Gougerot Sjögren et névralgie faciale à 16 ans

[melle.floo]

Bonjour, je viens tout juste de découvrir votre forum. Je suis atteinte d'une maladie auto immune plus précisément du Gougerot Sjögren on ne sais pas s'il est rattaché à une autre maladie comme la sclérodermie encore ou non. J'ai 16 ans et depuis trois semaines j'ai une névralgie faciale qui c'est déclenché et depuis mon état ne fait que s'empirer. Ma fatigue est devenue extrême je dormirai sans cesse le jour, les maux de tête font que je ne peux pas rester debout ou marcher plus de 5-10 minutes au grands maximum sinon je me met à y voir trouble, j'ai de la grosse fièvre surtout la nuit qui m'empêche de dormir et je perds du poids car je n'ai plus d'appétit en ce moment. Je suis allé voir un dermatologue qui me suis moi et ma maman qui à elle même une sclérodermie ( hé oui c'est génétique ), qui après que je lui ai sortie tout mes soucis du moment ma gardé 5 minutes et ma dit d'allé voir un neurologue. Je viens donc sur ce forum pour voir si des gens ont comme moi pour en parler savoir comment ils vivent ect ... J'attend vos réponse et merci aux personnes ayant créer ce forum car il aide pas mal de personne qui ne se sente pas comprise ailleurs.

[nicehope]

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée également neuro-gougerot sjögren depuis le 11 avril 2011. Il existe une association AFGS (Association Française du Gougerot Sjögren qui a également éditée un livre : "le gougerot sjögren : 100 questions pour mieux gérer la maladie" vous pourrez certainement mieux comprendre la maladie et mieux la gérer.
C'est une maladie silencieuse qui trés souvent se déclare vers 40 ans et plus mais on rencontre quelques cas vers des sujets plus jeunes.
Aller voir un médecin spécialisé en maladies auto-immune. Suivant les personnes les atteintes sont différentes, mais c'est une pathologies qui est au carrefour de plusieurs maladies qui peut atteindre différents organes , il faut une surveillance régulière pour déceler d'éventuelles anomalies.
On retrouve trés souvent comme symptôme des douleurs articulaire et musculaire, perte de concentration... Mais je vous conseille vivement le site de l'AFGS et ce fameux livre qui répondra à vos questions.
On vit avec et on adapte son rythme en fonction des capacités du jour.

[orphéa]

bonjour,

Je suis atteinte de sclérodermie systémique découverte en 2012, je souffre de calcifications aux niveaux des bras et des mains.
De plus la peau est atteinte par un durcissement. Problème au niveau de l'oesophage qui fait que je dois manger de petites quantités car sinon ça bloque. Des douleurs articulaires importantes et des crampes souvent dans les mains qui se bloquent.
Traitement en cours depuis un an. La maladie s'est déclenchée insidieusement vers la quarantaine, avec des maux inexplicables et le verdict est tombé. Problème du rythme cardiaque de surcroit. Tendance d'avoir la bouche séchesse ainsi que les yeux. Gouttes lacrymales dans ceux ci. Les traitements ne font que ralentir cette maladie seulement, il faut espèrer
que la science trouve les éléments déclencheurs de cette pathologie. Parfois elle se limite qu'à la peau ou alors s'attaque aux organes internes c'est plus ennuyeux. La fatigue est souvent présente mais on fait avec. Le mieux est de contacter un centre des maladies infectieuses, ils font des analyses de sang sérieuses pour trouver ce qui cloche et éventuellement mettre un nom sur votre pathologie. Bon si quelqu'un souffre comme moi de cette maladie, je le convie à rejoindre ce forum pour discuter.

A bientôt

[melle.floo]

Bonjour, je reviens après avoir posé mon cas le lendemain je suis partie en hospitalisation en urgence, j'y suis rester 9 jours. J'étais à l'hopital de Purpan à Toulouse. Les médecins m'ont fait tout un tas d'examens ( prelevement de la moelle, ponction lombaire, 12 prises de sang, 3 scanners et 1 ecographie ), mes plaquettes, et tous les globules étais aux minimums, ma rate étais énorme, les jours passés et les prises de sang s'améliorés. Aujourd'hui je dois faire des prises de sang tous les 15 jours. Je suis revenue à l'hopital voir le docteur hier après 15 jours et ils n'ont toujours pas trouvé ce qu'il m'étais arriver " apparament un bon virus ", quand je leur parle de maladie auto immune alors là on me cache tout : ah non mais vous allez bien y a pas de suspection de maladie auto immune tout le monde peut avoir des accans positifs et des anticorps aussi hein --'. Bref on m'avais prevenue connaissant quelques personnes atteintes de maladie auto immune que cet hopital caché tous les résultats et ne voulais pas reconnaître cette maladie. En attendant ils continue a me suivre pour un simple virus, on nous prend pour des idiots... Nous allons donc allé dans un centre spécialisé en maladie auto immune car il y en a mare qu'on nous cache tout.

[orphéa]

Bonsoir Floo,

Tout ce que tu dis dans ton message porte à croire que tu es toujours dans le flou sur le suivi de ta pathologie, c'est bien navrant. Il faut prendre le taureau par les cornes et aller voir ailleurs pour d'autres avis, c'est le mieux que tu as a faire. Deux avis valent mieux qu'un que l'on dit. Aussi tu peux avoir ton dossier médical en faisant la demande directement à la direction de l'hopital, c'est un droit de la charte hospitaliere vis a vis du patient. Je ne pense pas que mentir aux patients soit une solution a ce moment là il n'y a plu de relation de confiance et cela est préjudisciable dans les deux sens. Ne perds surtout pas courage, tu vas certainement trouver de l'appui avec d'autres médecins. Parfois c'est long mais l'espoir arrive à bout de tout.
Passes quand mê:me un bon week-end. A plus pour des nouvelles si tu le veux bien.

[melle.floo]

Bonsoir Orphéa, oui je suis complètement dans le flous, j'avais eu les avis de mon généraliste qui m'avais bien confirmé avec mes prises de sang que j'avais une maladie auto immune car depuis 4 ans on fait des prises de sang, mais bon je compte bien prendre le taureaux par les cornes comme tu dis ainsi que ma maman, qui c'est aussi battue pour faire reconnaître sa maladie ( sclérodermie ). Je donnerai des nouvelles dés que j'aurais réussie à avoir un rendez vous dans un des centre spécialisé.

Bon week end à toi aussi :)