Le Forum maladies rares

[Lulunico]

Bjr j ai 24 ans et j ai un lupus systémique depuis bientôt 5 ans et j ai peur de faire des poussées je viens sur se site pour parler a des personnes qui ont la même maladie que moi

[Anno]

Bonjour, j'aimerais savoir si d'autres personnes sont dans mon cas... j'ai 16 ans, on m'a diagnostiqué un lupus érythémateux il y a maintenant presque quatre ans. Malheureusement ou heureusement pour moi il est atypique dans le sens où ma peau et mes reins ne sont pas (ou très peu), par contre mes articulations le sont énormément... je suis très souvent malade, parfois bloquée au lit, je me sens seule parce que j'ai l'impression que personne ne peut comprendre la douleur que je ressens quand la maladie vient et surtout parce que je ne connais aucune personne de mon âge comme moi. Je n'ai pas besoin de conseils, d'autres méthodes de médecines parallèles ou même d'être écoutée... mais simplement connaître quelqu'un dans la même situation que moi; bloqué, qui doit rattraper sans cesse les cours pour ne pas avoir de retard avec les absences, quelqu'un qui en a marre de ne pas pouvoir vivre sa jeunesse comme il l'entend.. j'espère trouver, sinon merci à ceux qui ont eu le courage de lire jusqu'au bout et bons rétablissements :)

[fifi68]

Je n'ai pas ton âge, mais j'ai aussi un lupus atypique. Atteinte articulation. J'ai essayer beaucoup de traitement depuis cinq ans. Et je recherche des personnes pour discuter, partager nos impressions

[dodie81]

bonjour je m appelle elodie 29 ans. on m'a diagnostiquée un lupus en janvier. toutes ses années à avoir des douleurs etc.... je vivais avec. j ai 3 enfants et je me disais que le fait d être fatiguée été normale aussi. mal de dos. cervicale. genou. pied. main.... il y a 5 mois j ai eu des oedème aux orteils ils ont triples de volume. mon médecin à pousser les exams avec pds des auto immune qui sont ressorti très positif. j ai vu un spécialiste et le lupus est tombée. tout le bilan à été fait.... biopsie glande. écho coeur. radio etc.... mes symptômes sont aussi cutanée surtout l été quand je me mettais au soleil j avais des cloques en haut du Front et sur le torse pendant à une allergie lol. et rouge parfois au visage au sein reynaud est aussi avec moi. avec des vaisseaux capillaire assez abîmé pour certains doigts et doigts de pied. j ai commencer un traitement en janvier le plaquenil. je suis surveiller pour les yeux car ce traitement peut abîmer la macula la rétine. pour le moment je le supporte plutôt bien malgré quelques nausées. le plus contraignant est la fatigue dans cette maladie et des douleurs qui viennent et vont. et aussi d en parler certains nous regardent avec de drôle de yeux. ben oui c'est comme ça certe. pour eux si ce n est pas un cancer ce n est pas grave.pour le moment j ai la chance que mes organes ne soient pas touchée. mais vu qu' on ne connaît pas l évolution de cette maladie... bref j ai eu un mois de coup de blues. mais je reprend du poil de la bête.

[agathemaugendre14]

Bonjour Anno, je m'appelle Agathe, j'ai 17 ans et j'ai été diagnostiqué il y a 3 ans de la maladie qui est le lupus, je comprends ce que tu vis quand tu dis que tu es sans cesse obligé de rattraper des cours et de te battre face à cette maladie fatigante, Je comprend aussi le fait que tu en as marre de ne pas vivre comme tous les autres jeunes, et que tu as l'impression de ne pas profiter de ta jeunesse. Cela fait 3 ans que j'essaye d'accepter ma maladie, je pensais que j'avais réussi mais malheureusement ce n'est pas le cas, j'ai fait de nombreuses dépressions, j'ai réussi à m'en sortir avec difficultés. Pour ma part je suis entouré de ma famille et amis mais je me sens seul face au lupus, et je cherche moi aussi quelqu'un qui vit la même chose que moi. Si jamais tu veux me contacter, n'hésite pas.

[ndfatou]

bonjour
moi aussi je suis atteinte du lupus cela me ferais plaisir d’être en contact avec vous afin d’échanger sur notre maladie

[eleonora59]

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée (LED) à l'âge de 18 ans, j'en ai 31 aujourd'hui. J'aimerais échanger sur nos parcours et pourquoi pas même se rencontrer, je n'ai jamais eu la chance de croiser et de discuter avec une personne atteinte de cette maladie tout comme moi, ou peut être si, peut être même que j'ai une personne lupique dans mon entourage, mais qui comme moi, n'en parle jamais ... Bonne question !
J'attends vos réponses avec impatience !
A bientôt

[eleonora59]

Bonjour,

Je suis également atteinte d'un LED depuis 2004, j'ai 31 ans. Le message date un peu mais je suis présente pour en parler ..

A bientôt je l'espère

[fifi68]

Moi j'ai 48 ans, j'ai lupus et une maladie de vaquez. J'ai besoin de pourvoir échanger en privé avec des personnes qui sont aussi malade

[Modérateur]

Bienvenue éléonora,
Nous souhaitons que votre arrivée suscite des échanges nouveaux.
Connaissez vous les associations de malades, n'hésitez pas à les contacter aussi, voici les liens:
http://www.lupusfrance.com/
http://www.lupusplus.com/
l'équipe du forum