Contacts entre malades

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Re: Contacts entre malades

Messagepar lyly13 » Mer 12 Oct 2016 17:13

Bonjour
Je m appelle Lydia j ai 42 ans ça fait maintenant plusieurs mois que je souffre des articulations au départ je mettais ça sur le compte de l état de mon dos ,jus-qu au jours ou la douleurs c est étendue aux pied mains ect ect en juin une prise de sang diagnostique ,lupus j attend mon rdv avec mon rhumato ,j ai était sous cortisone et plaquenil mais allergique a celui ci ,je suis vraiment noir mon medecin du coup ma remis sous anti douleurs mais ça marche pas terrible quand je suis aller le voir pour la heu j ai arrêter de compter ,je lui est demander si je ne devenais pas folle .
J en ai marre d expliquer au gens tout le temps la même choses ,je suis fatiguée pour un oui ou un non,j ai qu une hâte c est d avoir le bon traitement et reprendre une vie tant sois peu normal contente d avoir trouver des personnes avec qui discuter sans avoir l impression d être une demeurer ou une fatiguée de naissance et qui comprenne !
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Joanna » Lun 23 Jan 2017 13:54

Bonjour tout le monde !
Je m'appelle Joanna j'ai 26 ans et ça fait 1 an et demi que le lupus a débarqué brutalement dans ma vie... je venais juste de signer mon premier CDI et donc de rentrer dans le monde du travail avec une motivation sans faille et l'envie de faire mes preuves comme tous les jeunes...autant vous dire que ça a été beaucoup plus difficile que tout ce que j'aurais pu imaginer ! Mais bon si on est bien entouré et soutenue on y arrive! Il faut passer outre le regard et les critiques de ceux qui ne savent pas. Maintenant je prie pour que ma maladie se mette en rémission pour pouvoir envisager une grossesse et je l'espère être en toute possession de mes moyens pour élever un enfant. Je serais ravie de discute avec vous les "lupiques "! à bientôt !
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Sherazade » Mar 28 Aoû 2018 22:07

Bonsoir à tous
Je suis nouvelle sur ce forum, y a too quelqu'un de disponible pour discuter de cette maladie qui nous lie?
Merci.
Sherazade
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Malyange » Dim 10 Mar 2019 10:34

Bonjour à tous et toutes, j’ai 36 ans, maman de 2 petites filles de 6 et 8 ans.
On m’a diagnostiqué un lupus systémique il y a 2 ans, après de très nombreuses années où les médecins pensait a une allergie au soleil, puis à une fibromyalgie, puis à un début d’arthrose.....
Depuis le diagnostic pour moi il ne c’est absolument rien passé, mon médecin traitant m’a envoyé chez un dermatologue qui m’a dit vous avez un lupus, c’est bien de le savoir, on fera une biopsie quand les rougeurs seront plus étendues.
Depuis rien j’ai toujours des douleurs articulaires intenses mon médecin traitant m’envoie faire des radio chaque fois et ça s’arrete la.
Jeudi dernier je consulte pour un certificat médical c’etait un remplaçant qui me dit qu’il faudrait contrôler mon lupus et en fonction des résultats consulter un rhumatologue.
Les résultats sont plutôt mauvais, moi qui avait finit par me dire que je fabulais et que je n’etais pas malade.
J’ai rendez vous chez mon médecin dans 4 jours suite aux analyses.
J’ai peur, je ne dors pas depuis plusieurs mois, je crois que je fais une grosse dépression, je suis peu entourée, en couple depuis un an, mon ami ne comprends pas mon état, je me sent seule, j’aimerai dormir mais quoi que je tente les insomnies persistent....
J’ai l’impression de pourrir la vie de mes proches, que ma douleur est dérisoire, j’arrive pas à leur exprimer mon mal car n’etant pas du tout suivie, on me dit que c’est simplement de la fatigue que je devrais voir un psy car je suis dépressive..... Alors oui effectivement je suis dépressive, et je sombre de plus en plus dans cette dépression...
J’ai besoin de parler car je ne sais rien de cette maladie, si ce n’est les recherches que j’ai faite sur internet et forcément et bien ça fait peur. Je ne sais vers qui me tourner, dois je moi même trouver un médecin qui connaît la maladie? Mon médecin traitant ne semble pas en savoir plus que moi et ne semble pas associé mes douleurs articulaires et mes insomnies au lupus. Est ce que le lupus provoque des insomnies? Des pertes de mémoires?
J’espere trouver ici des personnes qui sont porteuses de cette maladie et qui pourraient m’accorder un peu de temps pour échanger et peut être me conseiller sur les démarches à faire et les médecins que je peux consulter
Merci à ceux qui m’aideront
Malyange
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mar 12 Mar 2019 17:19

Bonjour

Il existe des services maladies rares spécialisés dans le lupus mais nous aurions besoin de connaitre votre département pour vous donner les coordonnées d'une consultation dans votre région.

Cordialement

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Re: Contacts entre malades

Messagepar hera1234 » Mer 13 Mar 2019 17:44

Malyange a écrit:Bonjour à tous et toutes, j’ai 36 ans, maman de 2 petites filles de 6 et 8 ans.
On m’a diagnostiqué un lupus systémique il y a 2 ans, après de très nombreuses années où les médecins pensait a une allergie au soleil, puis à une fibromyalgie, puis à un début d’arthrose.....
Depuis le diagnostic pour moi il ne c’est absolument rien passé, mon médecin traitant m’a envoyé chez un dermatologue qui m’a dit vous avez un lupus, c’est bien de le savoir, on fera une biopsie quand les rougeurs seront plus étendues.
Depuis rien j’ai toujours des douleurs articulaires intenses mon médecin traitant m’envoie faire des radio chaque fois et ça s’arrete la.
Jeudi dernier je consulte pour un certificat médical c’etait un remplaçant qui me dit qu’il faudrait contrôler mon lupus et en fonction des résultats consulter un rhumatologue.
Les résultats sont plutôt mauvais, moi qui avait finit par me dire que je fabulais et que je n’etais pas malade.
J’ai rendez vous chez mon médecin dans 4 jours suite aux analyses.
J’ai peur, je ne dors pas depuis plusieurs mois, je crois que je fais une grosse dépression, je suis peu entourée, en couple depuis un an, mon ami ne comprends pas mon état, je me sent seule, j’aimerai dormir mais quoi que je tente les insomnies persistent....
J’ai l’impression de pourrir la vie de mes proches, que ma douleur est dérisoire, j’arrive pas à leur exprimer mon mal car n’etant pas du tout suivie, on me dit que c’est simplement de la fatigue que je devrais voir un psy car je suis dépressive..... Alors oui effectivement je suis dépressive, et je sombre de plus en plus dans cette dépression...
J’ai besoin de parler car je ne sais rien de cette maladie, si ce n’est les recherches que j’ai faite sur internet et forcément et bien ça fait peur. Je ne sais vers qui me tourner, dois je moi même trouver un médecin qui connaît la maladie? Mon médecin traitant ne semble pas en savoir plus que moi et ne semble pas associé mes douleurs articulaires et mes insomnies au lupus. Est ce que le lupus provoque des insomnies? Des pertes de mémoires?
J’espere trouver ici des personnes qui sont porteuses de cette maladie et qui pourraient m’accorder un peu de temps pour échanger et peut être me conseiller sur les démarches à faire et les médecins que je peux consulter
Merci à ceux qui m’aideront


Bonjour,
Comme je te comprend... Je n'ai pas été diagnostiqué pour le Lupus, mais j'ai beaucoup de symptômes s'y rapprochant. J'attends mon prochain rv avec l'algologue pour lui en parler, à moins, qu'il le diagnostique d'après mes analyses de sang, j'ai juste les anti-corps élevés, mais pas ceux qui prédominent dans le lupus. Je souffre depuis un peu plus d'un an de douleurs diverses et variées au point que je ne sais jamais si c'est un nouveau symptôme. Douleurs articulaires aux mains principalement, avec sensation de mains brulantes, courbatures, maux de têtes, fatigue intense, j'alterne constipation et diarrhée, bref, je suis Mme Tamalou ! Et comme toi je me sens seule. Je suis mariée, 3 enfants, ils m'aident tous beaucoup, mais se lever le matin est un calvaire, alors la mauvaise humeur prend le dessus, et on me demande ce que j'ai ... "j'ai mal à la tête, j'ai mal aux mains, j'ai mal là, et là et là"... ça devient insupportable de répondre à ces questions, même si cela est de bonne volonté de leur part. J'ai l'impression d'être le boulet de la famille, où même mon fils de 8 ans aide maman à faire ses tâches...
Je ne peux pas t'aider sur les démarches, puisque je suis aussi en pleine recherche mais ne baisse pas les bras surtout. Bon courage
hera1234
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Lindaide » Mar 27 Aoû 2019 16:21

Bonjour, Linda 28 ans LED systémique traiter par deux plaquenil par jour. J’ai une question pour savoir si quelqu’un a l’haptoglobine bas et comment vous gérez avec vos médecins?
Lindaide
 
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