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DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
sophie59
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par sophie59 »

Bonsoir,
Je vois votre message et retrouve ma fille totalement dans tout ce que vous racontez.
On en est au même point : quoi que l'on fasse, cela ne change rien.

Les médecines douces ne donnent rien. Elle a aussi été voir une psy pendant des mois mais, ne voyant aucune amélioration, a arrêté ses séances.

Elle en a marre de courir partout (médecins, spécialistes, médecines douces, etc....) qu'elle ne veut plus rien faire et préfère vivre avec ses douleurs même si elles l'handicapent.

Comme vous, nous prenons aussi un fauteuil roulant à chaque fois que nous partons en vacances ou en sortie où l'on sait qu'il y aura beaucoup de marche.

Je ne peux que comprendre ce que vous vivez...

Personnellement, j'ai cessé mes recherches pour trouver ce qu'elle a car elle n'en peut plus de ces RDV médicaux.

Je commence donc à accepter qu'elle vivra toute sa vie avec cette pathologie.... et qu'on ne vienne pas me dire que c'est somatique car les crises ont généralement lieu alors que nous vivons des moments heureux !!!


Muzouz
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par Muzouz »

Je n arrive pas a vous envoyer de réponse en mp :(
samir91
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par samir91 »

Bonsoir j ai 37 ans sa fait 3 ans je souffre de douleur chronique intense je fait kiner osteo j'ai vu 3 médecin de la douleur orthopédiste rumathologue médecine douce acuponcture et la je prend du ixprim depuis 3 ans et un médicament qui me fait du bien quand même carbamazepine qui me fait du bien même si les douleurs sont là elle sont descendu à 8 sur 10 à 4 sur 10
J'ai une ceinture chauffante des elecrotode mais le plus important se qui on des douleurs chronique appliqué du chaud avec une bouillotte sa fait du bien sa détend tout et je fume du canabis le soir pour détendre en tt cas chaleur avec bouillotte sa fait grand bien pour se qui on des douleurs je vous comprend j'ai même des idée noire parfois mais je désespère pa je continuerai à me battre...bon courage à tous force a vous
samir91
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par samir91 »

Je mais aussi du ibuprofene avec des huile essentielle citronné je mélange et j appliqué parout ou j'ai mal sa fait du bien malheureusement jsuis tjrs sous tramadol 3 ans
Mais sa calme et la jvai essayer de huile de cbd mélanger à ibuprofene j essaie tout les douleur sa rend fou et je garde bcp sur moi
J'ai une algoneurodystrophie suivie d une siatique disque abîmer discopathie et douleur neuropathique des cailloux dans les reins et je voit que d un œil à cause d un accident ou il m'ont mi aussi une visse dans un des genoux également j'ai pa de famille j'ai grandi avec mes grand parents décédé la vie et dure mais faut se battre
Le plus dure ses la solitude avec les douleurs
Bon courage à vous tous que dieux vous guérisse
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par Modérateur »

Merci de votre témoignage, Etes vous suivi en consultation anti douleur ? https://solidarites-sante.gouv.fr/soins ... onique-sdc Une prise en charge pluridisciplinaire est importante , nous espérons que vous pouvez en bénéficier
siss59
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par siss59 »

Bonjour,

Je vois qu’aujourd’hui en France les douleurs neuropathiques ne sont pas reconnues et pourtant elles nous « pourrissent » la vie.
Voici mon histoire:
Depuis 1 an maintenant des douleurs sont survenues dans l’aine droite m’empêchant de marcher correctement, je pensais que c’était passager et j’ai vu mon médecin qui m’a prescrit des anti-douleurs et une échographie à faire, les mois passent et les douleurs sont toujours présentes et m’empêchent de vivre normalement, plusieurs examens effectués mais toujours rien. Au bout de 3 mois on trouve une hernie crurale droite qui est opérée en décembre dernier, je me dis ouf 😥 mon problème est résolu mais non c’était pire après l’opération et aujourd’hui ça fait 10 mois que j’ai été opérée et mes douleurs sont toujours persistantes malgré tout ce que j’ai pu faire ( ostéopathie, Ethiopathie, acupuncture, chiropraxie, huiles essentielles, Kine et j’en passe…). Malgré tout cela aucune amélioration, je ne sais plus conduire ma voiture sans douleurs, appuyer simplement sur la pédale d’accélération me fait horriblement mal, la station debout prolongée me fait souffrir également, ou de rester assisse trop longtemps ça ne va pas non plu, donc terminé pour moi les resto, ciné et j’en passe puisque faire là queue sans pouvoir avoir une reconnaissance de handicap c’est impossible pour moi et aucun plaisir avec la douleur, et au vu de ma situation aucun médecin ne s’entend sur ma pathologie si ce n’est dans le centre anti-douleurs près de chez moi où on me donne un anti dépresseur (duloxetine) pendant 1 mois et demi malgré que le médecin me dit que ce n’est pas neuropathique (alors qu’il est noté que ce médicament traite les douleurs neuropathique) et cela contrairement à ses confrères et comme ce médicament ne fait pas effet à 100% il a préféré clôturer mon dossier et me laisser avec mes douleurs plutôt que de tester autre chose, c’est plus facile!
Le PEA (recommandé par la pharmacienne) encore méconnu et assez cher et non remboursé m’a un peu soulagé sur le court terme mais dès que je l’arrête mes douleurs sont plus intense de nouveau. A ce jour, je ne trouve aucune association pour nous épauler et nous aider, aucune reconnaissance de nos douleurs, je trouve cela épuisant au quotidien et je ne peux plus travailler mais là encore vu que nos douleurs ne sont pas reconnues les assurances font traîner et creusent pour ne pas nous donner 1 centime, triste réalité aujourd’hui en France! Quelqu’un vit-il la même chose que moi depuis une opération de Hernie crurale ou inguinale ? Avez-vous des contacts d’associations ou autres qui puissent m’aider? Je pense avoir recours au tribunal administratif pour les manquements des médecins lors de mon diagnostic qui a traîné et du suivi post opératoire. Quelqu’un a t’il un parcours similaire et peut-il m’orienter, je suis au début de mes procédures et compte bien faire reconnaître mes douleurs en espérant qu’un jour la MDPH pourra statuer sur les douleurs neuropathique et les faire reconnaître comme Handicap.
Merci pour votre retour
Bon courage à tous!
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par Modérateur »

Bonjour Siss59,
Nous comprenons votre sentiment de non reconnaissance cependant, ce ne sont pas les douleurs neuropathiques qui ne sont pas reconnues, c'est l'évaluation de leurs conséquences qui, dans votre cas, semble insuffisante. Le guide-barème de la MDPH est utilisé pour évaluer les déficiences et incapacités des personnes handicapées. Il permet de fixer le taux d’incapacité d’une personne, quel que soit son âge, à partir de l’analyse de ses déficiences et de leurs conséquences dans sa vie quotidienne, et non sur le diagnostic qui en est l’origine.
Vous pouvez faire appel de la décision de la MDPH : https://www.cnsa.fr/documentation/cnsa_ ... s_mdph.pdf
Santé Info Droit peut vous conseiller dans vos démarches juridiques : https://www.france-assos-sante.org/sante-info-droits/
Concernant la prise en charge de la douleur, êtes vous suivie dans une consultation spécialisée ?
Le palmitoyléthanolamide (PEA) ( conformément à la charte du forum, nous avons supprimé la marque conseillée ) est un composé cannabimimétique qui a été étudié comme agent analgésique dans des modèles animaux et des essais cliniques. Il est actuellement commercialisé comme complément alimentaire et effectivement sans prise en charge.
Jeremy8921
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Re: DOULEURS NEUROPATHIQUES CHRONIQUES

Message par Jeremy8921 »

Bonjour je me suis fait opérer en jenvier 2021 d’un quintus varus bilatéral au deux pieds depuis cette opération j’ai développé des douleurs neuropathique chronique invalidante toujours au deux pieds je suis suivi en centre douleurs on j’ai essayé tout un ta de médicaments ainsi que des patches qutensa et de la ketamine et des injections de toxine botulinique rien ne fonctionne j’ai 37 ans et je ne tiens que très peu de temps debout et marcher plus de 10mn mais insupportable aujourd’hui je prends du laroxyl 40gouttes le soirs et 20 gouttes en journée je vous avoue en avoir marre d’avoir des douleurs aussi intense chaque jours des idée noirs il y en a forcément mais j’ai un fils qui a 3 ans et ma femme je me bas au quotidien pour eux mon centre douleurs n’a plus de solution à part de m’implanter un neurostimulateur bon courage à tous
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