Le Forum maladies rares

[Auvergnat]

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre.

[Marcher]

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre.

Tous mes souhaits de bonne continuation.

Bien à vous.

Christophe

[Rachina570]

Bonjour à tous c'est la première fois que je vais dans un site de maladie ça fais 19 ans que je suis atteint d'une polyradiculonévrite et je suis maman de 2 enfants et en ce moment c'est pas la grosse forme et je me pose des questions comment font les gens dans leur vie quotidien infecté de maladie je souhaiterais en parler avec des malades merci de me répondre

[Rachina570]

Te bonjour à tous je souhaiterais vous dire aux personnes malade de vous dire si vous prenez du oftal gamme ou de la tégéline prenez du citron c'est efficace ça sert au corps de accepter ce lourd traitement

[Auvergnat]

Bonjour Rachina,
pour ma part, j'ai décidé de ne pas donner trop d'importance à cette maladie. Je travaille comme avant et je mène une vie toute à fait normale, sauf que je me repose un peu plus souvent. Je pense que c'est la meilleure façon de faire. Bon courage!

[ElodieJ]

De façon totalement inopiné, j'ai eu une place au CHU et on a commencé de me donner des perfusions d'immunoglobulines, aujourd'hui je suis à la troisième séance. Je ne ressens aucun effet secondaire, maintenant pour le bénéfice espéré, il faut attendre.

Je suis bien contente pour vous, bonne continuation et bon courage,

Elodie

[Rachina570]

Bonjour Auvergnat" ça fait longtemps que vous êtes malade

[Auvergnat]

Le premiers symptomes datent de 7 ou 8 ans, mais à l'epoque je ne savais pas que c'était une PIDC. Elle a été diagnostiqué il y a un an.

[Rachina570]

Bonjour Auvergnat et vous faites quoi comme cure

[Marlies]

Bonjour à tous,

Je suis atteinte de cette maladie depuis 4ans, malgré des cures immunoglobine tous les 4 semaines pendant 4 jours la marche devient toujours plus difficille et dans la douleureuse

Est-ce quelqu'un à trouvé un antidouleur ou anti-inflammatoir efficase?

Mille merci pour tout vos conseilles,.

Marlies