Ependymome médullaire

[sam94]

Bonjour à tous,

Je souhaite partager mon parcours et échanger avec des personnes ayant vécu une situation similaire après un épendymome médullaire / tumeur intramédullaire.

J’ai été opéré en 2024 d’une tumeur au niveau de la moelle épinière.
Suite à cela, j’ai été en arrêt maladie de juin 2024 jusqu’à novembre 2025.

Après l’opération, j’ai également passé environ un mois en rééducation. La maladie est aujourd’hui stabilisée, mais les séquelles restent très présentes au quotidien. J’essaie actuellement de poursuivre des activités de rééducation et de balnéothérapie en piscine afin d’aider à soulager certaines douleurs et améliorer la mobilité.

Concernant le traitement, je prends actuellement du Gabapentine ainsi que du Doliprane codéiné, mais malgré cela, les douleurs, brûlures et sensations neurologiques persistent encore.

Ensuite, j’ai repris progressivement le travail en temps partiel thérapeutique jusqu’en janvier 2026. Depuis mars 2026, j’ai intégré une nouvelle entreprise dans le domaine informatique en CDI.

Le problème est que malgré la reprise, je ressens encore beaucoup de séquelles au quotidien :

- fatigue importante et sensation d’épuisement permanente,
- douleurs au dos et au niveau de la cicatrice,
- douleurs et faiblesse dans les jambes,
- jambes lourdes et difficultés à marcher normalement,
- fourmillements et sensations de brûlure,
- douleurs et décharges électriques dans les mains,
- difficulté à rester longtemps assis ou à marcher plus de quelques minutes,
- impact psychologique important avec stress et difficulté à tenir le rythme du travail.

Aujourd’hui, je réfléchis à :

- refaire un temps partiel thérapeutique à 80%,
- demander une invalidité catégorie 1,
- poursuivre les démarches MDPH/RQTH.

J’aimerais avoir des retours de personnes ayant vécu une situation similaire :

- reprise du travail après épendymome médullaire,
- invalidité CPAM,
- temps partiel thérapeutique,
- gestion avec l’employeur ou le manager,
- fatigue neurologique à long terme.

En lisant vos témoignages, je me rends compte que je ne suis pas seul à vivre ces difficultés, et honnêtement cela fait chaud au cœur de voir autant de soutien et de compréhension dans ce groupe.

“Parfois, le simple fait d’être compris par des personnes qui vivent la même chose donne déjà un peu de force pour continuer.”

Merci beaucoup pour vos retours et votre soutien.

[Yves61]

Merci Lily, j'espère que tes sensations retrouvées, restent permanentes.
Courage à toi!
Bises
Yves