Bonjour
Ma fille de deux ans est atteinte de cette maladie extremement rare.
Elle ne marche pas et ne parle pas. Elle a les yeux qui plafonnent de temps en temps. On ne sait comment elle va evoluer et on aimerait dialoguer avec dautres personnes concernees par cette maladie. Jai seulement trouve deux cas : un en Malaisie et un aux Etats Unis. Juliette (ma fille) est traitee par levodopa (dopamine) mais pour linstant on ne voit pas encore les effets !