Hyperplasie témoignage

L'hyperplasie congénitale des surrénales ou HCS est une maladie génétique rare qui est due à un non fonctionnement de certaines enzymes, le plus souvent la 21 hydroxylase. Ce déficit entraîne une production anormale des hormones par les glandes surrénales. Certaines hormones ne sont pas produites en quantité suffisante alors que d'autres sont fabriquées en excès.

Hyperplasie témoignage

Messagepar Yoma09 » Lun 18 Fév 2019 17:44

Bonjour,
Je suis une jeune fille de 18 ans avec une hyperplasie congénitale des surrenales à révélation tardive (adolescence) par déficit partiel en 21-hydroxylase. Mon symptôme ayant été à l'origine de ma première consultation est un hirsutisme fort à savoir : sur mes cuisses, fesses, sif, ventre, dos, poitrine (aréoles et entre les seins presque jusqu'au cou). J'ai fais du laser durant une année entière qui n'a fait qu'aggraver ma pilosité. Je souffre beaucoup et refuse catégoriquement de montrer mon corps à qui que ce soit. Jusqu'ici je n'ai jamais rencontré d'endocrinologue qui ai pu me prescrire un traitement adéquat (il faut dire qu'il n'y a quasiment rien qui marche et que le principal traitement prescrit jusque là, à savoir androcure, s'avére être extrêmement dangereux sur le long terme). Voilà... Je ne cherche rien sur ce forum si ce n'est du soutien et surtout des contacts ! Des gens comme moi, car je sais qu'il y en a, je sais qu'on se cache, et qu'on expérimente le secret une bonne partie de notre vie, tout cela en se débattant avec des médecins rarement compréhensifs...
J'ai l'espoir qu'on puisse, grâce à Internet, se reconnaitre, se rassembler pour se rendre compte quon est pas seules et pour peut être un jour faire accepter nos différences à une société qui nous oblige à nous cacher...
Yoma09
 
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