Glycogénose de type VII ou maladie de Tarui
Ensemble de maladies métaboliques concernant l'utilisation et le stockage du glycogène. Il en existe plusieurs types différents avec des manifestations, soit hépatiques, soit musculaires prédominantes, soit les deux.
Pour écrire un message afin de parler de votre maladie il faut créer un sujet concernant le type de votre glycogénose, par exemple, glycogénose de type V.
par angelina56150 » Mer 6 Déc 2017 12:06
bonjour Jai une maladie rare sa s appelle glycogénose type 7 tarui 3 quel Quin aurait t il serte maladie pour pouvoir en parlait
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angelina56150
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par Modérateur » Mer 6 Déc 2017 13:10
Bonjour
Vous trouverez des informations sur la maladie de Tarui en cliquant sur le lien suivant:
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/Dis ... &Maladie(s)/groupes%20de%20maladies=Glycogenose-par-deficit-en-phosphofructokinase-musculaire&title=Glycogenose-par-deficit-en-phosphofructokinase-musculaire&search=Disease_Search_Simple
Par ailleurs, vous pouvez aussi vous rapprocher de l'association Glycogénose
http://www.glycogenoses.org/ Cordialement
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par Domenico » Lun 20 Déc 2021 11:01
Bonjour
J ai moi aussi cette maladie et on m avait dit que j étais le seul cas en France…je voudrais bien échanger avec quelqu’un qui a cette maladie. Je suis un homme de 60ans.
Merci de la réponse.
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Domenico
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