Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
Il est proposé et modéré par Maladies Rares Info Services, service d’information et de soutien sur les maladies rares qui est également à votre disposition au 01 56 53 81 36 ou sur www.maladiesraresinfo.org

landau-kleffner et dysphasie

Les atteintes du gène GRIN2A (situé sur le bras court du chromosome 16 (16p13.2)) se caractérisent par des troubles du langage et une épilepsie le plus souvent partielle, une déficience intellectuelle est parfois présente. Plusieurs mutations dans le gène GRIN2A ont été décrites qui entrainent des formes plus ou moins sévères dont le syndrome de Landau-Kleffner. Ce syndrome neurologique rare de l'enfant se manifeste par une aphasie acquise et une épilepsie qui peut disparaitre à l’adolescence.

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Lun 12 Aoû 2019 12:29

Bonjour
Mon fils était suivi par une orthophoniste spécialisée. Elle utilisait la méthode LPC ( langage parlé complété ) . C’es un ensemble de signes manuels destiné aux sourds et aux malentendants qui aide à l’apprentissage et à la compréhension de l’expression orale en français. Il a fait plus tard de l’articulation , puis a appris à souffler car il avait beaucoup de difficultés puisqu’il n’a pas eu qu’un petit langage d’un enfant de 2 ans et demi . Votre fils il aura plus de chance car il a 4 ans il a déjà articulé. Il récupérera son langage avec ses séances d’orthophonie . Cette maladie disparaîtra à l’adolescence . Votre fils aura les séquelles du trouble de langage mais peut-être il parlera normalement . Je connais une copine à mon fils qui a eu la maladie à 6 ans . Elle parle normalement mais elle a autre trouble que mon fils . Chaque enfant a son parcours et ses difficultés dans cette maladie si rare . Heureusement elle n’atteint pas l’intelligence. Il faut que vous soyez forte et battante .
Fafa58
 
Messages: 7
Enregistré le: Ven 5 Avr 2019 22:33

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Naturcanin » Jeu 29 Sep 2022 13:13

Bonjour,

J'ai eu enfant le syndrome landau kleffner et aujourd'hui j'ai 43 ans gérante d'une entreprise avec très peu de séquelle, je voudrais échanger avec des adultes qui ont eu ce syndrome si ils ont réussi à s'en sortir ou pas, ça sera intéressant d'avoir des échanges et quel parcours ont fait pour s'en sortir.
Naturcanin
 
Messages: 1
Enregistré le: Jeu 29 Sep 2022 10:57

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Ven 30 Sep 2022 13:53

Bonjour
Mon fils a aujourd’hui 26 ans et demi . Il n’arrive pas à trouver de travail . Il arrive à communiquer avec une difficulté d’articulation . Mais il arrive à se faire comprendre . Il passe son temps à jouer du piano , faire la cuisine puis s’instruire sur internet . Il aime faire un travail dans l’informatique. Mais il n’a pas eu de chance de passer son bac . On essaie de l’aider comme on peut . Il a envie de travailler , car il a fait beaucoup de stages non rémunérés en n’espérant d’être embauché. Les séquelles de sa maladie c’est l’indifférence des autres envers lui . Il essaie toujours de faire des efforts pour être accepté dans la société . Quand on a un physique très normal et qu’on ne voit pas l’handicap que par la parole , On est incompris car c’est une maladie rare .
Cordialement
Fafa58
 
Messages: 7
Enregistré le: Ven 5 Avr 2019 22:33

Re: landau-kleffner et dysphasie

Messagepar Fafa58 » Mar 18 Oct 2022 13:03

Bonjour
Mon fils était aidé par le langage des signes puis puis par le Lpc . A l’âge de l’adolescence vers 13 ans , sa maladie a disparu puis il a beaucoup évolué pour la compréhension, puis il voulait parler par tous les moyens et commençait à refuser le langage des signes . Aujourd’hui il parle mieux mais il n’articule pas bien car quand il a eu sa maladie il n’avait que 2ans et demi . J’espère que votre enfant évoluera et sera mieux . Bon courage
Fafa58
 
Messages: 7
Enregistré le: Ven 5 Avr 2019 22:33

Précédente

Retourner vers Syndrome de Landau-Kleffner et Anomalie dans le gène GRIN2A