Chers internautes,
l'appel à projets de recherche à destination des chercheurs et médecins est clos depuis le 23 janvier 2020 à minuit. 6 projets de recherche ont été déposés. Ils sont en cours d'évaluation. Nous en saurons plus au printemps.
Notre Vice-Présidente, Audrey Helaine, comme vous le savez, nous a représentés au meeting de SPAEN, à Milan en Italie. De nombreux sujets très intéressants ont été abordés en matière de recherche et de prise en charge. Nous allons travailler au sein de notre équipe sur ces avancées et les partager entre nous d'abord (notre prochain séminaire interne ayant lieu samedi 7 mars 2020 sur toute la journée) puis dans notre journal aux adhérents et à l'AG 2021 (qui aura lieu le 30 janvier 2021 à Paris).
Nous vous rappelons que nous avons l'occasion de nous rencontrer en mai/juin (date et infos sur le lieux à venir très prochainement) lors du pique-nique rencontres familles. Souvent nous avons deux points : un à Paris et un en province (l'an dernier notre Présidente, Delphine Lacroix, l'avait organisé dans sa région, à Nancy) et Joëlle L =, une membre active de nos réseaux sociaux l'avait organisé à St Cloud. Nous espérons que serez nombreux à nous rejoindre ! On a besoin de se voir, parler, partager des moments forts ou plus légers avec des personnes qui vivent avec cette maladie et se comprennent.
A très vite !
L'équipe de SOS DESMOIDE