Bienvenue sur le Forum des Hypoparathyroïdies rares

[Modérateur]

L’hypoparathyroïdie est l’ensemble des manifestations (cliniques et biologiques) survenant lorsque la sécrétion d’hormone parathyroïdienne (PTH) par les glandes parathyroïdes est insuffisante pour maintenir des concentrations normales de calcium extracellulaire. Les signes cliniques sont principalement ceux de l’hypocalcémie et le diagnostic est évoqué devant l’association biologique d’une hypocalcémie, d’une hyperphosphatémie, et d’une concentration sanguine de PTH inappropriée.
75% des hypoparathyroïdies sont acquises et transitoires (post chirurgicales). Ce Forum concerne les formes chroniques qui peuvent être acquises ou congénitales .
Le traitement repose sur les dérivés hydroxylés de la vitamine D et sur la supplémentation orale en calcium, l’ETP est particulièrement importante pour apprendre à repérer ses symptômes et à adapter son traitement.
Ce forum est à votre disposition, l’inscription est gratuite. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est également disponible au 01 56 53 81 36 et sur http://www.maladiesraresinfo.org

[Christelle Hypopara]

Bonjour
Merci d'avoir ouvert ce forum sur cette maladie handicapante et trop souvent mal comprise. Par méconnaissance les médecins parlent souvent aux patients d'hypocalcémie alors que nous manquons surtout d'une hormone essentielle , la PTH qui intervient entre autres dans la régulation de la calcémie mais a aussi d'autres fonctions encore mal connue. Nos symptômes sont nombreux, un suivi spécialisé est nécessaire pour tenter d'améliorer notre qualité de vie et nous préserver des complications surtout rénales. De plus en plus de patients ont accès aux injections de PTH de synthèse ( tériparatide) qui permet un peu plus d'énergie mais n'efface pas tous les symptômes.
Nos vies sont très souvent bien chamboulées comme en témoignent de nombreux posts sur le groupe Facebook de l'association. Le maintien de la vie professionnelle est largement compromis pour nombre d'entre nous.
L'association Hypoparathyroidisme France tente de soutenir les patients via le groupe Facebook, et maintenant ce forum. Nous nous sommes impliqués dans la mise en place d'un programme ETP spécifique hypopara avec le CHU de Nantes. Nous avons participé à des webinaires et rencontres que l'on peut visionner en replay ( Forum ESE en mars 2022 , Webinaire hypopara le 1 er juin 2022)
N'hésitez pas à poser toute question relative à vos symptômes, votre quotidien, ou autre

[Modérateur]

Bienvenue sur ce forum et merci pour ce premier témoignage sur le forum Forum des Hypoparathyroïdies rares, nous le relayons sur les réseaux sociaux. L’équipe des chargés d’écoute et d’information de Maladies Rares Infos Services est aussi à votre disposition par mail et par téléphone (www.maladiesraresinfo.org).