Création Association FOXP1 France

Les anomalies dans ce gène entrainent une déficience intellectuelle avec gros troubles du langage. Des signes autistiques peuvent être présents.

Création Association FOXP1 France

Messagepar guiluc » Mer 9 Oct 2019 18:33

Ça y est, c’est officiel, la première association française pour le syndrome foxP1 est née!

Le bureau de l’association est composée de plusieurs familles:

- PRESIDENTE: Lucie, maman de Paul d’Angers
- VICE-PRESIDENTE: Stéphanie, maman de Gabriel d’Auxerre
- TRÉSORIÈRE: Tiphaine, maman d’Elouan de Gap
- SECRÉTAIRE: Kristine, grand-mère de Paul de Nîmes
- SECRÉTAIRE ADJOINT: Philippe, papa de Paul de Nîmes

Nous recensons actuellement une trentaine de cas en France, des patients qui ont de 2 à 45 ans, et les nouveaux diagnostics semblent arriver en nombre depuis quelques mois.
Pour rappel, le gène FoxP1 n’est connu que depuis moins de 10 ans. Les méthodes de sequençage de l’exome sont relativement récentes et ne sont pas encore systématiquement proposées aux familles qui ont, pour certaines, attendu un diagnostic pendant de nombreuses années (plus de 20 ans parfois ...) Il y a fort à parier que de nombreux cas viendront s’ajouter aux cas déjà connus d’ici quelques années grâce à l’avancée de la recherche.

L’association aura pour but de rassembler les familles par des rencontres, des événements caritatifs, de soutenir financièrement autant que possible les familles pour des formations à des approches éducatives / pédagogiques permettant d’améliorer les compétences des enfants et des adultes, des conférences ou autres projets coûteux mais aussi soutenir la recherche, sensibiliser au syndrome et à la différence en général.
Projet ambitieux mais tout à fait réalisable avec l’énergie débordante des familles FOXP1!

Que vous soyez parents, famille proche ou lointaine, ami(e)s, enseignant(e)s, éducateurs/éducatrice, professionnels de santé auprès d’un "fox", nous allons avoir besoin de vous! C’est parti pour déplacer des montagnes tous ensemble pour nos enfants, frères, sœurs, ami(e)s, neveux, nièces, patients etc ... "petits ou grands fox "

vous pouvez nous contacter par mail: contactfoxp1@gmail.com, ou via la page publique sur FACEBOOK "Syndrome FOXP1 France" https://www.facebook.com/SyndromeFOXP1France/

A bientôt
guiluc
 
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