Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Atteinte des racines nerveuses et des nerfs périphériques. Il en existe différentes formes et les causes peuvent être variées.

Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar gallouse21 » Mar 28 Jan 2014 14:45

Bonjour je viens de decouvrir avec etonnement ,enfin un site qui me correspond
Je necsuis malade que depuis mai mais la maladie est apparu tres agressivement ce qui fait que je ne peux toujours pas me tenir plus de 10 min debout,j essaie de forcer mais fini toujours par tomber.
Avant j etais chef de cuisine et je suis honnete je sais que mon corp ne supportera plus jamais 15 h debout et ca me rend malheureuse .
Je ne peux pratiquement plus monter a l étage pour me coucher avec mon mari et des qu on sort de la maison c est avec le fauteuils car au bout de quelques metres mes membres deviennent raide et dure ,tremblent,et les douleurs bon sang.malgré un traitement de fou.
Et cette fatigue....bref,
Ma question est comment faites vous pour gerer ca au quotidient?
Qui a des pertes de sensibilités urinaires et aussi désolé d etre cru mais sexuelles?
Je suis ouvertes a tous les conseils.merci par avance
gallouse21
 
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Anne Nanou » Mar 28 Jan 2014 19:45

Bonjour Gallouse, bienvenue parmi nous.
J'espère que tu trouveras des réponses et du réconfort parmi nos échanges.
Je voudrais savoir quel traitement te donne les médecins ?
Pour le quotidien, tu vas rencontrer des expériences très diverses et des réactions variées.
Ce que je peux te donner comme conseil c'est de prendre ton temps. Ne demande pas à ton corps de réaliser dès aujourd'hui ce qu'il faisait avant.
Tu vas y arriver mais ce sera par petites touches. Chaque jour constituant une victoire sur la précédente.
Prends le temps d'épier tes réactions au jour le jour, en fonction de l'objectif de la journée.
Exemple : je me met debout : combien de temps je supporte la douleur avant de me rasseoir ?
Est ce que je peux supporter de me relever pour recommencer au bout de x minutes... etc.
Et tu recommences : assise, debout, assise, debout. Le tout c'est qu'en fin de journée tu puisses constater que tu as pu faire un peu plus qu'avant. Même si c'est infime.
Mon expérience personnelle se fut de gagner progressivement sur la douleur quand je me tenais debout.
Ne pas rester trop longtemps debout et ne pas rester trop longtemps sans bouger.
Il n'y a que toi qui va pouvoir déterminer chaque séquence.
Comme j'avais mal, j'avais tendance à ne plus vouloir bouger et en fait, moins j'en fait, plus les douleurs s'installent.
Alors, je me suis dit : bon, tu as mal sans rien faire, tu as mal en bougeant... autant bouger ! Au moins, j'ai l'impression de vivre et de récupérer en autonomie.
Je n'ai pas de traitement excepté la cortisone dans les périodes où les douleurs m'empêchent de me reposer. Mais je n'en prends jamais longtemps. Je m'offre une cure de jouvence, pendant une semaine, j'ai 10 ans de moins !

Ca m'a pris le temps que cela devait. J'ai tâtonné, j'ai craqué, parfois pleuré, mais j'ai gagné du terrain. Et j'ai appris à connaître ce qui me faisait du bien et ce qu'il me fallait mettre de côté pour l'instant.
Tu vas y arriver. Sois patiente et accroche toi. C'est une rééducation mentale et physique.
Pour te donner une idée, j'ai réussi à monter les escaliers rapidement aujourd'hui. Ca m'a pris deux ans pour en arriver là. Et je me sens très fière chaque fois que je refais un truc que je ne faisais plus, même des choses qui paraissent insignifiantes pour une personne en bonne santé.
Ce temps là est pour toi.
Découvre tes capacités, mets en place des trucs qui te faciliteront la vie, deviens inventive.
N'abandonne pas. Tes escaliers, tu vas les monter !
Tiens nous au courant de tes progrès.
Anne
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Jeu 27 Nov 2014 03:10

Bonjour
J'aimerais avoir quelques témoignages de personnes atteintes de POLYRADICULONEVRITE CHRONIQUE PRNC et qui malgré cette fichue maladie arrivent à avoir une activité professionnelle.
Beaucoup de questions me viennent à l'esprit mais pas de récits vécus. Comment peut-on concilier notre vie personnelle et une activité professionnelle, sachant que pour certains d'entre nous atteints de cette maladie ce n'est absolument pas possible de travailler ; ce que je comprends et respecte.
Je ne suis pas à l'âge de la retraite mais j'ai dû cesser mon activité professionnelle et je me demande si je pourrais la reprendre un prochain jour, surtout quand je vois les hauts et les bas de la maladie et cette FATIGUE qui tombe à n'importe quel moment.
Pouvez-vous apporter votre témoignage ici via le FORUM cela serait super sympa pour nous tous ! Merci par avance !
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Anne Nanou » Jeu 27 Nov 2014 20:25

Bonsoir Fleur,

Ca fait plaisir de vous lire.
Je continue mon activité professionnelle comme je peux. Mes employeurs sont compréhensifs.
J'ai plus de mal avec le monde médical qui ne me soutient pas.
Malheureusement pour nous, la fatigue ne se quantifie pas. Quand je leur parle de certaines douleurs, ils me disent de marcher...
Un vrai bonheur.
Professionnellement, c'est difficile parce que travailler toute la journée assise, mon corps s'ankylose et quand je dois me lever c'est difficile.
Donc, travailler debout toute la journée à bouger c'est plus facile mais très fatiguant donc j'évite de faire plus de 5 heures par jour.
En fin de journée quand je rentre, je m'écroule. Dès que je m'assois, c'est fini.
Du coup, j'arrive à faire une vingtaine d'heures mais pour vivre et payer le loyer... c'est court.
j'essaye de trouver du télétravail mais ce n'est pas très développé en France.
Du coup, c'est une vie précaire.
Reconnaissance du handicap par la MDPH oui, mais pas d'aide car moins de 80 % d'invalidité.
J'ai essayé les entreprises adaptées mais pas assez de postes disponibles. De plus, ce sont des contrats à mi-temps minimum et en poste sédentaire.
Ce que j'évite car moins je bouge et pire c'est.
Je continue à chercher.
Si quelqu'un a des idées ou des pistes, je prends !
Voilà pour ma propre expérience.
Anne
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar provence » Jeu 27 Nov 2014 22:19

Bonjour
Quel courage et quel dynamisme!!!!Bravo
Pourquoi ne pas faire de la vente à domicile ( produits de beauté, célèbres boîtes en plastique, produits d' entretien, bijoux fantaisie)
Cela pourrait vous permettre de gérer votre temps de travail.
Personnellement après la longue maladie, je suis désormais en invalidité cat 2
Impossible de conduire par moment, de monter et descendre les marches ( donc les transports en commun.....) pour aller bosser......
Avant je travaillais, et mon activité me plaisait, mais difficile d' expliquer les absences dûes à l' épuisement, à mes collègues, moi-même
j' ignorais ce qui m' arrivais avant le diagnostic.
Je pense que travailler avec cette pathologie est compliqué, mais certaines personnes n' ont pas le choix malheureusement.
Chaque mois, j' ai des cures d' immunoglobulines, et l' équipe médicale, me dit de me reposer quand je suis fatiguée, et surtout de rester à l' écoute de mon corps.
Vous me direz, ce que vous pensez de mes idées
Bonne soirée
Provence
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Jeu 27 Nov 2014 22:59

Anne Nanou a écrit:Bonsoir Fleur,

Ca fait plaisir de vous lire.
Je continue mon activité professionnelle comme je peux. Mes employeurs sont compréhensifs.
J'ai plus de mal avec le monde médical qui ne me soutient pas.
Malheureusement pour nous, la fatigue ne se quantifie pas. Quand je leur parle de certaines douleurs, ils me disent de marcher...
Un vrai bonheur.
Professionnellement, c'est difficile parce que travailler toute la journée assise, mon corps s'ankylose et quand je dois me lever c'est difficile.
Donc, travailler debout toute la journée à bouger c'est plus facile mais très fatiguant donc j'évite de faire plus de 5 heures par jour.
En fin de journée quand je rentre, je m'écroule. Dès que je m'assois, c'est fini.
Du coup, j'arrive à faire une vingtaine d'heures mais pour vivre et payer le loyer... c'est court.
j'essaye de trouver du télétravail mais ce n'est pas très développé en France.
Du coup, c'est une vie précaire.
Reconnaissance du handicap par la MDPH oui, mais pas d'aide car moins de 80 % d'invalidité.
J'ai essayé les entreprises adaptées mais pas assez de postes disponibles. De plus, ce sont des contrats à mi-temps minimum et en poste sédentaire.
Ce que j'évite car moins je bouge et pire c'est.
Je continue à chercher.
Si quelqu'un a des idées ou des pistes, je prends !
Voilà pour ma propre expérience.
Anne

Bonsoir "Anne Nanou" Je suis bien contente d'avoir de vos nouvelles. Merci pour votre témoignage dans lequel je me retrouve beaucoup. Et oui, il n'y a que les patients atteints de cette maladie qui comprennent les difficultés que nous pouvons rencontrer et devons surmonter au quotidien.
Je suis également reconnue avec une invalidité mais vivre des minimas sociaux ce n'est pas la panacée. Je n'ai pas encore repris mon activité professionnelle mais dans un premier temps cette reprise devra être à temps partiel (50% de quotité). Se qui m'inquiète c'est comment je vais pouvoir gérer cette fichue fatigue qui "tombe" à n'importe quel moment de la journée. Mon employeur ne va pas m'aménager un coin avec lit ! Franchement avec cette maladie nous devrions avoir une reconnaissance plus importante de notre handicap et surtout des postes de travail aménagés voir du télé travail à domicile. Mais pour le moment ce n'est guère d'actualité. Nous ne sommes que très peu à vouloir et pouvoir continuer à travailler et nous n'intéressons pas notre Société ! Que faire ? Pour ma part je me pose bien des questions et les réponses ne sont pas claires. Je suis dans une phase d'inquiétude.
Mes collègues ne me comprennent pas, elles me conseillent de venir travailler en fauteuil mais ce n'est pas si simple que cela. Facile de conseiller quand on n'est pas concerné par le handicap ! J'en ai assez aussi d'entendre "fais un effort..." comme si le fait de ne pas tenir debout correctement de ne pas pouvoir monter et descendre les marches d'un bus, perdre l'équilibre et j'en passe ; me satisfait pleinement ! Bref, ce que je constate c'est surtout cette FATIGUE qui persiste et qui va et vient à n'importe quel moment de la journée, des douleurs et décharges électriques qui apparaissent tout en marchant mais également au repos . Voilà, ce n'est pas la VIE EN ROSE tout cela mais avec notre Société qui ne reconnaît absolument pas notre maladie que pouvons-nous faire ? J'ai l'impression que notre handicap nous met totalement en dehors de la Société... en quelques sortes une discrimination ; vous êtes handicapés alors vous ne nous intéressez plus !
"Anne Nanou" Je vous écris en message privé d'ici quelques minutes.
Bon courage et bonne fin de soirée !
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Jeu 27 Nov 2014 23:06

provence a écrit:Bonjour
Quel courage et quel dynamisme!!!!Bravo
Pourquoi ne pas faire de la vente à domicile ( produits de beauté, célèbres boîtes en plastique, produits d' entretien, bijoux fantaisie)
Cela pourrait vous permettre de gérer votre temps de travail.
Personnellement après la longue maladie, je suis désormais en invalidité cat 2
Impossible de conduire par moment, de monter et descendre les marches ( donc les transports en commun.....) pour aller bosser......
Avant je travaillais, et mon activité me plaisait, mais difficile d' expliquer les absences dûes à l' épuisement, à mes collègues, moi-même
j' ignorais ce qui m' arrivais avant le diagnostic.
Je pense que travailler avec cette pathologie est compliqué, mais certaines personnes n' ont pas le choix malheureusement.
Chaque mois, j' ai des cures d' immunoglobulines, et l' équipe médicale, me dit de me reposer quand je suis fatiguée, et surtout de rester à l' écoute de mon corps.
Vous me direz, ce que vous pensez de mes idées
Bonne soirée
Provence

Bonsoir "Provence"
Merci pour votre témoignage qui correspond tout à fait à ce que je vis et supporte au quotidien. Les médecins, les employeurs bref toute notre Société devrait lire nos récits pour ENFIN bien comprendre nos difficultés.
C'est tout de même incroyable de n'être absolument pas reconnu et entendu pour cette maladie alors que tous, atteints de la PRN, nous éprouvons les mêmes désagréments de la maladie !
Provence Je vous écris en message privé afin de vous poser quelques questions personnelles.
Je vous souhaite une bonne fin de soirée et surtout RESTONS SUR LE FORUM POUR Y DEPOSER NOS MESSAGES ET NOS RECITS DU QUOTIDIEN. Peut être qu'un jour nous serons mieux compris par tous ceux qui ne sont pas atteints de cette maladie qui nous empêche de vivre normalement et sereinement.
Bonne fin de soirée !
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar provence » Jeu 27 Nov 2014 23:12

ok pour le message privé
bonne soirée
provence
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Jeu 27 Nov 2014 23:33

provence a écrit:ok pour le message privé
bonne soirée
provence


Rebonsoir Provence

Je viens de vous envoyer un message en privé. Bonne soirée
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Re: Comment adapter sa vie professionnelle et personnelle

Messagepar Fleur59 » Jeu 27 Nov 2014 23:35

Remoi "Anne Nanou"
Je viens de vous envoyer un message en privé. Bonne soirée !
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