Contacts entre malades

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Re: Contacts entre malades

Messagepar lyly13 » Mer 12 Oct 2016 17:13

Bonjour
Je m appelle Lydia j ai 42 ans ça fait maintenant plusieurs mois que je souffre des articulations au départ je mettais ça sur le compte de l état de mon dos ,jus-qu au jours ou la douleurs c est étendue aux pied mains ect ect en juin une prise de sang diagnostique ,lupus j attend mon rdv avec mon rhumato ,j ai était sous cortisone et plaquenil mais allergique a celui ci ,je suis vraiment noir mon medecin du coup ma remis sous anti douleurs mais ça marche pas terrible quand je suis aller le voir pour la heu j ai arrêter de compter ,je lui est demander si je ne devenais pas folle .
J en ai marre d expliquer au gens tout le temps la même choses ,je suis fatiguée pour un oui ou un non,j ai qu une hâte c est d avoir le bon traitement et reprendre une vie tant sois peu normal contente d avoir trouver des personnes avec qui discuter sans avoir l impression d être une demeurer ou une fatiguée de naissance et qui comprenne !
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Joanna » Lun 23 Jan 2017 13:54

Bonjour tout le monde !
Je m'appelle Joanna j'ai 26 ans et ça fait 1 an et demi que le lupus a débarqué brutalement dans ma vie... je venais juste de signer mon premier CDI et donc de rentrer dans le monde du travail avec une motivation sans faille et l'envie de faire mes preuves comme tous les jeunes...autant vous dire que ça a été beaucoup plus difficile que tout ce que j'aurais pu imaginer ! Mais bon si on est bien entouré et soutenue on y arrive! Il faut passer outre le regard et les critiques de ceux qui ne savent pas. Maintenant je prie pour que ma maladie se mette en rémission pour pouvoir envisager une grossesse et je l'espère être en toute possession de mes moyens pour élever un enfant. Je serais ravie de discute avec vous les "lupiques "! à bientôt !
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Sherazade » Mar 28 Aoû 2018 22:07

Bonsoir à tous
Je suis nouvelle sur ce forum, y a too quelqu'un de disponible pour discuter de cette maladie qui nous lie?
Merci.
Sherazade
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Malyange » Dim 10 Mar 2019 10:34

Bonjour à tous et toutes, j’ai 36 ans, maman de 2 petites filles de 6 et 8 ans.
On m’a diagnostiqué un lupus systémique il y a 2 ans, après de très nombreuses années où les médecins pensait a une allergie au soleil, puis à une fibromyalgie, puis à un début d’arthrose.....
Depuis le diagnostic pour moi il ne c’est absolument rien passé, mon médecin traitant m’a envoyé chez un dermatologue qui m’a dit vous avez un lupus, c’est bien de le savoir, on fera une biopsie quand les rougeurs seront plus étendues.
Depuis rien j’ai toujours des douleurs articulaires intenses mon médecin traitant m’envoie faire des radio chaque fois et ça s’arrete la.
Jeudi dernier je consulte pour un certificat médical c’etait un remplaçant qui me dit qu’il faudrait contrôler mon lupus et en fonction des résultats consulter un rhumatologue.
Les résultats sont plutôt mauvais, moi qui avait finit par me dire que je fabulais et que je n’etais pas malade.
J’ai rendez vous chez mon médecin dans 4 jours suite aux analyses.
J’ai peur, je ne dors pas depuis plusieurs mois, je crois que je fais une grosse dépression, je suis peu entourée, en couple depuis un an, mon ami ne comprends pas mon état, je me sent seule, j’aimerai dormir mais quoi que je tente les insomnies persistent....
J’ai l’impression de pourrir la vie de mes proches, que ma douleur est dérisoire, j’arrive pas à leur exprimer mon mal car n’etant pas du tout suivie, on me dit que c’est simplement de la fatigue que je devrais voir un psy car je suis dépressive..... Alors oui effectivement je suis dépressive, et je sombre de plus en plus dans cette dépression...
J’ai besoin de parler car je ne sais rien de cette maladie, si ce n’est les recherches que j’ai faite sur internet et forcément et bien ça fait peur. Je ne sais vers qui me tourner, dois je moi même trouver un médecin qui connaît la maladie? Mon médecin traitant ne semble pas en savoir plus que moi et ne semble pas associé mes douleurs articulaires et mes insomnies au lupus. Est ce que le lupus provoque des insomnies? Des pertes de mémoires?
J’espere trouver ici des personnes qui sont porteuses de cette maladie et qui pourraient m’accorder un peu de temps pour échanger et peut être me conseiller sur les démarches à faire et les médecins que je peux consulter
Merci à ceux qui m’aideront
Malyange
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Modérateur » Mar 12 Mar 2019 17:19

Bonjour

Il existe des services maladies rares spécialisés dans le lupus mais nous aurions besoin de connaitre votre département pour vous donner les coordonnées d'une consultation dans votre région.

Cordialement

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Re: Contacts entre malades

Messagepar hera1234 » Mer 13 Mar 2019 17:44

Malyange a écrit:Bonjour à tous et toutes, j’ai 36 ans, maman de 2 petites filles de 6 et 8 ans.
On m’a diagnostiqué un lupus systémique il y a 2 ans, après de très nombreuses années où les médecins pensait a une allergie au soleil, puis à une fibromyalgie, puis à un début d’arthrose.....
Depuis le diagnostic pour moi il ne c’est absolument rien passé, mon médecin traitant m’a envoyé chez un dermatologue qui m’a dit vous avez un lupus, c’est bien de le savoir, on fera une biopsie quand les rougeurs seront plus étendues.
Depuis rien j’ai toujours des douleurs articulaires intenses mon médecin traitant m’envoie faire des radio chaque fois et ça s’arrete la.
Jeudi dernier je consulte pour un certificat médical c’etait un remplaçant qui me dit qu’il faudrait contrôler mon lupus et en fonction des résultats consulter un rhumatologue.
Les résultats sont plutôt mauvais, moi qui avait finit par me dire que je fabulais et que je n’etais pas malade.
J’ai rendez vous chez mon médecin dans 4 jours suite aux analyses.
J’ai peur, je ne dors pas depuis plusieurs mois, je crois que je fais une grosse dépression, je suis peu entourée, en couple depuis un an, mon ami ne comprends pas mon état, je me sent seule, j’aimerai dormir mais quoi que je tente les insomnies persistent....
J’ai l’impression de pourrir la vie de mes proches, que ma douleur est dérisoire, j’arrive pas à leur exprimer mon mal car n’etant pas du tout suivie, on me dit que c’est simplement de la fatigue que je devrais voir un psy car je suis dépressive..... Alors oui effectivement je suis dépressive, et je sombre de plus en plus dans cette dépression...
J’ai besoin de parler car je ne sais rien de cette maladie, si ce n’est les recherches que j’ai faite sur internet et forcément et bien ça fait peur. Je ne sais vers qui me tourner, dois je moi même trouver un médecin qui connaît la maladie? Mon médecin traitant ne semble pas en savoir plus que moi et ne semble pas associé mes douleurs articulaires et mes insomnies au lupus. Est ce que le lupus provoque des insomnies? Des pertes de mémoires?
J’espere trouver ici des personnes qui sont porteuses de cette maladie et qui pourraient m’accorder un peu de temps pour échanger et peut être me conseiller sur les démarches à faire et les médecins que je peux consulter
Merci à ceux qui m’aideront


Bonjour,
Comme je te comprend... Je n'ai pas été diagnostiqué pour le Lupus, mais j'ai beaucoup de symptômes s'y rapprochant. J'attends mon prochain rv avec l'algologue pour lui en parler, à moins, qu'il le diagnostique d'après mes analyses de sang, j'ai juste les anti-corps élevés, mais pas ceux qui prédominent dans le lupus. Je souffre depuis un peu plus d'un an de douleurs diverses et variées au point que je ne sais jamais si c'est un nouveau symptôme. Douleurs articulaires aux mains principalement, avec sensation de mains brulantes, courbatures, maux de têtes, fatigue intense, j'alterne constipation et diarrhée, bref, je suis Mme Tamalou ! Et comme toi je me sens seule. Je suis mariée, 3 enfants, ils m'aident tous beaucoup, mais se lever le matin est un calvaire, alors la mauvaise humeur prend le dessus, et on me demande ce que j'ai ... "j'ai mal à la tête, j'ai mal aux mains, j'ai mal là, et là et là"... ça devient insupportable de répondre à ces questions, même si cela est de bonne volonté de leur part. J'ai l'impression d'être le boulet de la famille, où même mon fils de 8 ans aide maman à faire ses tâches...
Je ne peux pas t'aider sur les démarches, puisque je suis aussi en pleine recherche mais ne baisse pas les bras surtout. Bon courage
hera1234
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Lindaide » Mar 27 Aoû 2019 16:21

Bonjour, Linda 28 ans LED systémique traiter par deux plaquenil par jour. J’ai une question pour savoir si quelqu’un a l’haptoglobine bas et comment vous gérez avec vos médecins?
Lindaide
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar interistanelanima » Dim 12 Jan 2020 15:27

Bonjour,j'ai déjà posté ce message dans un autre topic,

Si quelqu'un serait d'accord de m'envoyer un message en MP pour partager son témoignage, il/elle sera le/la bienvenue.

Bonjour à toutes et à tous,
Je me permets de vous faire part de mon histoire qui dure maintenant depuis juin/ juillet 20178premiers symptomes spécifiques).
Je suis un homme de 29 ans et tout à commencé en décembre 2016. C'était pendant le dessert du repas de noël, mon père m'avait demandé chez quel coiffeur j'avais bien pu aller car selon lui il y avait d'énormes trous à l'arrière du crâne. Je me suis précipité à la salle de bain pour constater qu'il avait bien raison, il y avait des endroits où les cheveux étaient moins longs sans pour autant ne plus y en avoir du tout.
A ce moment là je n'y connaissais rien en maladies auto-immunes, à vrai dire c'était la première fois que j'en entendait parler car jusqu'à fin 2015 je pratiquais énormément de sport et n'étais jamais tombé malade. j'avais cependant une hygiène de vie catastrophique depuis une année à cause des examens de droits à l'université. Je m'étais donc mis à faire des recherches sur le web et était tombé sur un article expliquant la pelade expliquant qu'il s'agissait d'une maladie auto-immune à moyen terme. Je fus pris de panique et appelais un dermatologue le lendemain pour un rendez-vous dans 2 jours.
Celui-ci m'examina et remarqua que je perdais mes cheveux un peu trop facilement et me conseilla une prise de sang sans pour autant avoir de fortes suspicions et me dit de repasser 1 semaine plus tard. Je repassai donc en consultation et le dermatologue m'indiqua que tout était normal sauf un niveau d’anticorps anti nucléaires au dessus de la moyenne et positif, la prise de sang indiquait une fluorescence relative à des maladies comme le lupus, LED et sclérodermie, et il ne me donna pas plus d'informations.
De retour chez moi, je fis des recherches sur le net pour voir de quoi il s'agissait et fus pétrifié en réalisant la gravité de ces maladies sans pour autant regarder les symptômes ni les facteurs pouvant les déclencher. A ce moment précis je n'avais rien d'anormal si ce n'est une grosse tâche rougeâtre sur le torse qui est restée depuis(apparue en septembre 2016). Je continuai donc mon train de vie qui consistait à rester sur mon lit en tapant mes notes de cours pendant 6 mois sans aller dehors et en m'envoyant des litres de coca par jour pour rester éveillé.
Quelques mois plus tard, je constata que mon pied gauche se mettait à craquer à chaques pas alors qu'aucune articulation n'avait jamais craquée auparavant.
Je 13 juin 2017, je sortais faire une marche en plein soleil pendant pratiquement une heure et une fois arrivé à la maison, tout dégoulinant, je ressentais des démangeaisons et des petits boutons apparurent sur mes articulations (coudes, genoux, poignets et voutes plantaires et se transformèrent en plaques rouges pendant la nuit.
Le lendemain, je me dirigeai aux urgences et l'urgentiste me "posa le diagnostic" en moins de 10 secondes... "Vous avez du psoriasis, mettez une crème et prenez des anti-inflamatoires" me dit-il, chose que je ne fis pas et tout disparu en l'espace de 4-5 jours sans ne plus jamais réapparaitre.
Cependant, par la suite toutes mes articulations se mirent à craquer progressivement.
1 mois passe et je commence à avoir des bouffées de chaleur le soir et remarque que me peau et devenue rosée sur l'ensemble de mon corps, après 3 jours, je fis réveillé la nuit par ma première angoisse généralisée et première insomnie, comme si j'avais quelque chose qui m’empéchait de respirer.
Je n'étais plus capable de sortir de chez moi sans être pétrifie sans la moindre raison, je pensais devenir fou et appela un CHU pour une consultation.
Etant seul à la maison je me rendis chez des membres de ma famille pendant 2 jours et le soir je me rendis compte que pratiquement tous mes muscles étaient devenus mous, mes biceps, abdos, jambes alors que je faisait de la musculations depuis plus de 8 ans même si j'y allais de moins en moins et donc une nouvelle panique. Le lendemain je me rendis donc à l'hôpital pour des prises de sang et toujours ce anticorps positifs et les médecins m'expliquant que ce n'était par pour autant que j'avais un lupus.
Les mois passèrent et je continuai à perdre du poids et enchaîner les consultations chez les rhumatologues et immunologues qui me disaient que je n'avais pas de maladie inflammatoire et de prendre contact avec un diététicien...
au mois de décembre pendant un consultation chez mon généraliste, je lui demandai de bien vouloir m'envoyer faire une densitométrie osseuse car je me rendais compte que mes os se fragilisaient chose qu'il refusa catégoriquement m'expliquant qu'un homme de 27 ans ne pouvait avoir d'ostéoporose. je me rendis donc au seul centre qui acceptait les patients sans bon de délégation et le médecin radiologue me demanda si je n'avait rien d'autre à faire que de gaspiller du temps et de l'argent pour faire ce genre d'analyses... Bref 10 minutes après la radiographie il me demanda, en observant les résultats si je n'avais pas pris de médicaments à base de cortisone au cours de ma vie, je compris donc que quelque chose ne jouait pas et un ostéoporose parcellaire fut donc diagnostiquée. Par la suite j'ai fait des analyses qui montraient que ma masse maigre os et muscles était au dessous de la moyenne. année plus tard. début 2019 toujours pas de diagnostic car mes reins n'étaient pas touchés. Mon médecin me proposa un bilan de mon microbiote intestinal en laboratoire. Je le fis et grande stupéfaction, celui-ci indiqua un important déséquilibre immuno-inflammatoire donc j'avais apparemment raison de m'inquiéter cependant pas suffisant selon les médecins pour poser un diagnostic.
en juillet-août 2019 nouvelle fonte musculaire due au fait que je ne bougeais pas à cause de mes révisions. Mes épaules se courbent et des troubles statiques sont révélés dans une radiographie de décembre 2019. Le 14 décembre je pars en Russie pour y suivre un traitement à base de cellules souches d'une semaine, lors des injections j'ai ressenti une forte douleur au bassin (qui avait bougé comme indiqué sur les radios précédent mon départ et les épaules qui se sont cambrées depuis 3-4 mois.) je suis vraiment à bout de forces, les médecins en Russie m'ont dit qu'il y avait surement une maladie musculo-squelettique mais ne savent pas laquelle. Accepter la maladie était chose faite mais ne pas avoir de diagnostic ni traitement ou recommandations pour la combattre est très difficile. Douleurs osseuses et musculaire commencent à se faire ressentir et les personnes qui ne m'avaient pas vues depuis 3-4 ans me demandent se qui m'arrive car la perte de poids est flagrante.
Voilà mon récit, j'espère ne pas vous avoir fatigué avec tous ce détails mais ça m'a fait le plus grand bien d'avoir pu partager ce récit avec des personnes qui peuvent me comprendre et savoir ce que je ressens.

Merci
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Cjohanne » Mer 15 Jan 2020 17:37

Bonjour
J'ai 30 ans on m'a diagnostiquée d'un lupus depuis 2015, j'ai une poussée en mai 2018 jusqu'à maintenant elle est la j'arrive pas à regarder mon corp avec tout les bobos sa me fait beaucoup mal, et maintenant le docteur m'a dit en plus du lupus j'ai un scléodermie du coup je c'est plus quoi faire j'ai personne à qui parler même pas une amie je suis toute seule dans cette souffrance
Cjohanne
 
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Re: Contacts entre malades

Messagepar Maguy » Sam 8 Fév 2020 22:09

Bonjour
Je suis une maman de 4 enfants qui est atteinte un lupus érythémateux depuis que j ai l age se 9 ans comme certaine personne et surtout à cette âge j ai beaucoup souffert et les médecins on mis plus un 1 ans avant de couvrir cette maladie.
Fièvre douleur articulaire je pouvais plus marché mes articulation était gonfle, rouge douleur insupportable surtout la nuit.
J ai eu un traitement pendant plus de 30 ans il y avait des haut et des bas comme tout le monde mais surtout faut pas baissé les bras je sait que se n est pas facile à dire et être bien entouré ça aide beaucoup
Maintenant sa fait 2ans que je ne prend plus de traitement et je me sent bien examen régulièrement et j espère que vous aussi vous y arriverais je vous soutien de tout mon cœur et surtout battes vous contre cette maladie.
Maguy
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