Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Ou fibromatose agressive ou fibrome desmoïde. Les tumeurs desmoïdes sont des proliférations fibreuses infiltrantes, récidivantes mais non métastasiantes.

Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 8 Fév 2020 10:44

Bonjour, la permanence du 08 Fevrier 2020 est ouverte jusqu'à 12h. Nous vous attendons pour vos questions et témoignages. Nous sommes des bénévoles de l’Association SOS Desmoïde (patients et/ou accompagnants de patients)
En actualité de cette semaine: les 31 janvier et 1 Fevrier 2020 Audrey notre vice présidente et en charge des relations internationales a représentée à Milan à la conférence SPAEN l'association et la tumeur Desmoïde. SPAEN est le réseau européen des associations de patients souffrant de sarcomes des tissus mous et osseux, des GIST, et des tumeurs Desmoïde. Ophanet a sorti son dernier Cahier "VIVRE AVEC UNE MALADIE RARE" à télécharger sur leur site internet. Mardi 04/02 était la journée mondiale contre le cancer , à cette occasion nous avons remercier sur les réseaux sociaux les oncologues et les medecins des 28 centres experts qui oeuvrent au quotidien pour la TD. L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 8 Fév 2020 22:25

La permanence SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui. N’hésitez pas à nous rejoindre sur les réseaux sociaux , instagram, Facebook,twitter. N'oublIez pas d'adhérer ou de renouveler votre adhérence à l'asso en ligne sur notre site internet. On se retouve ici à la même heure samedi prochain. bon WEEKEND
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Philia » Mar 11 Fév 2020 15:39

Bonjour à tous,
Je suis la maman d'une petite fille, oups une ado maintenant, atteinte d'une tumeur desmoïde diagnostiqué en décembre 2017, elle avait 11 ans.
C'est un tsunami dans une vie l'annonce de cette maladie. Je voulait juste témoignée car aujourd'hui elle va bien et je sais que quand on est en plein parcourt de soin ou soin ça fait du bien de savoir que l'on peut aller bien avec cette cochonnerie.
Septembre 2017 mon médecin lui diagnostique une scoliose importante, je prends RDV chez l'orthopédiste qui ne peut la prendre qu'en novembre. En attendant séances de kiné pour tester la méthode douce. La kiné lui découvre une masse dans le dos au dessus du bassin et me dit d'en parler à l'ortho. C'est vrai qu'elle avait mal quand on la portait par la taille mais bon elle à 2 grands frères pas toujours très délicat.
Novembre 2017 l'orthopédiste confirme une très importante scoliose mais se fige quand je lui parle de la masse. Nous quittons son cabinet avec des ordonnances et des RDV pour la semaine suivante d 'IRM et de Scintigraphie et un RDV avec lui tout de suite après les examens. A vu des résultats il part avec et nous informe qu'il va mettre son dossier entre les mains du chef de services pédiatrique d'un grand hôpital. Ce chef de service à réuni un conseil avec d'autres spécialistes pour savoir comment pratiquer la biopsie.
Décembre 2017 : Nous sommes informer que la biopsie se fera dans un autre hôpital à l'aiguille. 10 jours d'attente plus tard l'assistante de l'oncologue de cet hôpital nous appel pour nous donner un RDV avec ce dernier en janvier. Un ONCOLOGUE !!!! Pourquoi c'est un cancer !!!! Face à notre désespoir l'oncologue nous prend en ligne et nous précise le diagnostique, c'est une tumeur Desmoïde. Il nous propose de passer Noël en famille et de venir le voir début janvier.
Janvier 2018 L'oncologue avait déjà appelé l'orthopédiste, la tumeur déforme la colonne vertébrale de notre fille, le wait & see n'est pas possible le traitement proposé c'est chimio. On nous à bien expliqué que le résultat n'était pas sur mais que c'est la première étape du protocole de soin. La semaine suivante elle est hospitalisée pour la pose de la chambre implantable et 1ère chimio. il y en aura 1 par semaine pendant 6 mois puis 1 tous les 15 jours. et 1 IRM tous les 3 mois.
Mars2018 1ere IRM de contrôle, gros gros stress, est ce que ça marche ??? oui et non, pas d'évolution de taille .... avec mon mari nous avons décidé que c'était une victoire, cette vacherie ne grossie plus OUFFF.
Juin 2018 La tumeur céde du terrain elle diminue un peu,ouff
Janvier 2019 : la tumeur n'a pas bougé depuis 7 mois, l'oncologue arrête la chimio, Wait & See. Coup dur pour moi, comment ça tout s'arrête ? la chimio ok ma fille n'en peut plus elle est grosse comme un coucou et pâle comme un bidet, effectivement faut arrêter mais on fait quoi !!!! Rien ? dur dur mais ok ... Surtout que maintenant il faut vraiment s'occuper de son dos, CORSET beurk .
Aujourd'hui ma fille va bien, c'est ma boussole, elle court, elle rie, elle a beaucoup grandit depuis sa chimio (très peu pendant) elle s'est bien remplumée la voir comme ça c'est top. Elle passe son IRM de contrôle demain, même pas peur !!! tant que je la voit bien en forme je ne m’inquiète pas, elle ne se plaint pas de douleur et ça c'est top.
Je voulait remercier l'orthopédiste pour avoir mit le dossier de notre fille entre les bonnes mains, l'oncologue qui a su créer une vrai relation de confiance avec elle et avec nous et son assistante qui a toujours répondu à nos mail dans la journée. Et SOS Desmoide que j'ai contacté dès le début du diagnostique.
J'ai volontairement passé sous silence les gros moment d'angoisse, la gestion de la fratrie et des proche parfois toxique. le mail aurait été trop long .. mais si cela peut vous aider je suis prête à échanger avec vous sur le sujet.

Bon courage à tous
Philia
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 15 Fév 2020 12:37

Chère Philia, grand grand merci pour votre témoignage qui résume tout le parcours des parents et des personnes malades, enfants ou adultes, qui ont a faire face à cette maladie, certes non cancéreuse, mais agressive et angoissante. Votre témoignage est très fort et il serait vraiment utile pour tous que nous puissions, si vous en êtes d'accord, le partager avec les autres patients et familles. Il est à la fois représentatif de nos combats à tous (certains membre de notre équipe de bénévoles ont exactement la même démarrage de la maladie que votre fille : scoliose, masse, kiné etc...) et porteur d'espoir. Il est beau aussi. C'est beaucoup d'émotion en le lisant. Merci à vous. On pourrait le publier soit dans notre journal de l'association, soit sur notre site, soit le lire à la rencontre patients de juin, ou les trois. La forme est à définir avec vous et l'équipe de SOS DESMOIDE. Et si cela vous intéresse, venez nous rencontrer en juin lors du pique nique des familles. Vous pouvez nous répondre par mail sur notre adresse : association.sos-desmoide@laposte.net. O voulait aussi vous dire que nous comprenons que vous n'ayez pas voulu communiquer votre période d'angoisse, c'est vrai que certains patients ou parents angoissent parfois à la lecture de témoignage dur et c'est tout à votre honneur d'avoir épargné ces personnes, mais en même temps, SOS DESMOIDE (via Desmopsy par exemple et notre partenaire, la hotline MRIS) sont là justement pour aider les familles et les patients dans les périodes difficiles avec la maladie. Alors, il ne faut pas hésiter à se faire aider :-) Nous espérons vraiment que nous aurons l'occasion d'échanger prochainement, de nous rencontrer physiquement et faire passer votre témoignage. Dans quelle région vivez-vous au fait ? Très bon WE. L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 15 Fév 2020 13:03

La permanence de SOS DESMOIDE, c'est déjà fini ! Nous vous retrouvons la semaine prochaine, même heure, 10h-12h. N'oubliez pas de vous connecter et de nous faire passer vos témoignages et vos questions, nous tenterons de vous apporter des éléments de réponses à partir de nos expériences respectives au sein de notre équipe de bénévoles.
D'ici là, nous vous souhaitons un très bon WE, une bonne semaine, et pour ceux qui ont la chance d'être en vacances, de bonnes vacances !
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 22 Fév 2020 11:19

Bonjour à tous,
la permanence de SOS DESMOÏDE est ouverte jusqu'à midi ! N'hésitez pas à converser avec nous ce matin.
L'équipe de SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 22 Fév 2020 13:45

Rebonjour à tous,

La permanence de l'association SOS Desmoïde, c'est fini pour aujourd'hui.

Nous serons là, fidèles au poste, samedi prochain de 10h à 12h. D'ici là, n'hésitez pas à poser vos questions sur ce forum et partager vos témoignages. Les professionnels de l'écoute MRIS sont à votre disposition pendant la semaine pour échanger avec vous.

Les bénévoles de l'équipe SOS Desmoïde, vous souhaite un très bon week-end ensoleillé!! A la semaine prochaine.
Asso SOS Desmoïde
 
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 29 Fév 2020 11:10

Bonjour à tous,

La permanence est ouverte ce matin. Nous vous souhaitons la bienvenue...!!

N'hésitez pas à nous poser vos questions et à partager vos témoignages.

Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 29 Fév 2020 14:20

La permanence est terminée. Retrouvez nos actualités dans la rubrique "les dernières actus de SOS Desmoïde" du forum.

Pour information, il n'y aura pas de permanence Samedi prochain, le 7 Mars. En effet, nous avons notre séminaire de travail toute la journée notamment pour revenir sur notre Assemblée Générale de Janvier et sur les projets en cours d'évaluation dans le cadre de notre appel à projet.

D'ici, notre prochaine permanence sur le forum, n'hésitez pas à partager vos questions et vos témoignages.

Les bénévoles de l'Association SOS DESMOIDE, vous souhaitent un excellent week-end!!
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Re: Conversez avec SOS Desmoïde : Permanence du samedi

Messagepar Asso SOS Desmoïde » Sam 14 Mar 2020 11:11

Bonjour à tous, la permanence de ce jour débute !
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