Bonjour Diane,
Je comprends ce que tu vis. Tout le monde me dit que je suis en pleine forme mais ils ne se rendent pas compte...
Tu va trouver tous les liens vers le travail de Helen Alexanderson, (Associate professor, Karolinska University Hospital, Stockholm, Sweden, rééducatrice de renommée internationale pour les myosites ) ci-dessous.
Pour comprendre son travail, il faut d'abord travailler les exercices du Functional Index 2 en partant de très bas (exemple lever la main une fois) et en rajoutant une fois de plus tous les deux jours. Il faut le faire trois fois par semaine.
Une fois que tu es capable de faire cela et de viser le niveau maximum du Functional index (exemple 60 fois avec les poids...avec le metronome pour faire les exercices exactement), tu peux passer aux exercices de resistance intensive.
Je ne suis pas médecin, donc tout doit être fait avec l'aide d'un-e kiné.
Tous les exercices sont conseillés par Helen Alexanderson sur les liens vidéo suivants:
Pour les mains:
https://www.youtube.com/watch?v=TdCs5x1KPQc
Pour le corps:
https://www.youtube.com/watch?v=gPlWfz_5RQk
Pour tester sa force musculaire de manière objective: le Functional Index 2 et comment le faire:
https://www.youtube.com/watch?v=qw4XvWKQErU&t=16s
Les liens vidéos sont bien parce que tu peux voir le travail en mouvement.
Voici le lien pour le functional index 2 sous forme écrite/format pdf. C'est plus facile à présenter à ton-ta kiné:
https://www.niehs.nih.gov/research/reso ... de_508.pdf
Voici le lien pdf pour le functional index 2 ET ce qu'il faut travailler une fois que tu as atteint le niveau du functional index:
http://www.myositis.org/storage/documen ... 10_4PM.pdf
Si cela t'intéresse, je joins les liens vers tous les objets que j'ai acheté pour m'aider à retrouver ma force musculaire. Tu peux les trouver ##En ligne, conformément a la Charte, merci de ne pas diriger vers des sites commerciaux, depuis les pages publiques du forum Après deux ans de travail, j'ai récupéré la force d'avant la maladie. Je suis capable de faire ce qu'une personne de mon âge peut faire et qu'elle perçoit comme étant difficile. Mais je ne te cache pas que c'est encore dur. Il y a des hauts et des bas même dans une seule journée. Je suis en train de baisser la cortisone (objectif zéro) et ce n'est pas facile parce que la semaine où je baisse, j' ai l'impression que la maladie reprend alors qu'en fait c'est la fatigue due à la baisse de la cortisone (cela dure une semaine à chaque fois environ).
Je n'arrive pas à joindre les images mais si cela t'intéresse, tu peux m'envoyer un message privé et je te répondrai avec ma boîte mail privée.
Bon courage!
Fiona
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Dermatomyosite
Re: Dermatomyosite
Re-bonjour Diane,
J'oubliais pour les exercices d'étirements.
Ce qui marche le mieux pour moi, c'est de les faire immédiatement après la marche ou les exercices, une fois que le corps est chaud. Pour chaque étirement, je maintiens la posture 20 à 30 secondes. J'alterne le haut et le bas, la droite et la gauche. Je les fais 30 à 45 minutes par jour, après mes exercices/marche.
Le type d'étirement vise essentiellement les muscles atteints par notre maladie: les épaules/le haut des bras, le haut de cuisses et le cou.
Par exemple:
- je m'allonge au sol et je mets les bras au dessus de la tête et je tiens 20 secondes, puis je mets les bras un peu plus bas et je tiens, puis un peu plus bas... jusqu'à ce que les bras soient droits allongés à l'horizontale
- je mets le pied droit en hauteur (sur une chaise, un canapé) et je plie la jambe droite et je tiens 20-30 secondes. Je maintiens la jambe et je tourne mon corps légèrement vers la droite et je tiens... je continue en tournant mon corps encore plus vers la droite etc... puis je tourne vers la gauche... puis je fais la jambe gauche;
- je m'allonge au sol, je passe le bras droit par dessus ma poitrine et je sens que cela tire au niveau de l'épaule. Je tiens 20-30 secondes et je fais le bras gauche ensuite...
- je fais les étirements avec les elastics de chez decathlon (rose/jaune/bleu) en veillant à garder les épaules toujours droites.
etc...
et n'oublie pas les exercices pour le cou!
Voilà quelques exemples d'exercices. Tout ce que ta kiné peut te donner et qui tire les muscles du haut des bras et du haut des cuisses est bien. Il ne faut pas trop tirer non plus, sinon tu vas te faire mal, mais il faut que cela tire quand même. Je sens une très très nette différence après les exercices et étirements. Je peux même dire que je suis en forme. Je fais tout cela en musique (musique trop fort probablament) mais c'est bon pour le moral.
Bon courage!
Fiona
J'oubliais pour les exercices d'étirements.
Ce qui marche le mieux pour moi, c'est de les faire immédiatement après la marche ou les exercices, une fois que le corps est chaud. Pour chaque étirement, je maintiens la posture 20 à 30 secondes. J'alterne le haut et le bas, la droite et la gauche. Je les fais 30 à 45 minutes par jour, après mes exercices/marche.
Le type d'étirement vise essentiellement les muscles atteints par notre maladie: les épaules/le haut des bras, le haut de cuisses et le cou.
Par exemple:
- je m'allonge au sol et je mets les bras au dessus de la tête et je tiens 20 secondes, puis je mets les bras un peu plus bas et je tiens, puis un peu plus bas... jusqu'à ce que les bras soient droits allongés à l'horizontale
- je mets le pied droit en hauteur (sur une chaise, un canapé) et je plie la jambe droite et je tiens 20-30 secondes. Je maintiens la jambe et je tourne mon corps légèrement vers la droite et je tiens... je continue en tournant mon corps encore plus vers la droite etc... puis je tourne vers la gauche... puis je fais la jambe gauche;
- je m'allonge au sol, je passe le bras droit par dessus ma poitrine et je sens que cela tire au niveau de l'épaule. Je tiens 20-30 secondes et je fais le bras gauche ensuite...
- je fais les étirements avec les elastics de chez decathlon (rose/jaune/bleu) en veillant à garder les épaules toujours droites.
etc...
et n'oublie pas les exercices pour le cou!
Voilà quelques exemples d'exercices. Tout ce que ta kiné peut te donner et qui tire les muscles du haut des bras et du haut des cuisses est bien. Il ne faut pas trop tirer non plus, sinon tu vas te faire mal, mais il faut que cela tire quand même. Je sens une très très nette différence après les exercices et étirements. Je peux même dire que je suis en forme. Je fais tout cela en musique (musique trop fort probablament) mais c'est bon pour le moral.
Bon courage!
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour à tous!
J'ai une Dermatomyosite diagnostiquée à l'âge de 18 ans, et j'en ai aujourd'hui 35.
Je découvre votre forum et suis "contente" de trouver d'autres personnes atteintes de cette maladie! :-)
Je n'ai pas beaucoup de temps ce matin pour tout détailler, je reviendrai le faire pour mieux expliquer mon parcours, mais en gros, j'ai eu un fort traitement à la Cortisone + Méthotrexate, qui a été diminué très progressivement, pour au final ne plus avoir aucun traitement (mais cela a pris un ou deux ans je crois, car juste après il a fallu prendre de l'Hydrocortisone pour pallier à une insuffisance surrénale survenue avec le fort traitement...).
Je suis donc en rémission depuis de nombreuses années! :-)
J'ai eu ma petite fille en 2014, à 32 ans.
Je souhaite vous apporter de l'ESPOIR si cela est possible car je sais que chaque maladie se développe et évolue de manière unique, mais de mon côté j'ai fini par avoir un traitement qui a fonctionné, m'a permis de surmonter les douleurs, les plaques, etc... Et de me lancer des DÉFIS!! Sportifs, et oui! :P
Donc pour l'exemple, et même si pour certains ça peut paraître "banal", pour moi c'est un mini-exploit, une victoire : j'ai couru l'année dernière un semi-marathon et les 20 kms de Paris! :) Et j'en suis donc doublement fière car cela veut dire que je suis plus "forte" que la maladie, non?! ;-)
Bref, aujourd'hui je venais un peu me renseigner car une analyse de sang effectuée hier est revenue avec un très haut taux de CPK et ça m'inquiète un peu mais je suis suivie! :) et c'est le principal, je suis suivie, même en rémission, avec un bilan annuel au centre des maladies rares, et ça c'est ce qu'il faut faire, vous faire suivre, vous donner toutes les chances d'être plus FORTS que cette Dermatomyosite!
Courage à tous, je sais oh combien les douleurs peuvent être handicapantes et nous "exclure", mais vous pouvez les surmonter avec les bons traitements!
Lmc11
J'ai une Dermatomyosite diagnostiquée à l'âge de 18 ans, et j'en ai aujourd'hui 35.
Je découvre votre forum et suis "contente" de trouver d'autres personnes atteintes de cette maladie! :-)
Je n'ai pas beaucoup de temps ce matin pour tout détailler, je reviendrai le faire pour mieux expliquer mon parcours, mais en gros, j'ai eu un fort traitement à la Cortisone + Méthotrexate, qui a été diminué très progressivement, pour au final ne plus avoir aucun traitement (mais cela a pris un ou deux ans je crois, car juste après il a fallu prendre de l'Hydrocortisone pour pallier à une insuffisance surrénale survenue avec le fort traitement...).
Je suis donc en rémission depuis de nombreuses années! :-)
J'ai eu ma petite fille en 2014, à 32 ans.
Je souhaite vous apporter de l'ESPOIR si cela est possible car je sais que chaque maladie se développe et évolue de manière unique, mais de mon côté j'ai fini par avoir un traitement qui a fonctionné, m'a permis de surmonter les douleurs, les plaques, etc... Et de me lancer des DÉFIS!! Sportifs, et oui! :P
Donc pour l'exemple, et même si pour certains ça peut paraître "banal", pour moi c'est un mini-exploit, une victoire : j'ai couru l'année dernière un semi-marathon et les 20 kms de Paris! :) Et j'en suis donc doublement fière car cela veut dire que je suis plus "forte" que la maladie, non?! ;-)
Bref, aujourd'hui je venais un peu me renseigner car une analyse de sang effectuée hier est revenue avec un très haut taux de CPK et ça m'inquiète un peu mais je suis suivie! :) et c'est le principal, je suis suivie, même en rémission, avec un bilan annuel au centre des maladies rares, et ça c'est ce qu'il faut faire, vous faire suivre, vous donner toutes les chances d'être plus FORTS que cette Dermatomyosite!
Courage à tous, je sais oh combien les douleurs peuvent être handicapantes et nous "exclure", mais vous pouvez les surmonter avec les bons traitements!
Lmc11
Re: Dermatomyosite
Bonjour Lmc11,
Oui, la recherche montre qu'il n'y a pas de limite quant aux progrès que l'on peut faire sur le plan physique. Un triathlète peut redevenir triathlète même après avoir été diagnostiqué. Il va lui falloir juste plus d'effort pour y arriver.
Comme tu dois le savoir aussi, il y a plusieurs formes de dermatomyosites, selon l'anticorps. Connais-tu ton anticorps? C'est important pour le suivi si tu es en phase de poussée de la maladie afin de prévenir les complications possibles.
Bon courage pour les tests à venir!
Fiona
Oui, la recherche montre qu'il n'y a pas de limite quant aux progrès que l'on peut faire sur le plan physique. Un triathlète peut redevenir triathlète même après avoir été diagnostiqué. Il va lui falloir juste plus d'effort pour y arriver.
Comme tu dois le savoir aussi, il y a plusieurs formes de dermatomyosites, selon l'anticorps. Connais-tu ton anticorps? C'est important pour le suivi si tu es en phase de poussée de la maladie afin de prévenir les complications possibles.
Bon courage pour les tests à venir!
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour à tous et à toutes,
On vient de supprimer tous les liens vers les objets utilisés pour retrouver la force musculaire. Je comprends qu'il ne faut pas faire de publicité mais quand je pense à quel point la maladie est difficile et rare et à quel point il est difficile de nous aider, je trouve cela vraiment blessant.
Bien sûr, si quelqu'un est intéressé, n'hésitez pas à me contacter par mail et je ferai suivre un lien vers les objets en question.
Si c'était possible de joindre des images à nos courriers cela permettrait de montrer les objets en effaçant toutes les marques et sans passer vers des liens internet. On ne peut pas copier des images dans l'espace texte.
Fiona
On vient de supprimer tous les liens vers les objets utilisés pour retrouver la force musculaire. Je comprends qu'il ne faut pas faire de publicité mais quand je pense à quel point la maladie est difficile et rare et à quel point il est difficile de nous aider, je trouve cela vraiment blessant.
Bien sûr, si quelqu'un est intéressé, n'hésitez pas à me contacter par mail et je ferai suivre un lien vers les objets en question.
Si c'était possible de joindre des images à nos courriers cela permettrait de montrer les objets en effaçant toutes les marques et sans passer vers des liens internet. On ne peut pas copier des images dans l'espace texte.
Fiona
Re: Dermatomyosite
Bonjour,Fiona a écrit :Bonjour Lmc11,
Oui, la recherche montre qu'il n'y a pas de limite quant aux progrès que l'on peut faire sur le plan physique. Un triathlète peut redevenir triathlète même après avoir été diagnostiqué. Il va lui falloir juste plus d'effort pour y arriver.
Comme tu dois le savoir aussi, il y a plusieurs formes de dermatomyosites, selon l'anticorps. Connais-tu ton anticorps? C'est important pour le suivi si tu es en phase de poussée de la maladie afin de prévenir les complications possibles.
Bon courage pour les tests à venir!
Fiona
Non je ne connais pas mon anticorps, je demanderai.
Je retourne ce matin tester les CPK et mon docteur va me planifier d'autres bilans, on verra bien! :)
Lmc11
Re: Dermatomyosite
Bonjour LMC11,
Bon courage pour la visite. Tu nous tiens au courant?
L'anticorps est déterminant mais les médecins n'en trouvent pas toujours. S'ils en trouvent un, l'avantage est qu'ils sauront quelles sont les complications éventuelles et ils pourront anticiper en amont. J'ai un anticorps très mauvais (mda5) mais j'ai eu le suivi par la pneumo et les médicaments qu'il faut et maintenant je respire normalement. Si je n'avais pas trouvé l'anticorps, je n'aurais pas vu la pneumo et il aurait été plus difficile de récupérer des dégats.
Ce serait sympa si ce site était plus actif et si on échangeait plus en s'encourageant et en échangeant des informations utiles.
J'ai appris beaucoup sur le site américain: comment limiter la perte des cheveux, pourquoi mes doigts étaient ridés comme lorsqu'on sort d'un long bain, comment baisser la cortisone (ce n'est pas facile pour nous parce que les symptômes sont assez similaires entre la baisse de la cortsione et la reprise de la maladie...), les crèmes et ce qu'il faut faire pour la main de mécanicien. Comment limiter les démangeaisons... l'importance de travailler les articulations pour avoir moins mal... je suis sure qu'on a tous trouvé des astuces à force de chercher et qu'on bénéficierait beaucoup de nos échanges sans compter l'importance d'échanger avec quelqu'un qui comprend ce qu'on vit.
Bonne journée à toi et à bientôt,
Fiona
Bon courage pour la visite. Tu nous tiens au courant?
L'anticorps est déterminant mais les médecins n'en trouvent pas toujours. S'ils en trouvent un, l'avantage est qu'ils sauront quelles sont les complications éventuelles et ils pourront anticiper en amont. J'ai un anticorps très mauvais (mda5) mais j'ai eu le suivi par la pneumo et les médicaments qu'il faut et maintenant je respire normalement. Si je n'avais pas trouvé l'anticorps, je n'aurais pas vu la pneumo et il aurait été plus difficile de récupérer des dégats.
Ce serait sympa si ce site était plus actif et si on échangeait plus en s'encourageant et en échangeant des informations utiles.
J'ai appris beaucoup sur le site américain: comment limiter la perte des cheveux, pourquoi mes doigts étaient ridés comme lorsqu'on sort d'un long bain, comment baisser la cortisone (ce n'est pas facile pour nous parce que les symptômes sont assez similaires entre la baisse de la cortsione et la reprise de la maladie...), les crèmes et ce qu'il faut faire pour la main de mécanicien. Comment limiter les démangeaisons... l'importance de travailler les articulations pour avoir moins mal... je suis sure qu'on a tous trouvé des astuces à force de chercher et qu'on bénéficierait beaucoup de nos échanges sans compter l'importance d'échanger avec quelqu'un qui comprend ce qu'on vit.
Bonne journée à toi et à bientôt,
Fiona
Dernière modification par Fiona le 20 mai 2017 19:14, modifié 1 fois.
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Re: Dermatomyosite
Bonjour FionaFiona a écrit :Bonjour à tous et à toutes,
On vient de supprimer tous les liens vers les objets utilisés pour retrouver la force musculaire. Je comprends qu'il ne faut pas faire de publicité mais quand je pense à quel point la maladie est difficile et rare et à quel point il est difficile de nous aider, je trouve cela vraiment blessant.
Bien sûr, si quelqu'un est intéressé, n'hésitez pas à me contacter par mail et je ferai suivre un lien vers les objets en question.
Si c'était possible de joindre des images à nos courriers cela permettrait de montrer les objets en effaçant toutes les marques et sans passer vers des liens internet. On ne peut pas copier des images dans l'espace texte.
Fiona
Vraiment désolée de vous avoir blessée, nous avions posté un courrier en MP, nous comprenons bien l’intérêt de ces liens, n’hésitez pas à nous contacter par mail ou téléphone
Re: Dermatomyosite
Bonjour Lmc11 et Fiona,
J'ai moi-même une dermatomyosite depuis maintenant 36 ans (diagnostiquée à l'âge de 18 ans) qui s'est installée de façon chronique. Je n'ai plus de douleurs musculaires mais j'ai les jambes qui fatiguent vite et j'ai beaucoup de calcifications pour lesquelles je vais avoir un traitement. Je fais partie d'un groupe de patient appelé le GIMI "Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires"créé par l'AFM ayant tous des myosites (myosite à inclusion, dermatomyosite, myosite de chevauchement, etc....Nous avons quelques témoignages de patients pour qui la dermatomyosite s'est éteinte ; les traitements ayant répondu à 100 %. Ne perdez pas espoir. C'est vrai que cela dépend de la nature de l'anticorps présent dans votre système immunitaire. Dans le groupe GIMI, il y a une permanence téléphonique, ce qui permet d'avoir du lien entre patients :). Voici le blog http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ où vous pourrez trouver tous les renseignements. Vous y trouverez également de nombreux témoignages. le GIMI a également sa page facebook où sont souvent publiées des infos sur les myosites. https://www.facebook.com/groupegimi.fr/. Vous pouvez également trouver du soutien dans le groupe privé facebook https://www.facebook.com/groups/dermatopolymyosite/. N'hésitez pas à nous rejoindre ! Bon courage à vous 2 :)
Annely
J'ai moi-même une dermatomyosite depuis maintenant 36 ans (diagnostiquée à l'âge de 18 ans) qui s'est installée de façon chronique. Je n'ai plus de douleurs musculaires mais j'ai les jambes qui fatiguent vite et j'ai beaucoup de calcifications pour lesquelles je vais avoir un traitement. Je fais partie d'un groupe de patient appelé le GIMI "Groupe d'Intérêt des Myopathies Inflammatoires"créé par l'AFM ayant tous des myosites (myosite à inclusion, dermatomyosite, myosite de chevauchement, etc....Nous avons quelques témoignages de patients pour qui la dermatomyosite s'est éteinte ; les traitements ayant répondu à 100 %. Ne perdez pas espoir. C'est vrai que cela dépend de la nature de l'anticorps présent dans votre système immunitaire. Dans le groupe GIMI, il y a une permanence téléphonique, ce qui permet d'avoir du lien entre patients :). Voici le blog http://myopathiesinflammatoires.blogs.afm-telethon.fr/ où vous pourrez trouver tous les renseignements. Vous y trouverez également de nombreux témoignages. le GIMI a également sa page facebook où sont souvent publiées des infos sur les myosites. https://www.facebook.com/groupegimi.fr/. Vous pouvez également trouver du soutien dans le groupe privé facebook https://www.facebook.com/groups/dermatopolymyosite/. N'hésitez pas à nous rejoindre ! Bon courage à vous 2 :)
Annely
Re: Dermatomyosite
Bonjour,
Merci mais sur le GIMI il n'y a que des témoignages et je n'irai jamais sur facebook pour échanger sur ma maladie.
Le forum de The Myositis Association est extrêmement riche avec non seulement des témoignages mais énormément d'échanges. Tout est en anglais. J'ai demandé au modérateur qu'on ouvre la partie canadienne aux francophones. Vous pouvez trouver le lien à:
http://tmaadministrator.discussion.community
Ou
http://www.myositis.org/index.php
Les échanges sont quotidiens sur tous les thèmes. On peut créer des rubriques en fonction de ses problèmes (comment baisser la cortisone de 9 à 5 ou de 5 à 0, comment réduire les problèmes des sécheresse buccale, les effets du cellcept, les exercices pour les problèmes pulmonaires...). Les échanges sont amicaux, encourageants. Les conseils sont réels. Il y a des gens du monde entier qui sont inscrits. On communique en anglais mais si vous faites des erreurs, on est ravi d'acceuillir tout le monde. J'y ai énormément appris parce que mes médecins sont vraiment perdus. J'y suis très active et si physiquement j'ai plus de force qu'une femme de mon âge, c'est grâce à mes amis là-bas.
Amicalement,
Fiona
Merci mais sur le GIMI il n'y a que des témoignages et je n'irai jamais sur facebook pour échanger sur ma maladie.
Le forum de The Myositis Association est extrêmement riche avec non seulement des témoignages mais énormément d'échanges. Tout est en anglais. J'ai demandé au modérateur qu'on ouvre la partie canadienne aux francophones. Vous pouvez trouver le lien à:
http://tmaadministrator.discussion.community
Ou
http://www.myositis.org/index.php
Les échanges sont quotidiens sur tous les thèmes. On peut créer des rubriques en fonction de ses problèmes (comment baisser la cortisone de 9 à 5 ou de 5 à 0, comment réduire les problèmes des sécheresse buccale, les effets du cellcept, les exercices pour les problèmes pulmonaires...). Les échanges sont amicaux, encourageants. Les conseils sont réels. Il y a des gens du monde entier qui sont inscrits. On communique en anglais mais si vous faites des erreurs, on est ravi d'acceuillir tout le monde. J'y ai énormément appris parce que mes médecins sont vraiment perdus. J'y suis très active et si physiquement j'ai plus de force qu'une femme de mon âge, c'est grâce à mes amis là-bas.
Amicalement,
Fiona
