Lupus absence de diagnostic

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Jeu 7 Jan 2016 18:35

Bonjour, longtemps considérée comme une personne se complaisant dans la maladie, aujourd'hui, je suis suivie en médecine interne depuis 2 ans pour une suspicion de lupus. Mes anti corps sont fortement positifs. J'ai un syndrome de Raynaud confirmé par capillaroscopie, une micro angiopathie débutante cérébrale, quelques soucis cardiaque...je ne vais pas tout énumérer car vous aussi, vous risqueriez de me prendre pour une hypocondriaque! Je vis avec mes symptômes vers l'inconnu car je ne sais toujours pas qu'elle maladie me ronge et c'est frustrant. Se sentir toujours épuisée, avoir des douleurs , ressentir des coups de couteau dans la tête, les yeux (shirmer positif) . Avec qui en parler? Celui qui ne vit pas dans un corps qui dysfonctionne ne nous comprends pas mais en plus, nous sommes jugés! Aujourd'hui, mon énergie est au plus bas, la fatigue est intense et je n'aime pas me sentir dans cet état ! Je dois faire encore de nombreux examens mais j'en ai marre!! Je sais que je ne suis pas seul á attendre le diagnostic mais je suis lasse que l'on doute encore de ma sincérité. Comment faites vous? Merci d'avance.
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Ven 8 Jan 2016 23:50

Bonsoir,
Je me permet de répondre à ton message car on m'a diagnostiqué un lupus à atteinte rénale depuis 1 an tout juste.
J'ai pas bien compris si tu avais également cette pathologie ou non .. En tout cas sache que je me retrouve dans les symptômes que tu as énumérés : pb cardiaques, syndrome de raynaud, le fait que tu ais mal partout etc..
Il faut que tu t'accroches, je reconnais que toute la batterie de tests qu'on nous fait passer au début est fatiguante, lassante, et même chiante à force ! Mais il faut te dire que c'est pour une meilleure prise en charge future et que tout se décante petit à petit. Au début certes c'est lourd mais tu verra qu'une fois qu'on saura excatement par quels symptomes ta maladie se manifeste et surtout comment la traitée, une fois stabilisée on te lachera davantage la grappe ;-) ! J'ai 19 ans et même si j'ai eu du mal à accepter au début parcequ'il faut reconnaitre que c'est beaucoup de contraintes, au niveau physique et moral aussi, bien j'ai appris à vivre avec et ça fait parti de moi ! J'ai apprivoisé la maladie et pour le moment c'est moi qui la domine ! ahah
Ne baisses pas les bras, et surtout pose toutes les questions qui te trottent dans la tête à ton médecin spécialiste il faut pas rester dans l'ignorance sinon le stress nous gagne vite ..!
Bonne soirée et bon courage !
Caro04
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Jeu 14 Jan 2016 22:05

Bonsoir Caro04, merci pour ta réponse. Le médecin interniste soupçonne un lupus, un goujerot ou.... Il ne sait pas car mes anticorps sont fortement positifs pour le lupus et le test de shirmer positif pour le goujerot. Elle m'a expliqué que la maladie est bien présente mais qu'elle n'arrive pas á la trouver car j'ai de nombreux symptômes de différentes maladie auto immune. Hier, de nouveau biopsie des glandes salivaires. Ne pas avoir de diagnostic est frustrant mais je pense que même pour toi qui a un diagnostic cela doit être très dure, de plus, tu es jeune! Tes amis, ta famille, te comprennent ils? La maladie fait peur aux gens et certains se permettent de juger, comme: " elle est toujours fatiguée ou elle a toujours quelque chose...." j'imagine que tu dois avoir des périodes plus hard que d'autres! Surtout, comme tu le dis, il faut garder le morale! Lorsque j'ai écris , physiquement je n'avais plus de force et suis obligée de végéter et cet état me met mon moral au plus bas car je me sens diminuer ! Je ne veux pas donner d'importance á la maladie, alors, j'essaie de vivre normalement mais parfois, elle me rattrape ! ! Si tu as besoin de parler, c'est avec plaisir que nous pourrons échanger nos pensées. Bon courage á toi aussi et bonne soirée.
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Dim 17 Jan 2016 03:03

Bonsoir , tout d'abord sache que je compatie avec toi , le froid étant revenu mes mains et mes pieds passent du blanc au violet puis bleu ... J'imagine que tu sais de quoi je parle , merci Reynaud ! effectivement tu n'es pas dans une bonne position , et je comprends ta baisse de moral , l'attente d'un diagnostic et tres pénible à supporter d'autant plus que tu continue à souffrir .. Mais en ce qui concerne les gens laisse-les médire ils ne comprennent pas et c'est bien la le côté ingrat des maladies auto-immunes ! Peu de gens y accordent de l'importance ou ne se doute pas de la gravité de la pathologie parceque ( pour le lupus) il n'y a pas réellement de symptôme visibles appart le masque de loup lors des poussées et en ce qui me concerne de forts œdèmes. Mais la fatigue est bien là pour tant ! Et les contraintes aussi ! Pour ma part , j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille qui m'entoure et une maman qui prend du temps à me concocter des plats sans sel ( à cause de mon TTT de corticoïdes) et mes amies (bien quélles ne se rendent pas totalement compte, mais je ne peux pas leur en vouloir )passe au dessus de tout ca et ne me porte aucune pitié et ca ca me fait du bien ! ( je n'aime pas etre plains) et toi est tu entourée? Il m'avait été dit que j'aurai des moments hard en effet surtout dû au TTT mais je dois avouer que je le supporte plutot bien et depuis je n'ai plus de rhumatisme, je ne me sens plus fatigué ( je dormais tout le temps à n'importe quelle heure avant ) Tout commence à rentrer dans l'ordre, et je suis contente parceque j'ai faillit y laisser mes reins . Alors ne perds pas espoir, je te souhaite vraiment qu'on puisse mettre un nom sur ta maladie afin que tu puisse être soulagé !tu es en arret de travail ducoup ? Ce serai avec plaisir d'échanger avec toi, je te souhaite une bonne soirée
Caro04
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Dim 17 Jan 2016 21:53

Bonsoir Caro04, j'ai 44 ans et deux enfants qui sont ma raison de ne pas sombrer car mes filles veulent une "super" maman! Lol! Mon mari m'à toujours soutenu car même si la maladie n'est pas visible, je marque au visage lorsque je suis épuisée et l'année dernière j'ai eu une grosse crise avec l'apparition d'ailes de papillon au visage. Depuis que je suis suivie en médecine interne, certaines personnes de ma famille me croit mais d'autres pensent que je me complais dans la maladie et cette situation fait mal car je préfèrerais vivre autrement. Un jour, j'ai dit á mon mari que je ne devais pas être normale et qu'il fallait que je vois un psychologue, il m'a regardé et dit que j'étais tout á fait normal et que la maladie était LE problème. Je pense que face à la maladie il faut passer des étapes afin d'avancer et accepter. En effet, la pitié ne fait pas partie de nous, nous voulons avancer et pas être considéré comme je ne sais quoi! Peux tu travailler? Je suis contente de savoir que ton traitement t'apporte un peu d'amélioration. Tu as raison de dire merci á Raynaud de nous faire souffrir du froid! Le froid pénètrent á l'intérieur de mon corps et seul un bain très chaud me soulage! Maintenant, je suis embêtée l'été car mon visage devient anormalement fonçé malgré la crème protectrice! As tu toi aussi ce genre de soucis ou de petites taches noires au visage? As tu des passions que tu réussies á entreprendre malgré la maladie? Je suis contente de partager avec toi car je sais que nous parlons la même langue et que nous avons sûrement les mêmes interrogations. Je te souhaite une très bonne soirée. Amicalement
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Lun 25 Jan 2016 20:10

Bonsoir Yonayo ! Est ce que tu en sais un peu plus sur ta maladie ? C'est bien que tes petites réagissent comme ça elle doivent être ton moteur pour continuer à te battre ! :-)
Oui les ailes de papillon je connais aussi, par contre les taches noires au visage je n'ai jamais eu, mais l'été je ne peux m'exposer au soleil sans ressentir des brûlures et je marque de suite. Mon docteur dit qu'il ne faut pas s'exposer au soleil quand on est lupique parce que les rayons réactive la maladie! Moi qui n'étais pas bien bronzé j'ai du donc faire le deuil d'un beau teint halé et me contenter de ma peu toute blanche ah ah! En ce qui concerne le travail je n'ai maintenant aucun problème je suis en première année d'école d'infirmière . L'année ou l'on ma diagnostiqué le lupus a été difficile car j'étais en prépa et je devais faire des stages c’était pas évident parce que j'étais en milieu hospitalier et avec la fatigue de la maladie, les rhumatismes et les oedemes j'ai eu du mal a suivre le rythme des infirmières.Une fois qu'on m'a diagnostiquer je me suis faite hospitaliser 2 semaines pendant lesquelles j'ai bosser a fond mon concours comme je pouvais plus aller en cours. Donc oui maintenant je n'ai aucun problème à faire ce dont j'ai envie ( course a pied, danse, ou autre ) mais je suis toujours un régime sans sel. Et toi as tu des passions ?
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar kselbouderga » Mar 4 Oct 2016 23:24

J'ai un lupus discoide depuis1984. Je me suis mis å l'apiculture. Avec toutes les piqûres reçues de mes abeilles, disparition des tâches sur mon nez , plus de fatigue et d'amaigrissement. 2012 suite å une crise de famille , retour des tâches brunes sur le visage, douleurs articulaires et fièvre aux pieds la nuit. Diagnostic:lupus. Plaquenil. Pas vraiment d'amélioration . Retour å l'apithėrapie depuis mars 2016. Pas encore de résultat encourageant. mais en mettant nos espoirs en Dieu, on arrive å vivre . Bon courage et gardez le moral
kselbouderga
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Miems2019 » Mer 16 Oct 2019 22:44

Bonsoir ,

C’est la première fois que j’écris ici. Je suis à la recherche des conseils , je sais qu’il des gens qui sont dans ma situation. J’ai de problème lié aux nerfs trijumeaux depuis 3 ans. Après plusieurs examens, mon neurologue m’informe que l’hypoesthésie du trijumeau est en rapport avec une maladie auto-immune : lupus ou Sharp. Je dois attendre une convocation du chu avicenne.

Ça fait deux jours que j’ai eu cette information et l’attente me paraît insurmontable. Si quelqu’un aurait une adresse, je suis prenante. J’habite en île de France.

Merci
Miems2019
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar interistanelanima » Dim 12 Jan 2020 15:21

Bonjour à toutes et à tous,
Je me permets de vous faire part de mon histoire qui dure maintenant depuis juin/ juillet 20178premiers symptomes spécifiques).
Je suis un homme de 29 ans et tout à commencé en décembre 2016. C'était pendant le dessert du repas de noël, mon père m'avait demandé chez quel coiffeur j'avais bien pu aller car selon lui il y avait d'énormes trous à l'arrière du crâne. Je me suis précipité à la salle de bain pour constater qu'il avait bien raison, il y avait des endroits où les cheveux étaient moins longs sans pour autant ne plus y en avoir du tout.
A ce moment là je n'y connaissais rien en maladies auto-immunes, à vrai dire c'était la première fois que j'en entendait parler car jusqu'à fin 2015 je pratiquais énormément de sport et n'étais jamais tombé malade. j'avais cependant une hygiène de vie catastrophique depuis une année à cause des examens de droits à l'université. Je m'étais donc mis à faire des recherches sur le web et était tombé sur un article expliquant la pelade expliquant qu'il s'agissait d'une maladie auto-immune à moyen terme. Je fus pris de panique et appelais un dermatologue le lendemain pour un rendez-vous dans 2 jours.
Celui-ci m'examina et remarqua que je perdais mes cheveux un peu trop facilement et me conseilla une prise de sang sans pour autant avoir de fortes suspicions et me dit de repasser 1 semaine plus tard. Je repassai donc en consultation et le dermatologue m'indiqua que tout était normal sauf un niveau d’anticorps anti nucléaires au dessus de la moyenne et positif, la prise de sang indiquait une fluorescence relative à des maladies comme le lupus, LED et sclérodermie, et il ne me donna pas plus d'informations.
De retour chez moi, je fis des recherches sur le net pour voir de quoi il s'agissait et fus pétrifié en réalisant la gravité de ces maladies sans pour autant regarder les symptômes ni les facteurs pouvant les déclencher. A ce moment précis je n'avais rien d'anormal si ce n'est une grosse tâche rougeâtre sur le torse qui est restée depuis(apparue en septembre 2016). Je continuai donc mon train de vie qui consistait à rester sur mon lit en tapant mes notes de cours pendant 6 mois sans aller dehors et en m'envoyant des litres de coca par jour pour rester éveillé.
Quelques mois plus tard, je constata que mon pied gauche se mettait à craquer à chaques pas alors qu'aucune articulation n'avait jamais craquée auparavant.
Je 13 juin 2017, je sortais faire une marche en plein soleil pendant pratiquement une heure et une fois arrivé à la maison, tout dégoulinant, je ressentais des démangeaisons et des petits boutons apparurent sur mes articulations (coudes, genoux, poignets et voutes plantaires et se transformèrent en plaques rouges pendant la nuit.
Le lendemain, je me dirigeai aux urgences et l'urgentiste me "posa le diagnostic" en moins de 10 secondes... "Vous avez du psoriasis, mettez une crème et prenez des anti-inflamatoires" me dit-il, chose que je ne fis pas et tout disparu en l'espace de 4-5 jours sans ne plus jamais réapparaitre.
Cependant, par la suite toutes mes articulations se mirent à craquer progressivement.
1 mois passe et je commence à avoir des bouffées de chaleur le soir et remarque que me peau et devenue rosée sur l'ensemble de mon corps, après 3 jours, je fis réveillé la nuit par ma première angoisse généralisée et première insomnie, comme si j'avais quelque chose qui m’empéchait de respirer.
Je n'étais plus capable de sortir de chez moi sans être pétrifie sans la moindre raison, je pensais devenir fou et appela un CHU pour une consultation.
Etant seul à la maison je me rendis chez des membres de ma famille pendant 2 jours et le soir je me rendis compte que pratiquement tous mes muscles étaient devenus mous, mes biceps, abdos, jambes alors que je faisait de la musculations depuis plus de 8 ans même si j'y allais de moins en moins et donc une nouvelle panique. Le lendemain je me rendis donc à l'hôpital pour des prises de sang et toujours ce anticorps positifs et les médecins m'expliquant que ce n'était par pour autant que j'avais un lupus.
Les mois passèrent et je continuai à perdre du poids et enchaîner les consultations chez les rhumatologues et immunologues qui me disaient que je n'avais pas de maladie inflammatoire et de prendre contact avec un diététicien...
au mois de décembre pendant un consultation chez mon généraliste, je lui demandai de bien vouloir m'envoyer faire une densitométrie osseuse car je me rendais compte que mes os se fragilisaient chose qu'il refusa catégoriquement m'expliquant qu'un homme de 27 ans ne pouvait avoir d'ostéoporose. je me rendis donc au seul centre qui acceptait les patients sans bon de délégation et le médecin radiologue me demanda si je n'avait rien d'autre à faire que de gaspiller du temps et de l'argent pour faire ce genre d'analyses... Bref 10 minutes après la radiographie il me demanda, en observant les résultats si je n'avais pas pris de médicaments à base de cortisone au cours de ma vie, je compris donc que quelque chose ne jouait pas et un ostéoporose parcellaire fut donc diagnostiquée. Par la suite j'ai fait des analyses qui montraient que ma masse maigre os et muscles était au dessous de la moyenne. année plus tard. début 2019 toujours pas de diagnostic car mes reins n'étaient pas touchés. Mon médecin me proposa un bilan de mon microbiote intestinal en laboratoire. Je le fis et grande stupéfaction, celui-ci indiqua un important déséquilibre immuno-inflammatoire donc j'avais apparemment raison de m'inquiéter cependant pas suffisant selon les médecins pour poser un diagnostic.
en juillet-août 2019 nouvelle fonte musculaire due au fait que je ne bougeais pas à cause de mes révisions. Mes épaules se courbent et des troubles statiques sont révélés dans une radiographie de décembre 2019. Le 14 décembre je pars en Russie pour y suivre un traitement à base de cellules souches d'une semaine, lors des injections j'ai ressenti une forte douleur au bassin (qui avait bougé comme indiqué sur les radios précédent mon départ et les épaules qui se sont cambrées depuis 3-4 mois.) je suis vraiment à bout de forces, les médecins en Russie m'ont dit qu'il y avait surement une maladie musculo-squelettique mais ne savent pas laquelle. Accepter la maladie était chose faite mais ne pas avoir de diagnostic ni traitement ou recommandations pour la combattre est très difficile. Douleurs osseuses et musculaire commencent à se faire ressentir et les personnes qui ne m'avaient pas vues depuis 3-4 ans me demandent se qui m'arrive car la perte de poids est flagrante.
Voilà mon récit, j'espère ne pas vous avoir fatigué avec tous ce détails mais ça m'a fait le plus grand bien d'avoir pu partager ce récit avec des personnes qui peuvent me comprendre et savoir ce que je ressens.

Merci
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Modérateur » Lun 20 Jan 2020 17:36

Vous traversez une situation difficile. Nous devons souligner qu'aucun traitement de thérapie cellulaire n’est à ce jour autorisé en routine
Plusieurs experts en cellules souches alertent sur ces traitements , comme récemment au Québec :https://www.lapresse.ca/actualites/sante/201905/16/01-5226297-cellules-souches-des-therapies-qui-mettent-la-vie-en-danger.php
Ces avertissement sont repris dans la conclusion du dossier de l'inserm : https://www.inserm.fr/information-en-sa ... s-humaines
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