Garder espoir

La papillomatose respiratoire récurrente se caractérise par la formation de lésions qui ressemblent à des verrues et siègent au niveau de l’appareil respiratoire, le plus souvent du larynx. Elles peuvent aussi se développer dans la trachée, les bronches ou les poumons.

Garder espoir

Messagepar Éloïse33 » Mer 3 Juin 2015 14:08

Je "fais avec"
Je ne vais pas vous mentir, ce n'est pas simple, mais j'ai accepté de cohabiter avec la Papillomatose. ...je compte bien la mettre à la porte rapidement, un jour!!! Je garde espoir.

Le diagnostic est tombé à l'âge de 11 ans. Pourquoi Moi ? Comment ? Sont des questions qui restent sans réponses.... 6 mois avant le diagnostic chez un ORL : je suis tombée sur la tete, petit traumatisme crânien, est ce le déclencheur ? Je suppose que j'avais un terrain qui se prêtait au développement du papillomavirus. ..il en en a profité pour s y installer sans me demander mon avis
Malgré mes opérations à répétitions, les jours sans parler où je me baladais avec mon ardoise Velleda pour communiquer, les soirées karaokes où j'étais seulement spectatrice, les lourdings qui se croient rigolos en m'imitant ou en chantant "Casser la Voix", les sports d endurance qui se révèlent être de réels defis.....Malgré tout ça j'ai eu l'impression de vivre normalment. J'étais malade en rentrant à l'hôpital et je ressortais avec une certaine tranquillité en ne pensant surtout pas à la prochaine.

Mes parents, ma soeur, étaient omnipresents. Heureusement.
Ils n avaient pas de baguette magique mais ils étaient la, ça me suffisait.

J'ai fais des etudes, des petits boulots, soirées entre amies, discothèque, concerts, vacances, petits copains...... une vie normale avec un entourage, des amis aux petits soins.

Aujourd'hui je suis Maman, je me bats toujours. J'ai trouvé un certain équilibre pour vivre avec la papillomatose, mais j'ai hâte que les recherches avancent ; nous devons nous faire ENTENDRE pour être reconnus.
Éloïse33
 
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Re: Garder espoir

Messagepar Mam91 » Mer 3 Juin 2015 18:51

Bonsoir Eloïse33
Que d'émotions en te lisant ! Merci d'avoir eu le courage de témoigner et de porter ainsi au grand jour l'espoir de pouvoir un jour prochain vaincre cette fichue papillomatose.
Affectueusement,
Mam91
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Re: Garder espoir

Messagepar Indiananoé » Mar 16 Juin 2015 08:55

Merci pour ton témoignage Eloïse33 :-)
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Re: Garder espoir

Messagepar Maryv » Jeu 23 Juil 2015 23:18

Bonsoir Eloïse,
Ton courage et ta volonté donnent un bon coup de pied aux fesses à tous les "tamalous" du dimanche ou lundi.
Je te soutiens de tout mon cœur et suivrais ton asso.
Gros bizzzous à toi et à ta petite famille.
Maryv (ta voisine quand tu avais 11 ans)
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Re: Garder espoir

Messagepar Éloïse33 » Ven 24 Juil 2015 06:50

Tu étais une des premières à découvrir cette fichue maladie ! Je me rappelle encore de mon ardoise Velleda que je trimballais avec moi dans le voisinage.

Merci, ça fais toujours du bien d'être soutenue.

Grosses bises, merci
Éloïse33
 
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Re: Garder espoir

Messagepar An-Charlotte » Lun 21 Aoû 2017 14:07

Bonjour Eloise,

Je suis atteinte de la même maladie que toi et ce depuis la naissance. Actuellement, j'ai 25 ans et il m'est difficile d'être optimiste face à la maladie qui ne va pas en s'améliorant.
J'admire ton courage et ton parcours !
A l'heure d'aujourd'hui, comment te sens-tu?
An-Charlotte
 
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Re: Garder espoir

Messagepar Éloïse33 » Lun 21 Aoû 2017 15:07

Coucou !
En lisant ton message, je me dis que je ne suis pas seule. Et rien que ça, c est une raison pour se battre chaque jour. Tu sais je ne suis pas une guerrière tous les jours. Moi aussi la maladie me donne du fil à retordre. Malgré l'agressivité modérée du virus dans mon cas je continue à me faire opérer. Malheureusement on a pas le choix. Je ne m'y fait pas mais je m'adapte.
Le fait d'être plusieurs (associations @vaincrelapapillomatose : Vaincre PRR) me permet d'échanger quand ça va ou quand ça ne va pas et de se communiquer les solutions aux pb du quotidien. J'essaye aussi de m'impliquer un peu plus sur mon cas auprès de mes chirurgiens. De ne pas être un simple numéro dans leur bloc !
Et toi comment vas tu en ce moment ? Tu es d'où ?
N'hésites pas à écrire à l'association (www.vaincreprr.fr) je fais parti du bureau)

Bises
Éloïse33
 
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