivé avec l acquisition de la marche. Il ne marche pas droit, il marche comme une personne ivre.
Mais il parlait 2 langues, comprenait tout dans les 2 langues, il jouait avec son grand frère au ballon, aux voitures, il était très sociable, adorait aller vers les gens même les inconnus, faire des câlins aux autres enfants… puis durant l été de ses 2 ans il a commencé à ne dire plus que 3 mots, un mois après plus rien… pour finir par ne plus nous regarder, ne plus s intéresser à rien, ne plus rentrer en contact avec nous et encore moins avec l extérieur.
Petit à petit je retrouve un peu de mon petit garçon « d avant ». Il est très câlin avec son entourage, il recommence à regarder dans les yeux, à entrer en contact à sa façon.
De temps en temps il va redire papa, maman ou non, puis ça repart.
Si je suis preneuse d échanger avec d autres parents.
Merci pour ce forum