Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante

Les épidermolyses bulleuses constituent un groupe de maladies cutanées génétiques rares. Elles sont caractérisées par une fragilité de la peau et des muqueuses, responsable de la formation de bulles à répétition.

Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante

Messagepar crevette06 » Jeu 20 Sep 2018 22:52

Bonjour, je m'appelle crevette 06, j'ai 52 ans et suis la maman d'une petite fille de 5 ans qui a une épidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante. Elle est surtout touchée au niveau des pieds, mains, genoux et evidemment pourrait être touchée sur tout le corp en cas de frottement assez fort en ce qui la concerne. J'aimerais échanger avec d'autres personnes à ce sujet (Malades, mamans...)..Sur la maladie en tant que tel, sur des tuyaux tel que chaussures....et actuellement surtout dans le cadre du PAI de l'école qui me pose questions...Voilà, bon courage et bonne journée à tous ceux touchés de près ou de loin par cette maladie.
crevette06
 
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Enregistré le: Jeu 20 Sep 2018 22:47

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