Bonjour à tous,
Je souhaite partager mon parcours et échanger avec des personnes ayant vécu une situation similaire après un épendymome médullaire / tumeur intramédullaire.
J’ai été opéré en 2024 d’une tumeur au niveau de la moelle épinière.
Suite à cela, j’ai été en arrêt maladie de juin 2024 jusqu’à novembre 2025.
Après l’opération, j’ai également passé environ un mois en rééducation. La maladie est aujourd’hui stabilisée, mais les séquelles restent très présentes au quotidien. J’essaie actuellement de poursuivre des activités de rééducation et de balnéothérapie en piscine afin d’aider à soulager certaines douleurs et améliorer la mobilité.
Concernant le traitement, je prends actuellement du Gabapentine ainsi que du Doliprane codéiné, mais malgré cela, les douleurs, brûlures et sensations neurologiques persistent encore.
Ensuite, j’ai repris progressivement le travail en temps partiel thérapeutique jusqu’en janvier 2026. Depuis mars 2026, j’ai intégré une nouvelle entreprise dans le domaine informatique en CDI.
Le problème est que malgré la reprise, je ressens encore beaucoup de séquelles au quotidien :
- fatigue importante et sensation d’épuisement permanente,
- douleurs au dos et au niveau de la cicatrice,
- douleurs et faiblesse dans les jambes,
- jambes lourdes et difficultés à marcher normalement,
- fourmillements et sensations de brûlure,
- douleurs et décharges électriques dans les mains,
- difficulté à rester longtemps assis ou à marcher plus de quelques minutes,
- impact psychologique important avec stress et difficulté à tenir le rythme du travail.
Aujourd’hui, je réfléchis à :
- refaire un temps partiel thérapeutique à 80%,
- demander une invalidité catégorie 1,
- poursuivre les démarches MDPH/RQTH.
J’aimerais avoir des retours de personnes ayant vécu une situation similaire :
- reprise du travail après épendymome médullaire,
- invalidité CPAM,
- temps partiel thérapeutique,
- gestion avec l’employeur ou le manager,
- fatigue neurologique à long terme.
En lisant vos témoignages, je me rends compte que je ne suis pas seul à vivre ces difficultés, et honnêtement cela fait chaud au cœur de voir autant de soutien et de compréhension dans ce groupe.
“Parfois, le simple fait d’être compris par des personnes qui vivent la même chose donne déjà un peu de force pour continuer.”
Merci beaucoup pour vos retours et votre soutien.
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Merci Lily, j'espère que tes sensations retrouvées, restent permanentes.
Courage à toi!
Bises
Yves
Courage à toi!
Bises
Yves
-
ViolaineSR
- Messages : 1
- Inscription : 18 mai 2026 20:48
- Contact :
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à toutes et tous.
Je découvre ce forum avec intérêt et souhaite partager avec vous mon expérience des épandymomes.
J'ai été opéré d'une première lésion située sur le volet sacré en 2014 après la survenue de douleurs très intenses qui m'ont conduite aux urgences. Le diagnostic a rapidement été posé après un scanner. L'opération s'est très bien déroulée, je suis rentrée chez moi après 5 jours d'hospitalisation et n'en ai gardé aucune séquelles.
Puis en décembre 2019, j'ai présenté des symptômes qui pouvaient s'apparenter à un burn-out : très grande fatigue, irritabilité, mauvais sommeil, intolérance au bruit, pleurs. Et des douleurs cervicales que mon médecin n'a pas jugé bon d'explorer. Puis j'ai souffert de nausées et de vomissements dès que je bougeais la tête. Je me suis rendue deux fois aux urgences, et à chaque fois on me conseillait d'aller voir un ORL parce que tout cela ressemblait à un problème d'oreille interne. Mais les deux spécialistes que j'ai rencontrés m'ont confirmé que tout allait bien. Après quatre mois d'errance médicale, une diplopie est apparue. Mon médecin m'a alors demandé d'aller passer une IRM. Après l'examen, tout s'est enchaîné : la découverte d'une masse cérébrale de 8cmx5cm au niveau du 4e ventricule m'a conduite à être hospitalisé d'urgence le jour même pour être opérée dès le lendemain. Là encore l'intervention s'est bien déroulée en pleine période de la Covid et je n'en ai gardé aucune séquelles. J'ai pu revenir chez au bout de 5 jours, et cette période de confinement m'a permis d'avoir une bonne une convalescence avant de reprendre le travail.
A chaque fois, le chirurgien me disait qu'il était rare d'avoir plusieurs épandymomes, et que je ne devrais pas en avoir d'autres. J'ai néanmoins bénéficié d'un suivi annuel pour surveillance.
En juillet 2023, à l'occasion d'une IRM de contrôle, un nouvel épandymome est apparu, ou plutôt une métastase de la première lésion, cette fois-ci médullaire en T5-T7, avec compression de la moelle. Je n'avais pas de symptômes et devais faire face au même moment à un cancer du sein opéré en août avec 15 séances de radiothérapie puis à une récidive de la liaison cérébrale reprise en octobre suivie elle aussi de radiothérapie par CyberKnife. Entre-temps, la lésion médullaire a grossi et a commencé à provoquer des douleurs au niveau du thorax. J'en ai été opérée en février 2024 et les conséquences directes ont été une perte de mobilité de la jambe gauche et de la sensibilité à droite de tout le corps à partir du thorax. Après 3 semaines d'hospitalisation, je suis restée 9 mois en centre de rééducation en HC suivis de 3 mois en HJ. Je n'ai malheureusement pas retrouvé une marche fluide, le déficit moteur ne me permettant un périmètre que d'une vingtaine de mètres au prix de grands efforts à l'aide d'un déambulateur. J'ai pu retourner en centre de rééducation pendant 4 mois cette année en HJ afin de lever certaines appréhensions et pour gagner en autonomie à mon domicile. J'ai également bénéficié d'injections de toxines botuliques pour diminuer la spasticité des jambes. Sur ce point des tensions musculaires, j'ai découvert que le CBD les diminuait tout comme les douleurs neuropathiques.
Aujourd'hui, j'ai à nouveau deux lésions cérébrales dont une près du tronc cérébral. Elles grossissent très lentement et leur dimension est pour l'instant millimétrique. Un suivi par IRM sera fait tous les 6 mois. Les différents médecins qui me suivent au CHRU ont pensé qu'une nouvelle radiothérapie pouvait être réalisée mais la dosimétrie effectuée ne le permet pas, on n'irradie pas 2 fois la même zone.
Quant à mon poste d'assistante de direction, cela fera trois ans en août que je l'ai quitté, mais je suis actuellement en contact avec mon employeur pour une reprise en temps partiel thérapeutique avec une grande part de télétravail dans un premier temps. Je bénéficie du statut RQTH avec une incapacité à 80 %, ce qui va me permettre d'avoir une prise charge concernant mes trajets domicile-travail qui ne pourront s'effectuer qu'avec un taxi PMR.
Malgré toutes ces épreuves, je me lève tous les matins en me disant que je suis encore en vie et que voir ce nouveau printemps est une chance. J'ai pu garder le goût de la vie (grâce aux antidépresseurs qui agissent aussi sur les douleurs) même si elle a radicalement changé, et ma force de caractère m'a permis d'acquérir une certaine autonomie même si j'ai perdu en liberté de mouvement parce que je ne conduis plus et que mon immeuble n'est pas bien adapté.
J'espère que mon témoignage vous sera utile, les vôtres m'ont permis de me sentir moins seule.
Je découvre ce forum avec intérêt et souhaite partager avec vous mon expérience des épandymomes.
J'ai été opéré d'une première lésion située sur le volet sacré en 2014 après la survenue de douleurs très intenses qui m'ont conduite aux urgences. Le diagnostic a rapidement été posé après un scanner. L'opération s'est très bien déroulée, je suis rentrée chez moi après 5 jours d'hospitalisation et n'en ai gardé aucune séquelles.
Puis en décembre 2019, j'ai présenté des symptômes qui pouvaient s'apparenter à un burn-out : très grande fatigue, irritabilité, mauvais sommeil, intolérance au bruit, pleurs. Et des douleurs cervicales que mon médecin n'a pas jugé bon d'explorer. Puis j'ai souffert de nausées et de vomissements dès que je bougeais la tête. Je me suis rendue deux fois aux urgences, et à chaque fois on me conseillait d'aller voir un ORL parce que tout cela ressemblait à un problème d'oreille interne. Mais les deux spécialistes que j'ai rencontrés m'ont confirmé que tout allait bien. Après quatre mois d'errance médicale, une diplopie est apparue. Mon médecin m'a alors demandé d'aller passer une IRM. Après l'examen, tout s'est enchaîné : la découverte d'une masse cérébrale de 8cmx5cm au niveau du 4e ventricule m'a conduite à être hospitalisé d'urgence le jour même pour être opérée dès le lendemain. Là encore l'intervention s'est bien déroulée en pleine période de la Covid et je n'en ai gardé aucune séquelles. J'ai pu revenir chez au bout de 5 jours, et cette période de confinement m'a permis d'avoir une bonne une convalescence avant de reprendre le travail.
A chaque fois, le chirurgien me disait qu'il était rare d'avoir plusieurs épandymomes, et que je ne devrais pas en avoir d'autres. J'ai néanmoins bénéficié d'un suivi annuel pour surveillance.
En juillet 2023, à l'occasion d'une IRM de contrôle, un nouvel épandymome est apparu, ou plutôt une métastase de la première lésion, cette fois-ci médullaire en T5-T7, avec compression de la moelle. Je n'avais pas de symptômes et devais faire face au même moment à un cancer du sein opéré en août avec 15 séances de radiothérapie puis à une récidive de la liaison cérébrale reprise en octobre suivie elle aussi de radiothérapie par CyberKnife. Entre-temps, la lésion médullaire a grossi et a commencé à provoquer des douleurs au niveau du thorax. J'en ai été opérée en février 2024 et les conséquences directes ont été une perte de mobilité de la jambe gauche et de la sensibilité à droite de tout le corps à partir du thorax. Après 3 semaines d'hospitalisation, je suis restée 9 mois en centre de rééducation en HC suivis de 3 mois en HJ. Je n'ai malheureusement pas retrouvé une marche fluide, le déficit moteur ne me permettant un périmètre que d'une vingtaine de mètres au prix de grands efforts à l'aide d'un déambulateur. J'ai pu retourner en centre de rééducation pendant 4 mois cette année en HJ afin de lever certaines appréhensions et pour gagner en autonomie à mon domicile. J'ai également bénéficié d'injections de toxines botuliques pour diminuer la spasticité des jambes. Sur ce point des tensions musculaires, j'ai découvert que le CBD les diminuait tout comme les douleurs neuropathiques.
Aujourd'hui, j'ai à nouveau deux lésions cérébrales dont une près du tronc cérébral. Elles grossissent très lentement et leur dimension est pour l'instant millimétrique. Un suivi par IRM sera fait tous les 6 mois. Les différents médecins qui me suivent au CHRU ont pensé qu'une nouvelle radiothérapie pouvait être réalisée mais la dosimétrie effectuée ne le permet pas, on n'irradie pas 2 fois la même zone.
Quant à mon poste d'assistante de direction, cela fera trois ans en août que je l'ai quitté, mais je suis actuellement en contact avec mon employeur pour une reprise en temps partiel thérapeutique avec une grande part de télétravail dans un premier temps. Je bénéficie du statut RQTH avec une incapacité à 80 %, ce qui va me permettre d'avoir une prise charge concernant mes trajets domicile-travail qui ne pourront s'effectuer qu'avec un taxi PMR.
Malgré toutes ces épreuves, je me lève tous les matins en me disant que je suis encore en vie et que voir ce nouveau printemps est une chance. J'ai pu garder le goût de la vie (grâce aux antidépresseurs qui agissent aussi sur les douleurs) même si elle a radicalement changé, et ma force de caractère m'a permis d'acquérir une certaine autonomie même si j'ai perdu en liberté de mouvement parce que je ne conduis plus et que mon immeuble n'est pas bien adapté.
J'espère que mon témoignage vous sera utile, les vôtres m'ont permis de me sentir moins seule.
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Re: Ependymome médullaire
Merci ViolaineSR, vous lire est une grâce.
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à tous,
Violaine merci pour ton message qui montre que la résilience est très importante et la positivité aussi, je te félicite car toutes tes épreuves t’ont rendue plus forte
Pour ma part j ai été opéré d un astrocytome pilocytique de grade 1 au niveau T4-T5 en janvier 2026. Après l opération j’ai vraiment Imene eu le côté gauche endormi plus la plante du pieds droit et tout le bassin, pas moyen de sentir ce que j allais faire au toilette
. Après 7 jours d hospitalisation j ai pu rentrer à la maison, la kine est venue chez moi pour la rééducation. La j ai vu très vite une amélioration sur la stabilité pour pouvoir marcher, au début quelques pas et après un mois j ai pu marcher un kilomètre et de plus en plus. La pression thoracique est le plus embêtant, mon médecin m’a prescrit du Lyrica pour aider à supporter cette oppression et ça va un peu mieux mais elle est toujours là. Les douleurs au niveau du dos sont toujours présente si je fais un peu de cuisine, pas possible donc de cuisiner un repas de faire un peu de ménage ou de repassage c est vraiment des choses que je ne sais pas faire pour le moment. Par contre je sais marcher de plus longue distance même si la jambe gauche n a pas le même rythme que la droite et comme je faisais beaucoup de sport, j ai repris tout doucement le pilate ce qui m aide beaucoup pour améliorer la stabilité.
Je suis Educatrice en maison maternelle du coup métier très physique que je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre un jour car en plus de soutenir les mamans psychologiquement il faut aussi entretenir la maison faire la cuisine et s occuper des enfants. Je pense a tout ceux comme moi qui font un métier plus physique, c est difficile d être dans cette incertitude mais il faut essayer d être le plus positif possible. Moi j ai noté comment j étais avant l opération, juste après l'opération et à deux mois. Vu que je suis à 4 mois après l opération je vais noté mes symptômes et ça me permet de voir les progrès que je fais même minime et ça me motive. Je me fait aider par une médecine parallèle qui est le rééquilibrage des chakras et réflexologie plantaire. Elle m aide beaucoup à voir le positif. Il ne faut pas hésiter à se faire aider c est important pour surmonter cette épreuve.
Merci à vous tous d écrire sur ce site car pour ma part ça m aide beaucoup
Courage à tous et continuons à nous soutenir force à nous
PS: bravo Lily pour ta victoire de la nuit, sentir ses deux pieds au sol à du faire bizarre, après 7 ans il y a encore des victoires ce qui le fait penser qu’il ne faut pas toujours écouter les médecins car le mien me dit que je vais rester avec mes symptômes.
Bonne journée
Violaine merci pour ton message qui montre que la résilience est très importante et la positivité aussi, je te félicite car toutes tes épreuves t’ont rendue plus forte
Pour ma part j ai été opéré d un astrocytome pilocytique de grade 1 au niveau T4-T5 en janvier 2026. Après l opération j’ai vraiment Imene eu le côté gauche endormi plus la plante du pieds droit et tout le bassin, pas moyen de sentir ce que j allais faire au toilette
. Après 7 jours d hospitalisation j ai pu rentrer à la maison, la kine est venue chez moi pour la rééducation. La j ai vu très vite une amélioration sur la stabilité pour pouvoir marcher, au début quelques pas et après un mois j ai pu marcher un kilomètre et de plus en plus. La pression thoracique est le plus embêtant, mon médecin m’a prescrit du Lyrica pour aider à supporter cette oppression et ça va un peu mieux mais elle est toujours là. Les douleurs au niveau du dos sont toujours présente si je fais un peu de cuisine, pas possible donc de cuisiner un repas de faire un peu de ménage ou de repassage c est vraiment des choses que je ne sais pas faire pour le moment. Par contre je sais marcher de plus longue distance même si la jambe gauche n a pas le même rythme que la droite et comme je faisais beaucoup de sport, j ai repris tout doucement le pilate ce qui m aide beaucoup pour améliorer la stabilité.Je suis Educatrice en maison maternelle du coup métier très physique que je ne sais pas si je vais pouvoir reprendre un jour car en plus de soutenir les mamans psychologiquement il faut aussi entretenir la maison faire la cuisine et s occuper des enfants. Je pense a tout ceux comme moi qui font un métier plus physique, c est difficile d être dans cette incertitude mais il faut essayer d être le plus positif possible. Moi j ai noté comment j étais avant l opération, juste après l'opération et à deux mois. Vu que je suis à 4 mois après l opération je vais noté mes symptômes et ça me permet de voir les progrès que je fais même minime et ça me motive. Je me fait aider par une médecine parallèle qui est le rééquilibrage des chakras et réflexologie plantaire. Elle m aide beaucoup à voir le positif. Il ne faut pas hésiter à se faire aider c est important pour surmonter cette épreuve.
Merci à vous tous d écrire sur ce site car pour ma part ça m aide beaucoup
Courage à tous et continuons à nous soutenir force à nous
PS: bravo Lily pour ta victoire de la nuit, sentir ses deux pieds au sol à du faire bizarre, après 7 ans il y a encore des victoires ce qui le fait penser qu’il ne faut pas toujours écouter les médecins car le mien me dit que je vais rester avec mes symptômes.
Bonne journée
