landau-kleffner et dysphasie

Le syndrome de Landau-Kleffner est un syndrome neurologique rare de l'enfant. Il se manifeste par une aphasie et une épilepsie.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Mariem21 » Jeu 21 Fév 2019 12:32

Bjr je suis une maman de la Tunisie mon fils depuis 3 ans souffre de la landau klefnner ces derniers années étaient longues pour enfin savoir sa maladie vu sa rareté je suis vraiment dans la recherche de bcp de réponses est ce qu'il reviendra un jour à ses études est ce qu'il reviendra dans état normal sans crises sans silence..... merci pour votre aide j attends impatiemment vos réponses
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Ven 22 Fév 2019 10:57

Peut-être connaissez vous déjà ce document d'Orphanet? Vous y verrez que le contrôle des convulsions lorsqu'elles sont présente est généralement bon et que l'amélioration du langage est variable, une éducation spécialisée peut être nécessaire pour certains enfants: https://www.orpha.net/consor4.01/www/cg ... pert=98818
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Ven 5 Avr 2019 23:03

Bonjour
Je suis la maman d’un jeune adulte de 22 ans et demi . Il était diagnostiqué à 2 ans et demi , son problème neurologique ( syndrome de landau kleffner ) . Il a perdu petit à petit son langage puis plus rien . Il était scolarisé à 6 ans dans une école de sourd qui utilise le français signé . Ça s’est mal passé . Je me suis battue corps et âme pour changer son école puis il est parti à St Jacques chez les sourds et là il a commencé à évoluer car il a commencé à apprendre le langage des signes . Il commençait à comprendre le sens des mots . Il était guéri de sa maladie à l’âge de 13 ans , il ne prenait plus de traitement . Mais c’est sûr il avait les séquelles de sa maladie . Un vrai trouble de langage . Malgré tout il a eu son BEPC . Malheureusement, ils l’ont orienter sur un autre institut où ça s’est mal placé .CAP pâtisserie avec toutes ses difficultés . C’était le grand échec. Son rêve était de faire un bac pro puis ils ont chamboulé son orientation , malgré que j’ai écris à tout monde . J’etais Usée par tout le combat que j’ai effectué pour mon fils . Puis il était placé dans un centre d’integration 3 ans . Puis aujourd’hui il est dans un centre de formation CRP . L’avenir de mon fils est incertain ; car on est pas à l’ecoute . Mon fils a envie de faire un métier dans l'informatique . Ils n’arrivent pas à lui trouver un centre adapté car il n’y a rien pour nos enfants . Je souffre et mon fils souffre . On ne sait plus quoi faire car il n’ y a aucune aide convenable . Mon fils se débrouille en parole . Il n’articule pas bien mais arrive à se faire comprendre . Je m’inquiete Pour l’avenir de mon fils . Si quelqu’un peut me donner des conseils , je serais reconnaissante.
Cordialement
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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Modérateur » Lun 8 Avr 2019 11:12

Bonjour,

Nous comprenons votre détresse devant la situation actuelle de votre fils.
Il existe à votre disposition des centres d'expertise sur les handicaps rares et plus particulièrement un qui se consacre aux troubles complexes du langage. Ce centre peut vous donner des conseils et vous accompagner. Voici ses coordonnées:

https://www.cnrlaplane.fr/nos-coordonnees

Cordialement

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Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Lun 8 Avr 2019 12:06

Bonjour
Merci de votre aide ; je les ai contacté .
Cordialement
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