une maladie rare ?
Lupus absence de diagnostic
Lupus absence de diagnostic
Re: Lupus absence de diagnostic
Je me permet de répondre à ton message car on m'a diagnostiqué un lupus à atteinte rénale depuis 1 an tout juste.
J'ai pas bien compris si tu avais également cette pathologie ou non .. En tout cas sache que je me retrouve dans les symptômes que tu as énumérés : pb cardiaques, syndrome de raynaud, le fait que tu ais mal partout etc..
Il faut que tu t'accroches, je reconnais que toute la batterie de tests qu'on nous fait passer au début est fatiguante, lassante, et même chiante à force ! Mais il faut te dire que c'est pour une meilleure prise en charge future et que tout se décante petit à petit. Au début certes c'est lourd mais tu verra qu'une fois qu'on saura excatement par quels symptomes ta maladie se manifeste et surtout comment la traitée, une fois stabilisée on te lachera davantage la grappe ;-) ! J'ai 19 ans et même si j'ai eu du mal à accepter au début parcequ'il faut reconnaitre que c'est beaucoup de contraintes, au niveau physique et moral aussi, bien j'ai appris à vivre avec et ça fait parti de moi ! J'ai apprivoisé la maladie et pour le moment c'est moi qui la domine ! ahah
Ne baisses pas les bras, et surtout pose toutes les questions qui te trottent dans la tête à ton médecin spécialiste il faut pas rester dans l'ignorance sinon le stress nous gagne vite ..!
Bonne soirée et bon courage !
Re: Lupus absence de diagnostic
Re: Lupus absence de diagnostic
Re: Lupus absence de diagnostic
Re: Lupus absence de diagnostic
Oui les ailes de papillon je connais aussi, par contre les taches noires au visage je n'ai jamais eu, mais l'été je ne peux m'exposer au soleil sans ressentir des brûlures et je marque de suite. Mon docteur dit qu'il ne faut pas s'exposer au soleil quand on est lupique parce que les rayons réactive la maladie! Moi qui n'étais pas bien bronzé j'ai du donc faire le deuil d'un beau teint halé et me contenter de ma peu toute blanche ah ah! En ce qui concerne le travail je n'ai maintenant aucun problème je suis en première année d'école d'infirmière . L'année ou l'on ma diagnostiqué le lupus a été difficile car j'étais en prépa et je devais faire des stages c’était pas évident parce que j'étais en milieu hospitalier et avec la fatigue de la maladie, les rhumatismes et les oedemes j'ai eu du mal a suivre le rythme des infirmières.Une fois qu'on m'a diagnostiquer je me suis faite hospitaliser 2 semaines pendant lesquelles j'ai bosser a fond mon concours comme je pouvais plus aller en cours. Donc oui maintenant je n'ai aucun problème à faire ce dont j'ai envie ( course a pied, danse, ou autre ) mais je suis toujours un régime sans sel. Et toi as tu des passions ?
-
- Messages : 1
- Inscription : 04 oct. 2016 22:48
- Contact :
Re: Lupus absence de diagnostic
Re: Lupus absence de diagnostic
C’est la première fois que j’écris ici. Je suis à la recherche des conseils , je sais qu’il des gens qui sont dans ma situation. J’ai de problème lié aux nerfs trijumeaux depuis 3 ans. Après plusieurs examens, mon neurologue m’informe que l’hypoesthésie du trijumeau est en rapport avec une maladie auto-immune : lupus ou Sharp. Je dois attendre une convocation du chu avicenne.
Ça fait deux jours que j’ai eu cette information et l’attente me paraît insurmontable. Si quelqu’un aurait une adresse, je suis prenante. J’habite en île de France.
Merci
-
- Messages : 2
- Inscription : 12 janv. 2020 12:50
- Contact :
Re: Lupus absence de diagnostic
Je me permets de vous faire part de mon histoire qui dure maintenant depuis juin/ juillet 20178premiers symptomes spécifiques).
Je suis un homme de 29 ans et tout à commencé en décembre 2016. C'était pendant le dessert du repas de noël, mon père m'avait demandé chez quel coiffeur j'avais bien pu aller car selon lui il y avait d'énormes trous à l'arrière du crâne. Je me suis précipité à la salle de bain pour constater qu'il avait bien raison, il y avait des endroits où les cheveux étaient moins longs sans pour autant ne plus y en avoir du tout.
A ce moment là je n'y connaissais rien en maladies auto-immunes, à vrai dire c'était la première fois que j'en entendait parler car jusqu'à fin 2015 je pratiquais énormément de sport et n'étais jamais tombé malade. j'avais cependant une hygiène de vie catastrophique depuis une année à cause des examens de droits à l'université. Je m'étais donc mis à faire des recherches sur le web et était tombé sur un article expliquant la pelade expliquant qu'il s'agissait d'une maladie auto-immune à moyen terme. Je fus pris de panique et appelais un dermatologue le lendemain pour un rendez-vous dans 2 jours.
Celui-ci m'examina et remarqua que je perdais mes cheveux un peu trop facilement et me conseilla une prise de sang sans pour autant avoir de fortes suspicions et me dit de repasser 1 semaine plus tard. Je repassai donc en consultation et le dermatologue m'indiqua que tout était normal sauf un niveau d’anticorps anti nucléaires au dessus de la moyenne et positif, la prise de sang indiquait une fluorescence relative à des maladies comme le lupus, LED et sclérodermie, et il ne me donna pas plus d'informations.
De retour chez moi, je fis des recherches sur le net pour voir de quoi il s'agissait et fus pétrifié en réalisant la gravité de ces maladies sans pour autant regarder les symptômes ni les facteurs pouvant les déclencher. A ce moment précis je n'avais rien d'anormal si ce n'est une grosse tâche rougeâtre sur le torse qui est restée depuis(apparue en septembre 2016). Je continuai donc mon train de vie qui consistait à rester sur mon lit en tapant mes notes de cours pendant 6 mois sans aller dehors et en m'envoyant des litres de coca par jour pour rester éveillé.
Quelques mois plus tard, je constata que mon pied gauche se mettait à craquer à chaques pas alors qu'aucune articulation n'avait jamais craquée auparavant.
Je 13 juin 2017, je sortais faire une marche en plein soleil pendant pratiquement une heure et une fois arrivé à la maison, tout dégoulinant, je ressentais des démangeaisons et des petits boutons apparurent sur mes articulations (coudes, genoux, poignets et voutes plantaires et se transformèrent en plaques rouges pendant la nuit.
Le lendemain, je me dirigeai aux urgences et l'urgentiste me "posa le diagnostic" en moins de 10 secondes... "Vous avez du psoriasis, mettez une crème et prenez des anti-inflamatoires" me dit-il, chose que je ne fis pas et tout disparu en l'espace de 4-5 jours sans ne plus jamais réapparaitre.
Cependant, par la suite toutes mes articulations se mirent à craquer progressivement.
1 mois passe et je commence à avoir des bouffées de chaleur le soir et remarque que me peau et devenue rosée sur l'ensemble de mon corps, après 3 jours, je fis réveillé la nuit par ma première angoisse généralisée et première insomnie, comme si j'avais quelque chose qui m’empéchait de respirer.
Je n'étais plus capable de sortir de chez moi sans être pétrifie sans la moindre raison, je pensais devenir fou et appela un CHU pour une consultation.
Etant seul à la maison je me rendis chez des membres de ma famille pendant 2 jours et le soir je me rendis compte que pratiquement tous mes muscles étaient devenus mous, mes biceps, abdos, jambes alors que je faisait de la musculations depuis plus de 8 ans même si j'y allais de moins en moins et donc une nouvelle panique. Le lendemain je me rendis donc à l'hôpital pour des prises de sang et toujours ce anticorps positifs et les médecins m'expliquant que ce n'était par pour autant que j'avais un lupus.
Les mois passèrent et je continuai à perdre du poids et enchaîner les consultations chez les rhumatologues et immunologues qui me disaient que je n'avais pas de maladie inflammatoire et de prendre contact avec un diététicien...
au mois de décembre pendant un consultation chez mon généraliste, je lui demandai de bien vouloir m'envoyer faire une densitométrie osseuse car je me rendais compte que mes os se fragilisaient chose qu'il refusa catégoriquement m'expliquant qu'un homme de 27 ans ne pouvait avoir d'ostéoporose. je me rendis donc au seul centre qui acceptait les patients sans bon de délégation et le médecin radiologue me demanda si je n'avait rien d'autre à faire que de gaspiller du temps et de l'argent pour faire ce genre d'analyses... Bref 10 minutes après la radiographie il me demanda, en observant les résultats si je n'avais pas pris de médicaments à base de cortisone au cours de ma vie, je compris donc que quelque chose ne jouait pas et un ostéoporose parcellaire fut donc diagnostiquée. Par la suite j'ai fait des analyses qui montraient que ma masse maigre os et muscles était au dessous de la moyenne. année plus tard. début 2019 toujours pas de diagnostic car mes reins n'étaient pas touchés. Mon médecin me proposa un bilan de mon microbiote intestinal en laboratoire. Je le fis et grande stupéfaction, celui-ci indiqua un important déséquilibre immuno-inflammatoire donc j'avais apparemment raison de m'inquiéter cependant pas suffisant selon les médecins pour poser un diagnostic.
en juillet-août 2019 nouvelle fonte musculaire due au fait que je ne bougeais pas à cause de mes révisions. Mes épaules se courbent et des troubles statiques sont révélés dans une radiographie de décembre 2019. Le 14 décembre je pars en Russie pour y suivre un traitement à base de cellules souches d'une semaine, lors des injections j'ai ressenti une forte douleur au bassin (qui avait bougé comme indiqué sur les radios précédent mon départ et les épaules qui se sont cambrées depuis 3-4 mois.) je suis vraiment à bout de forces, les médecins en Russie m'ont dit qu'il y avait surement une maladie musculo-squelettique mais ne savent pas laquelle. Accepter la maladie était chose faite mais ne pas avoir de diagnostic ni traitement ou recommandations pour la combattre est très difficile. Douleurs osseuses et musculaire commencent à se faire ressentir et les personnes qui ne m'avaient pas vues depuis 3-4 ans me demandent se qui m'arrive car la perte de poids est flagrante.
Voilà mon récit, j'espère ne pas vous avoir fatigué avec tous ce détails mais ça m'a fait le plus grand bien d'avoir pu partager ce récit avec des personnes qui peuvent me comprendre et savoir ce que je ressens.
Merci
-
- Messages : 2102
- Inscription : 12 sept. 2012 09:43
- Contact :
Re: Lupus absence de diagnostic
Plusieurs experts en cellules souches alertent sur ces traitements , comme récemment au Québec :https://www.lapresse.ca/actualites/sant ... danger.php
Ces avertissement sont repris dans la conclusion du dossier de l'inserm : https://www.inserm.fr/information-en-sa ... s-humaines