Le Forum maladies rares

[angelina56150]

bonjour Jai une maladie rare sa s appelle glycogénose type 7 tarui 3 quel Quin aurait t il serte maladie pour pouvoir en parlait

[Modérateur]

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la maladie de Tarui en cliquant sur le lien suivant: http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Glycogenose-par-deficit-en-phosphofructokinase-musculaire&title=Glycogenose-par-deficit-en-phosphofructokinase-musculaire&search=Disease_Search_Simple
Par ailleurs, vous pouvez aussi vous rapprocher de l'association Glycogénose http://www.glycogenoses.org/

Cordialement
Les modérateurs

[Domenico]

Bonjour
J ai moi aussi cette maladie et on m avait dit que j étais le seul cas en France…je voudrais bien échanger avec quelqu’un qui a cette maladie. Je suis un homme de 60ans.
Merci de la réponse.