LED, quelle évolution?

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Minouche » Lun 23 Fév 2015 22:13

Bonjour. je recherche des parents dont les enfants sont atteint du luous ma fille a 8 ans et j'espère trouver qlq avec qui je pourrais paratager!
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Vénusia » Mer 4 Mar 2015 08:34

Bonjour,

J'ai témoigné hier dans la rubrique "Syndrome de Sharp" (connectivite mixte) diagnostiqué en 2008. Douleurs et crises articulaires inflammatoires, myalgies, asthénie importante....Sous méthoject (15mg), plaquénil, anti inflammatoires & anti-douleurs depuis 6 ans ; En "affection longue durée" et "travailleur adulte handicapée" (MDPH) également.

En novembre, j'ai fait une grosse chondrite à l'oreille droite (possible dans le cadre d'un lupus) et après un séjour de 3 jours en CHU, fin février 2015, le diagnostic du LED est tombé. Je commence à me renseigner sur cette pathologie....Je perds mes cheveux (ce que je vis très mal) , j'ai perdu 8kg en très peu de temps ainsi que mon appétit féroce, asthénie grandissante, myalgies terribles, des sensations nouvelles comme des frissons, j'ai également noté que j'ai beaucoup plus de mal à me concentrer parfois même à trouver mes mots depuis quelques temps....

Je suis très inquiète pour l'avenir, notamment professionnel, et pense qu'il est temps pour moi de chercher des solutions afin d'être plus aidée au quotidien....

A bientôt!
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar chouchou » Jeu 2 Avr 2015 17:21

Bonjour,

ça fait un moment que je ne me suis pas connecté parce que ce n'est pas toujours facile de raconter .

Mon Lupus fait toujours des siennes , j'ai eu des piqures de Rituximab à l'Hopital , mais depuis maintenant la mi janvier les douleurs , la fatigue , tout est revenu.

Je fait des massages chez le Kiné et de la Balneothératie, car je me suis rendu compte que lorsque j'étais dans une eau très chaude les douleurs étaient supportables.

Bon courage a tous et a bientot.
chouchou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Ninie 972 » Mer 16 Mar 2016 09:35

Bonjour, je suis nouvelle sur le forum, je m'appelle Stéphanie, j'ai 35 ans, ont m'a diagnostiqué un lupus eritématheux systémique en 2004, j'ai eu plusieurs épanchement pleuraux, une pericardite, des problèmes articulaires, et depuis j'ai des problèmes cutanées, depigmentation de la peau et perte de cheveux. Je voulais savoir comment vous avez surmonté ses épreuves car moi je craque, je suis fonctionnaire de police et j'ai peur de perdre mon boulot et ne plus pouvoir assumer ma famille.
Merci pour vos réponses
Ninie 972
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Diem » Lun 5 Déc 2016 20:26

Bonjour tout le monde.

Je viens pour avoir un peu d'information sur le LED. Ma mere de 58 ans a été opéré pour un drainage pericardique et une ponction d'un epanchement pleural car elle a été en tomponade. Apres une flopée d'examens sanguins, biopsie du pericarde et du poumon, des échographies et radios thoracique deux TDM et une IRM. Rien !!! On a soupçoné une pericardite virale. Sortie de la clinique avec un traitement de deux semaines sur la base de antibiotiques et AINS. Tout aller bien pour un mois, mais début octobre le coeur s'emballe comme pas possible 130 et 140 bpm.
Son cardio lui donne coralan 5mg deux fois par jour ça avait de l'effet en premier lieu mais 3 semaines plus tard son pouls recommence à galoper. Entre temps elle vu un pneumologue qui lui a perscrit des antituberculeux même si tout les tests et analyses sont negatifs même la biopsie.
Le pouls remonte encore et on décide de voir un autre cardiologue qui en feuilletant son dossier et avec le constat d'un epanchement pericardique qui pointe son nez nous adresse vers un interniste. Ce dernier demande des analyses pour la tuberculose et les anticorps antinucléaire.
Pas de tuberculose mais les ACAN sont à 1/320 avec un aspect moucheté, mais toute les autres analyses anticorps
Anti-ribonucléoprotéines (= anti-RNP)
Anti-Ssa (Ro) ou SSb (La)
Anti-Scl-70
Anti-Sm
Anti-PCNA sont tous négatif . Là je comprends plus rien . Je reviens en clinique qui ont appelé un enseignant agrégé en medecine interne. Qui dès le début en étudiant assez rapidement le dossier a fait un premier diagnostic à savoir LED. Mais au même temps il a demandé une mammographie pour écarter une néoplasie là encore c'est bon RAS .
Ce qui me tracace c'est quand j'ai montré les analyses négatives de la tuberculose demandées par le premier interniste le pneumologue a émit des doutes et a contacté un autre interniste devant moi en téléphon en lui détaillant les analyses des anticorps antinucléaire celui-ci a affirmé que les résultats comme ils se présentent sont peu évocateurs d'un lupus.

Revenant au dernier interniste, celui-ci m'a affirmé le fait que le premier traitement après l'opération n'a pas pris son temps et c'est ce qui a engendré un récidive aussi rapide.

Là ma mère est sous cortancyl 60mg /j après 3 jours d'injection de solumedrol 120mg.

J'espère que quelqu'un peut m'aider par une information ou une orientation quelconque.
Diem
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar chouchou » Mar 6 Déc 2016 11:15

Bonjour
Ca fait un petit moment que je n'ai pas donné de mes nouvelles.
En ce qui concerne mon Lupus j'avoue qu'il n'y a pas beaucoup d'amélioration, toujours cette fatigue générale qui te prend à n'importe quel moment de la journée avec des repos obligatoires pour être un peu mieux. Quand aux douleurs elles sont toujours présentes et il faut vivre avec, nous n'avons pas le choix, la je sors de deux infections urinaires carabinées et j'enchaine avec un lumbago costaud donc anti inflamatoire. Cette maladie ne me laisse pas de répi et je vis au jour le jour sans me projeter dans l'avenir, il faut prendre du temps pour soi comme me le répéte tous les médecins ,kinés,acupuncture et psychiatre.
Bon courage a tous car le LED est un combat quotidien qui vous rappelle à l'ordre en permanence.
J'espère que je serais en forme pour les fêtes de fin d'année qui arrivent à grand pas.
chouchou
 
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar P'tite brune » Sam 26 Jan 2019 10:44

Bonjour, comme chacune de nous avec un point commun le lupus j'ai été diagnostiqué en 2011 après avoir souffert de douleur articulaire chronique divers infections sinon ma maladie n arrive pad à être stable depuis mon accouchement en 2016 Et pourtant Jaurai tellement envie de faire un 2em mais voilà
Jai 27 ans et j'aimerais bien correspondre avec quelqu'un pour partager mon quotidien ou juste des messages de soutien dès fois le quotidien la routine pèse tellement et on trouve personne qui nous comprends
Je voudrais également savoir quelle contraception vous convient avec la maladie on mavait posé un stérilet mais je ne lai pas supporter cause de fortes douleur articulaire et maintenant je suis embrouillé ne sachant pas quoi faire
Merci à celle qui me répondront

Edit: Conformément à la charte, merci de ne pas mettre de coordonnées (adresse email ou autres) qui pourraient permettre de vous identifier. Pour contacter directement d'autres utilisateurs, utilisez la fonction MP (message privé).
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Re: LED, quelle évolution?

Messagepar Modérateur » Ven 16 Aoû 2019 12:30

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