dehiscence du canal semi circulaire superieur

Ou syndrome de Minor est une malformation de l’oreille interne qui se traduit par des sensations d’instabilité ou de difficulté à fixer les objets lorsque le corps est en mouvement. Cela peut être associé ou non à une surdité, une otophonie (résonance de la voix) ou à des acouphènes. Ces symptômes peuvent être augmentés par l’exposition aux bruits. La surdité peut être variable, le plus souvent de transmission, unilatérale ou bilatérale.

Re: dehiscence du canal semi circulaire superieur

Messagepar Snickers » Dim 6 Oct 2019 12:35

vg38 a écrit:Bonjour,
pour faire court : j'ai été opérée il y a 3 ans pour une déhiscence du canal semi circulaire droit, l'opération n'a pas marchée et le professeur qui m'a opéré (et c'était sa première, il est plus spécialisé habituellement pour des implants cochléaires) m'a gentiment conseillé je cite "d'apprendre à vivre avec" ...
j'aimerai avoir d'autres avis médicaux pour, peut être, envisager une nouvelle opération... mais je ne sais pas vers qui me tourner, ni où aller (ce professeur m'ayant dit qu'on ne pouvait plus rien faire pour moi...)
merci pour votre aide et bon courage à tous

Bonjour,je suis aussi atteinte d’une dehiscence et un hydrops à l’oreille droite mais ça commence à gauche également...je me demande si je dois tenter l’opération... pouvez-vous me dire où vous vous êtes fait opérer ?
Snickers
 
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Re: dehiscence du canal semi circulaire superieur

Messagepar Honey95 » Mer 25 Déc 2019 16:57

Bonjour à tous,

Je tenais d'abord à remercier les créateurs et acteurs de ce forum qui je pense donnent un peu de lumière à l'obscurité des maladies rares.

Je voulais discuter de mon cas si vous le voulez bien.
Je suis suivie depuis début 2018 pour des vertiges, sensation d'étourdissements qui m'invalident énormément au quotidien.

J'étais déjà suivi par mon ORL depuis 2015 pour un acouphène pulsatile à l'oreille gauche brutale qu'on a attribué à un gonflement du golfe de ma jugulaire apparu sur scanner des rochers.
Le médecin à l'époque m'a expliqué qu'il n'y avait rien à faire et qu'il fallait que " j'apprenne à vivre avec".

Retour en 2018, vertiges et sensations d'étourdissements apparus dans un contexte de fatigue professionnelle (je suis infirmière ). J'enchaîne les arrêts maladie et effectue tout un tas d'examens en parallèle.
Bilan vestibulaire, scanner des rochers, scanner cérébrale, IRM qui ressortent tous "normaux" selon les médecins.
On m'a expliqué apres ça que c'était sûrement psycho-somatique, que tout ça c'est dans ma tête et on me prescrit des antidepresseurs que je n'ai évidemment pas prit car je ne suis pas déprimé et encore moins dépressive.
Sans doute stressée mais ce stresse a été cause par la situation dans laquelle je me trouve depuis 1 ans, ce n'est donc pas la cause de mes vertiges.
Avec les vertiges s'accompagnent un fatigue chronique, des troubles visuels (flous douleurs ), des maux de tête fréquents.

Je ne lâche pas et consulte un ORL de la pitié salpetriere. Je lui demande : mes maux peuvent ils être liés à ma procidence du golfe jugulaire ? Lui est catégorique, c'est non il n'y croit pas.
Un collègue médecin s'invite à la consultation et explique qu'il connaît un chir ORL qui a établie un lien entre les gonflement au niveau jugulaire et vertiges.
Je m'empare du nom de ce chirurgien et demande un rdv pour une consultation bien qu'il soit à 200km de chez moi, le désespoir est tel que je suis prête à aller au bout de monde pour être soulagée.

Après 3 mois la consultation arrive enfin. J'explique ma situation à un médecin qui m'écoute (enfin) et prend le temps de regarder mes scanners et examens un à un.
En observant mon scanner des rochers le médecin m'explique que l'os recouvrant un canal semi circulaire est fermé dans l'ensemble mais ouvert et très fin à certains endroits.
Il m'explique que ma procidence du golfe jugulaire gauche vient au contact de l'aqueduc du vestibule et que la veine en gonflant pourrait appuyer là dessus et entraîner des vertiges .

Il m'explique qu'il va en discuter plus profondément avec une radiologue et me rappellerait plus tard pour me proposer une solution.

Quelques mois plus tard (oui c'est long et depuis février 2019 je suis en mi temps thérapeutique au travail ) le chirurgien m'appelle et me propose un abaissement du bulbe jugulaire par intervention chirurgicale qui consisterait à passer derrière l'oreille et abaisser le bulbe avec un morceau de cartilage récupérer de mon oreille.
Il m'explique les risques qui selon lui sont rare (perte d'audition, vertiges, paralysie faciale, thrombose veineuse) et m'informe qu'il ne peut pas me garantir que les vertiges partiront, même si pour lui il y a tout de même de forte chance, mais que néanmoins il est quasiment sur que mon accouphene pulsatile, lui, va disparaître.

Je lui donne ma réponse l'été dernier et nous prévoyons l'intervention pour octobre.
J'ai décidé de la faire car je sentais que c'était ma dernière option et bien la seule qu'on me proposait après avoir consulté une multitude de médecins. D'autant plus que ma situation professionnelle s'en trouve empièté que je décide d'accepter en me disant que même si ça ne fonctionne pas ça sera au moins les acouphènes en moins.

L'opération dure 4 heure et je me réveille dans un état second.
Je suis prise d'énorme vertiges et vomissements m'empêchant même de marcher. J'avais une hyperacousie m'empêchant de parler j'étais obligée de chuchotter.
Le chirurgien lui me rassure en m'expliquant que l'opération s'est bien passée et que cela pouvait arriver. Il m'assure que l'oreille interne n'a pas été touchée mais qu'il fallait donner le temps aux tissus de cicatriser.
Je suis restée une semaine à l'hôpital au lieu de 2 jours et retourne en région parisienne dans un piteux état.

Au fur et à mesure des semaines j'arrive à nouveaux à marcher à peu près correctement et les vertiges liés à l'opération s'estompent ainsi que l'hyperacousie
Je garde néanmoins une sensation d'oreille bouchée comme pressurisé a l'oreille opérée et 2 semaines après l'opération cette sensation s'est etrangement invitée au niveau de mon oreille saine.
Je suis prise de vertiges à la marche, dans les magasins, lorsque je parle un certain moment, parfois lorsque j'éternue et me mouche ... Je ne sais pas distinguer s'ils sont liés à l'opération ou si ce sont mes vertiges de base donc je me dis que je vais me laisser du temps, sur les conseils du chirugien que je revois 1 mois après l'opération.
Mon acouphène pulsatile lui a disparu,dans un premier temps.

Malheureusement 1 mois et 2 semaine après l'opération un nouvel acouphène pulsatile (mais différent de l'ancien) se manifeste à mon oreille opérée.
Inquiète je contacte le chirurgien qui me prescrit une échographie et un scanner pour éliminer une thrombose veineuse.
L'écho des TSA ne montre aucune thrombose mais néanmoins une inflammation du muscle sterno cleido mastoidien du cou.
Le médecin qui m'a fait l'écho pense que ça pourrait peut être appuyer sur les vaisseaux et causer l'acouphène.

Je fais ensuite le scanner des rochers et vais consulter mon ORL quelque jours plus tard.
Je lui explique ce dont je souffre depuis l'opération notamment la sesantion d'oreille bouchée a gauche surtout mais aussi un peu à droite, l'autophonie quotidienne, sensation de perte d'audition et mes vertiges.
J'étais un peu enrhumé ce jour là donc elle me dit que la sensation d'oreille bouchée est peut-être due à ça.
Je lui explique que non cela fait depuis l'opération que c'est comme ça.
Elle mesure la pression des 2 oreilles et constate un "probleme de pression" à gauche. L'audiogramme est ressortie "normal" selon elle avec un léger déficit à gauche.
Au fur et à mesure de la consultation je lui explique que 2 jours auparavant je me suis mouchée un peu fort et que cela ma causé un vertiges puissant rotatoire.
Je lui précise aussi que ce phénomène existe chez moi déjà depuis longtemps bien avant mes vertiges actuels mais pensant naïvement que cela devait être normal je n'en ai jamais parlé aux médecins.

Elle me dit que non ce n'est pas normal et se penche donc sur mon scanner.
Surprise: elle l'explique que mon canal semi circulaire supérieur est "ouvert" et que lorsque je me mouche fort cela peut appuyer dessus et me causer ces vertiges.
Je lui demande pourquoi elle ne m'en a jamais parlé avant et est-ce que cela pouvait expliquer les vertiges dont je souffre depuis maintenant 2 ans.
À la première question elle n'a pas répondu mais à la seconde elle m'explique qu'elle ne pense pas que cela soit lié à ça.
Selon elle on opère rarement cela de peur de toucher le système vestibulaire.

Je suis retournée chez moi bredouille une ordonnance de cortisone et antibiotique pour mon rhume à la main.

Mais ça m'a travaillé cette histoire de canal semi circulaire.
En faisant quelques recherche je tombe sur le syndrome de minor et tombe des nues.
J'ai l'impression de me retrouver de manière assez précise dans les symptômes.
Je tombe enfin sur ce forum et ce fil en particulier et pareil; la description des symptômes m'interpelle.

Je suis désolée de la longueur du texte. Je ne pensais pas écrire autant. Mais la perspective de potentiellement enfin trouver une réponse à mes symptômes m'a redonné un petit espoir au milieu de cette période sombre que je traverse du haut de mes 26 ans.

Je souhaiterai obtenir certains de vos conseils et surtout votre avis car je pense que votre expérience me serait extrêmement utile.
Je compte en parler prochainement à mon chirurgien mais je voulais aussi avoir l'avis de personne potentiellement dans le même cas que moi.
Je suis à 2 mois après l'opération et je l'avoue mon espoir de guérison disparaît peu à peu.

Je vous remercie de m'avoir lu et des potentielle réponse que vous pourrez me donner


Merci
Honey95
 
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Re: dehiscence du canal semi circulaire superieur

Messagepar mary74 » Mar 28 Jan 2020 13:41

bonjour à tous,

je présente depuis 2014 une instabilité chronique (tangage, état cotonneux, photosensibilité) avec raideur nuque, impression de blocage côté gauche du crâne et cliquetis et impression bouchage débouchage dans l'oreille gauche. J'ai les paupières qui battent à fond les ballons non stop. Détail peu glamour mais pt-être évocateur d'un symptôme similaire chez certains alors excusez moi (quand je vais à la selle et que je pousse ça siffle dans l'oreille gauche). Mes symptômes sont arrivés de manière assez violente avec grosse raideur nuque qqs vomissements grosse photosensibilité, avant cela des raideurs nuque un peu de fatigue et un léger état cotonneux. Au bout d'un an j'ai commencé à avoir des douleurs dans les jambes et faiblesses membres inférieurs. G bien tenté de bosser avec cet état mais là depuis 1 an je suis en arrêt maladie. Côté ORL, pas de franc nystagmus, rééducation vestibulaire ss succès, pas de cristaux vus par ORL classiques, scanner rocher normal, IRM oreille interne nomale ( il y a eu doute à un moment sur un conflit artère vaisseau et au final IRM de contrôle qui enlevait ce doute). VNG normal , audiogramme normal, g eu de temps en temps un phénomène de polyphonie oreille gauche mais c'est passé, seul un test oreille interne( les potentiels évoqués otholitiques) revient légèrement asymétrique. G été vu à Grenoble pour ces tests. J'ai fait aussi une tentative antibios pour lyme et en ce moment sous huiles essentielles mais aucune franche amélioration...
je reste comme cela avec un quotidien amoindri et pas de diagnostic...peux t-on passer à côté d'un hydrops ou autres affection de l'oreille interne avec tous ces tests faits ? je pense pour ma part que mes dleurs faiblesses blocages corps viennent de cet état installé depuis longtemps bref de qchose lié à l'oreille ou autre ...à part cela IRM cérébral normal et tt un tas d'autres exams revenus nickel... pensez-vous que je devrai aller à la clinique falguières sur Paris pour d'autres tests ? merci de votre aide Mary
mary74
 
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