Epidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante

[crevette06]

Bonjour, je m'appelle crevette 06, j'ai 52 ans et suis la maman d'une petite fille de 5 ans qui a une épidermolyse bulleuse dystrophique forme dominante. Elle est surtout touchée au niveau des pieds, mains, genoux et evidemment pourrait être touchée sur tout le corp en cas de frottement assez fort en ce qui la concerne. J'aimerais échanger avec d'autres personnes à ce sujet (Malades, mamans...)..Sur la maladie en tant que tel, sur des tuyaux tel que chaussures....et actuellement surtout dans le cadre du PAI de l'école qui me pose questions...Voilà, bon courage et bonne journée à tous ceux touchés de près ou de loin par cette maladie.

[jeanne05]

je ne connais pas cette maladie. plein de courage. je sais à quel point c'est difficile de faire un PAI avec les divers acteurs. et quil soit appliqué dans les régles...

[Sofy]

Bonjour, je suis actuellement dans le même cas avec ma fille de 4ans. Avez-vous pu finalement élaborer le PAI pour votre enfant? Quels conseils pourriez-vous me donner. Merci.

[Modérateur]

Ces liens arrivent un peu tardivement :
http://www.tousalecole.fr/content/%C3%A ... A9ditaires
http://www.tousalecole.fr/sites/default ... 3%2020.pdf