Lupus absence de diagnostic

Le lupus érythémateux systémique ou lupus érythémateux disséminé est une maladie hétérogène, d'origine auto-immune, caractérisée par la présence d'auto-anticorps anti-nucléaires. Il peut atteindre tous les organes avec manifestations cliniques très variées. Les plus fréquentes sont un rash, une arthrite et une fatigue.

Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Jeu 7 Jan 2016 18:35

Bonjour, longtemps considérée comme une personne se complaisant dans la maladie, aujourd'hui, je suis suivie en médecine interne depuis 2 ans pour une suspicion de lupus. Mes anti corps sont fortement positifs. J'ai un syndrome de Raynaud confirmé par capillaroscopie, une micro angiopathie débutante cérébrale, quelques soucis cardiaque...je ne vais pas tout énumérer car vous aussi, vous risqueriez de me prendre pour une hypocondriaque! Je vis avec mes symptômes vers l'inconnu car je ne sais toujours pas qu'elle maladie me ronge et c'est frustrant. Se sentir toujours épuisée, avoir des douleurs , ressentir des coups de couteau dans la tête, les yeux (shirmer positif) . Avec qui en parler? Celui qui ne vit pas dans un corps qui dysfonctionne ne nous comprends pas mais en plus, nous sommes jugés! Aujourd'hui, mon énergie est au plus bas, la fatigue est intense et je n'aime pas me sentir dans cet état ! Je dois faire encore de nombreux examens mais j'en ai marre!! Je sais que je ne suis pas seul á attendre le diagnostic mais je suis lasse que l'on doute encore de ma sincérité. Comment faites vous? Merci d'avance.
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Ven 8 Jan 2016 23:50

Bonsoir,
Je me permet de répondre à ton message car on m'a diagnostiqué un lupus à atteinte rénale depuis 1 an tout juste.
J'ai pas bien compris si tu avais également cette pathologie ou non .. En tout cas sache que je me retrouve dans les symptômes que tu as énumérés : pb cardiaques, syndrome de raynaud, le fait que tu ais mal partout etc..
Il faut que tu t'accroches, je reconnais que toute la batterie de tests qu'on nous fait passer au début est fatiguante, lassante, et même chiante à force ! Mais il faut te dire que c'est pour une meilleure prise en charge future et que tout se décante petit à petit. Au début certes c'est lourd mais tu verra qu'une fois qu'on saura excatement par quels symptomes ta maladie se manifeste et surtout comment la traitée, une fois stabilisée on te lachera davantage la grappe ;-) ! J'ai 19 ans et même si j'ai eu du mal à accepter au début parcequ'il faut reconnaitre que c'est beaucoup de contraintes, au niveau physique et moral aussi, bien j'ai appris à vivre avec et ça fait parti de moi ! J'ai apprivoisé la maladie et pour le moment c'est moi qui la domine ! ahah
Ne baisses pas les bras, et surtout pose toutes les questions qui te trottent dans la tête à ton médecin spécialiste il faut pas rester dans l'ignorance sinon le stress nous gagne vite ..!
Bonne soirée et bon courage !
Caro04
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Jeu 14 Jan 2016 22:05

Bonsoir Caro04, merci pour ta réponse. Le médecin interniste soupçonne un lupus, un goujerot ou.... Il ne sait pas car mes anticorps sont fortement positifs pour le lupus et le test de shirmer positif pour le goujerot. Elle m'a expliqué que la maladie est bien présente mais qu'elle n'arrive pas á la trouver car j'ai de nombreux symptômes de différentes maladie auto immune. Hier, de nouveau biopsie des glandes salivaires. Ne pas avoir de diagnostic est frustrant mais je pense que même pour toi qui a un diagnostic cela doit être très dure, de plus, tu es jeune! Tes amis, ta famille, te comprennent ils? La maladie fait peur aux gens et certains se permettent de juger, comme: " elle est toujours fatiguée ou elle a toujours quelque chose...." j'imagine que tu dois avoir des périodes plus hard que d'autres! Surtout, comme tu le dis, il faut garder le morale! Lorsque j'ai écris , physiquement je n'avais plus de force et suis obligée de végéter et cet état me met mon moral au plus bas car je me sens diminuer ! Je ne veux pas donner d'importance á la maladie, alors, j'essaie de vivre normalement mais parfois, elle me rattrape ! ! Si tu as besoin de parler, c'est avec plaisir que nous pourrons échanger nos pensées. Bon courage á toi aussi et bonne soirée.
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Dim 17 Jan 2016 03:03

Bonsoir , tout d'abord sache que je compatie avec toi , le froid étant revenu mes mains et mes pieds passent du blanc au violet puis bleu ... J'imagine que tu sais de quoi je parle , merci Reynaud ! effectivement tu n'es pas dans une bonne position , et je comprends ta baisse de moral , l'attente d'un diagnostic et tres pénible à supporter d'autant plus que tu continue à souffrir .. Mais en ce qui concerne les gens laisse-les médire ils ne comprennent pas et c'est bien la le côté ingrat des maladies auto-immunes ! Peu de gens y accordent de l'importance ou ne se doute pas de la gravité de la pathologie parceque ( pour le lupus) il n'y a pas réellement de symptôme visibles appart le masque de loup lors des poussées et en ce qui me concerne de forts œdèmes. Mais la fatigue est bien là pour tant ! Et les contraintes aussi ! Pour ma part , j'ai beaucoup de chance d'avoir une famille qui m'entoure et une maman qui prend du temps à me concocter des plats sans sel ( à cause de mon TTT de corticoïdes) et mes amies (bien quélles ne se rendent pas totalement compte, mais je ne peux pas leur en vouloir )passe au dessus de tout ca et ne me porte aucune pitié et ca ca me fait du bien ! ( je n'aime pas etre plains) et toi est tu entourée? Il m'avait été dit que j'aurai des moments hard en effet surtout dû au TTT mais je dois avouer que je le supporte plutot bien et depuis je n'ai plus de rhumatisme, je ne me sens plus fatigué ( je dormais tout le temps à n'importe quelle heure avant ) Tout commence à rentrer dans l'ordre, et je suis contente parceque j'ai faillit y laisser mes reins . Alors ne perds pas espoir, je te souhaite vraiment qu'on puisse mettre un nom sur ta maladie afin que tu puisse être soulagé !tu es en arret de travail ducoup ? Ce serai avec plaisir d'échanger avec toi, je te souhaite une bonne soirée
Caro04
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Yonayo » Dim 17 Jan 2016 21:53

Bonsoir Caro04, j'ai 44 ans et deux enfants qui sont ma raison de ne pas sombrer car mes filles veulent une "super" maman! Lol! Mon mari m'à toujours soutenu car même si la maladie n'est pas visible, je marque au visage lorsque je suis épuisée et l'année dernière j'ai eu une grosse crise avec l'apparition d'ailes de papillon au visage. Depuis que je suis suivie en médecine interne, certaines personnes de ma famille me croit mais d'autres pensent que je me complais dans la maladie et cette situation fait mal car je préfèrerais vivre autrement. Un jour, j'ai dit á mon mari que je ne devais pas être normale et qu'il fallait que je vois un psychologue, il m'a regardé et dit que j'étais tout á fait normal et que la maladie était LE problème. Je pense que face à la maladie il faut passer des étapes afin d'avancer et accepter. En effet, la pitié ne fait pas partie de nous, nous voulons avancer et pas être considéré comme je ne sais quoi! Peux tu travailler? Je suis contente de savoir que ton traitement t'apporte un peu d'amélioration. Tu as raison de dire merci á Raynaud de nous faire souffrir du froid! Le froid pénètrent á l'intérieur de mon corps et seul un bain très chaud me soulage! Maintenant, je suis embêtée l'été car mon visage devient anormalement fonçé malgré la crème protectrice! As tu toi aussi ce genre de soucis ou de petites taches noires au visage? As tu des passions que tu réussies á entreprendre malgré la maladie? Je suis contente de partager avec toi car je sais que nous parlons la même langue et que nous avons sûrement les mêmes interrogations. Je te souhaite une très bonne soirée. Amicalement
Yonayo
 
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar Caro04 » Lun 25 Jan 2016 20:10

Bonsoir Yonayo ! Est ce que tu en sais un peu plus sur ta maladie ? C'est bien que tes petites réagissent comme ça elle doivent être ton moteur pour continuer à te battre ! :-)
Oui les ailes de papillon je connais aussi, par contre les taches noires au visage je n'ai jamais eu, mais l'été je ne peux m'exposer au soleil sans ressentir des brûlures et je marque de suite. Mon docteur dit qu'il ne faut pas s'exposer au soleil quand on est lupique parce que les rayons réactive la maladie! Moi qui n'étais pas bien bronzé j'ai du donc faire le deuil d'un beau teint halé et me contenter de ma peu toute blanche ah ah! En ce qui concerne le travail je n'ai maintenant aucun problème je suis en première année d'école d'infirmière . L'année ou l'on ma diagnostiqué le lupus a été difficile car j'étais en prépa et je devais faire des stages c’était pas évident parce que j'étais en milieu hospitalier et avec la fatigue de la maladie, les rhumatismes et les oedemes j'ai eu du mal a suivre le rythme des infirmières.Une fois qu'on m'a diagnostiquer je me suis faite hospitaliser 2 semaines pendant lesquelles j'ai bosser a fond mon concours comme je pouvais plus aller en cours. Donc oui maintenant je n'ai aucun problème à faire ce dont j'ai envie ( course a pied, danse, ou autre ) mais je suis toujours un régime sans sel. Et toi as tu des passions ?
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Re: Lupus absence de diagnostic

Messagepar kselbouderga » Mar 4 Oct 2016 23:24

J'ai un lupus discoide depuis1984. Je me suis mis å l'apiculture. Avec toutes les piqûres reçues de mes abeilles, disparition des tâches sur mon nez , plus de fatigue et d'amaigrissement. 2012 suite å une crise de famille , retour des tâches brunes sur le visage, douleurs articulaires et fièvre aux pieds la nuit. Diagnostic:lupus. Plaquenil. Pas vraiment d'amélioration . Retour å l'apithėrapie depuis mars 2016. Pas encore de résultat encourageant. mais en mettant nos espoirs en Dieu, on arrive å vivre . Bon courage et gardez le moral
kselbouderga
 
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