landau-kleffner et dysphasie

Le syndrome de Landau-Kleffner est un syndrome neurologique rare de l'enfant. Il se manifeste par une aphasie et une épilepsie.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Mariem21 » Jeu 21 Fév 2019 12:32

Bjr je suis une maman de la Tunisie mon fils depuis 3 ans souffre de la landau klefnner ces derniers années étaient longues pour enfin savoir sa maladie vu sa rareté je suis vraiment dans la recherche de bcp de réponses est ce qu'il reviendra un jour à ses études est ce qu'il reviendra dans état normal sans crises sans silence..... merci pour votre aide j attends impatiemment vos réponses
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Ven 22 Fév 2019 10:57

Peut-être connaissez vous déjà ce document d'Orphanet? Vous y verrez que le contrôle des convulsions lorsqu'elles sont présente est généralement bon et que l'amélioration du langage est variable, une éducation spécialisée peut être nécessaire pour certains enfants: https://www.orpha.net/consor4.01/www/cg ... pert=98818
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Ven 5 Avr 2019 23:03

Bonjour
Je suis la maman d’un jeune adulte de 22 ans et demi . Il était diagnostiqué à 2 ans et demi , son problème neurologique ( syndrome de landau kleffner ) . Il a perdu petit à petit son langage puis plus rien . Il était scolarisé à 6 ans dans une école de sourd qui utilise le français signé . Ça s’est mal passé . Je me suis battue corps et âme pour changer son école puis il est parti à St Jacques chez les sourds et là il a commencé à évoluer car il a commencé à apprendre le langage des signes . Il commençait à comprendre le sens des mots . Il était guéri de sa maladie à l’âge de 13 ans , il ne prenait plus de traitement . Mais c’est sûr il avait les séquelles de sa maladie . Un vrai trouble de langage . Malgré tout il a eu son BEPC . Malheureusement, ils l’ont orienter sur un autre institut où ça s’est mal placé .CAP pâtisserie avec toutes ses difficultés . C’était le grand échec. Son rêve était de faire un bac pro puis ils ont chamboulé son orientation , malgré que j’ai écris à tout monde . J’etais Usée par tout le combat que j’ai effectué pour mon fils . Puis il était placé dans un centre d’integration 3 ans . Puis aujourd’hui il est dans un centre de formation CRP . L’avenir de mon fils est incertain ; car on est pas à l’ecoute . Mon fils a envie de faire un métier dans l'informatique . Ils n’arrivent pas à lui trouver un centre adapté car il n’y a rien pour nos enfants . Je souffre et mon fils souffre . On ne sait plus quoi faire car il n’ y a aucune aide convenable . Mon fils se débrouille en parole . Il n’articule pas bien mais arrive à se faire comprendre . Je m’inquiete Pour l’avenir de mon fils . Si quelqu’un peut me donner des conseils , je serais reconnaissante.
Cordialement
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Lun 8 Avr 2019 11:12

Bonjour,

Nous comprenons votre détresse devant la situation actuelle de votre fils.
Il existe à votre disposition des centres d'expertise sur les handicaps rares et plus particulièrement un qui se consacre aux troubles complexes du langage. Ce centre peut vous donner des conseils et vous accompagner. Voici ses coordonnées:

https://www.cnrlaplane.fr/nos-coordonnees

Cordialement

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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Lun 8 Avr 2019 12:06

Bonjour
Merci de votre aide ; je les ai contacté .
Cordialement
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar didou31 » Sam 10 Aoû 2019 11:11

Bonjour madame mon enfant de 4 ans vient d'être diagnostiqué landau et kleffner je suis un peu perdu pourriez vous me dire un peu l évolution de votre enfant? l orthophoniste à t elle employé une méthode de rééducation particulière ? Au niveau scolaire comment ça se passe?
Merci
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Sam 10 Aoû 2019 13:05

Bonjour
Mon fils était dans une école ordinaire avec une aide AVS . C’est une personne prenant en charge votre enfant scolarisé en situation handicap. Mon fils était orienté dans une école de sourd au conseil de son médecin . Avec notre expérience . Je vous conseille qu’il reste dans une école ordinaire . Mon fils était ballotté dans des institutions inadaptées. Malheureusement il n’y a pas des centres adaptés à leur maladies . Si vous êtes de la région parisienne je vous conseille de voir à Kremlin Bicêtre ; car il y a au sein de l’hôpital une école adaptée à leur maladie . Beaucoup de séances d’orthophonie. Ils sont bien pris en charge . J’étais informé d’un papa mais c’était trop tard pour mon fils car il avait 10ans .
Pour plus de renseignements je vous communique mon numéro de portable. 0768179586
Du courage
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar didou31 » Dim 11 Aoû 2019 11:23

Merci de votre retour, comment va votre enfant à ca jour ? Arrive t il a s exprimer et à comprendre? Quel âge às t il? Les orthophonistes ont elles employée une méthode particulière ? Avez vous du apprendre la langue des signes ?
Merci
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Dim 11 Aoû 2019 12:14

Bonjour
Mon fils arrive à s’exprimer à peu près mais il n’a pas une bonne articulation . Il ne comprend pas les expressions non courantes car son vocabulaire est faible . J’ai appris le langage des signes pour l’éduquer et le comprendre . Ce sont des enfants fragiles et très innocents . Je lui ai toujours fais la prévention sur tous les sujets de la vie . Aujourd’hui , il a 23 ans . En septembre il se trouve sans rien car il n’ y a rien pour eux . Je crois je vais essayer de passer à la télévision pour raconter son histoire et peut-être avoir une aide d’un patron humain qui sera touché par son parcours et mon combat . Je me bat depuis 20 ans et ça continuera jusqu’à qu’il trouve sa voie . Il a envie de faire un métier dans l’informatique . Les séances d’orthophonie sont indispensables.
Cordialement
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar didou31 » Dim 11 Aoû 2019 23:10

Y a t il une méthode d orthophonie particulière ? Makaton ou autre plus adapté à cette maladie? Il a développé sa maladie vers quel âge? Ca c est arrêté combien de temps apres la prise de médicaments? Moi il a 4 ans il rentre en moyenne section et va commencé Sans aide puisque ca vient d être diagnostiqué . Il arrive à s exprimer un peu mais la compréhension n est pas super.
J aimerai savoir si il va TOUT perdre ou si les médicaments stoppe cette régression ?merci
didou31
 
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