Familles FOXP1, présentez vous ici!

[Asso FOXP1 France]

Voici l' endroit pour vous présenter, votre proche FOXP1, son âge, votre région...

[guiluc]

Bonjour,
Je suis la maman de Paul, qui aura 12 ans le 11 mars, et qui a le syndrome FOXP1. Nous habitons près d'Angers.
Après un petit parcours à l'école (une année en Petite Section avec AVS + accompagnement SESSAD, 2 ans en UEMA, puis 2 années en Maintien GS en mi temps école avec AVS/ mi temps IME) Paul est maintenant en IME toute la semaine. En dehors de l'IME il voit aussi une orthophoniste, une ergothérapeute, un éducateur sportif et une éducatrice à domicile.
Paul est non verbal, et communique avec une tablette et des pictogrammes. Il ne porte plus de couche en journée mais il lui arrive d'avoir des accidents urinaires. Il progresse dans son autonomie, prendre sa douche, s'habiller et de déshabiller seul sont quasiment acquis mais il faut toujours l'encourager et le solliciter. Il fait du tricycle, essaie d'apprendre à nager mais en est encore loin!
Plus petit, les nuits étaient très compliquées, maintenant ça va beaucoup mieux!
Nous avons eu son diagnostic d'autisme à ses 2 ans en même temps que son diagnostic FOXP1.
Les rendez vous médicaux (pédiatre, dentiste ou autres), les passages chez le coiffeur sont toujours compliqués, on doit le motiver avec des renforçateurs, comme les ballons en aluminium par exemple. et on doit préparer les rendez vous en amont avec des supports visuels.
Paul aime tout ce qui est sensoriel, les transvasements, faire tourner les objets, collectionner (les glands, les opercules de cremes dessert...), il peut être gêné par les bruits et les lumières.
voilà pour notre présentation!
Lucie