Hyperplasie témoignage

L'hyperplasie congénitale des surrénales ou HCS est une maladie génétique rare qui est due à un non fonctionnement de certaines enzymes, le plus souvent la 21 hydroxylase. Ce déficit entraîne une production anormale des hormones par les glandes surrénales. Certaines hormones ne sont pas produites en quantité suffisante alors que d'autres sont fabriquées en excès.

Re: Hyperplasie témoignage

Messagepar Fat » Sam 9 Nov 2019 09:09

Bonjour, i'ai 36 ans et suis atteinte du block 21 en hydroxylase forme non classique qui a été détecté en 2015 suite à de nombreuses recherches. Suite à une visite chez mon gynécologue hier, celui-ci m'apprend qu'il est tenu de m'arrêter le seul traitement qui existe pour cette pathologie à savoir l'Androcur. Je suis un peu perdue, je suis consciente que le traitement ne résout pas tous le problèmes de santé que j'avais avant le début du traitement ( grosse chute de cheveux, pilosité extrêmement développée, , douleur articulaires et osseuses, céphalées, perte de mémoires., esprit embrouillé avec difficulté à m'exprimer de temps en temp.... ) et qu'il est dangereux mais du moins je me sentais beaucoup mieux avec ce traitement. Le médecin m'a précisé qu'aucun médicament de substitution n'existait, que puis-je faire dans ce cas là?
Je dois faire une IRM cérébrale pour écarter l'éventualité d'une tumeur cérébrale mais je me rends compte que je repars au point de départ. Je ne trouve personne atteint de cette pathologie qui décrit les mêmes symptômes que moi. Pouvez vous me parler des vôtres ? Êtes-vous vous encore sous traitement ?
Je vous remercie par avance de vos réponses...
Fat
 
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