Echanger avec d'autres patients

[M07]

Bonjour,
Je m'appelle Marion et j'ai 23 ans. J'ai été diagnostiqué il y a quelques semaines avec la maladie de Still de l'adulte et j'aurai aimé échanger avec des personnes de mon âge vivant avec la maladie.
N'hésitez pas à me contacter par message privé si tel est votre cas :)

[Armel]

Bonjour Marion 23 ans ,

La maladie de Still m'a été diagnostiqué en 1989, j'avais 29 ans. Ça été un véritable parcours du combattant pour moi .

Aujourd'hui différents traitements existent, L'hôpital Bichat à Paris est une référence pour cette maladie, n'hésitez pas à prendre un rendez vous privé. La cortisone à forte dose peut être très dangereux. Même si chaque cas peut être différent, Les recommandations préconisent l'utilisation d'une biothérapie anti-IL1 (anakinra ou canakinumab) voire d'un anti-IL6 (tocilizumab) .

Cordialement

[Modérateur]

Bonjour M07 et Armel, bienvenue sur le forum.
N'hésitez pas à échanger aussi sur le sujet maladie-still-t1945-130.html , il a été plus fréquenté par le passé.

Vous pourrez retrouver des informations sur la maladie de Still sur le site de la filière de santé FAI²R, qui prend en charge les maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares : https://www.fai2r.org/les-pathologies-r ... e-ladulte/