maladie de still ou sam
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Je viens de m'inscrire, je suis une peu déçue, car je suis la première qui suis intéressée par la maladie de still ou sam "syndrome d'activation macrophagique". En effet, j'ai été atteinte par la maladie de sam qui ressemble étrangement à la maladie de still, maladie auto-immune. Et je ne trouve personne avec qui échanger sur la maladie et son évolution et sa guérison ce qui n'est pas trop pour me rassurer. La question qui me perturbe le plus c'est de ne pas savoir si une récidive est possible. Merci pour vos infos si vous en avez.
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bon courage
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Re: maladie de still ou sam
Je reviens sur ce sujet, notre fille est atteint du syndrome d'activation macrophagique plus préciscement lymphocitoistere, ma femme tient un blog sur les épopées de notre petite puce Léa qui fait ses 6 mois demain. Bonne Lecture n'hésitez pas a laisser vos commentaire et soutient.
Merci
Re: maladie de still ou sam
j ai ete diagnostiquée en janvier 2017 d une maladie de Still avec agravation d un syndrome d activation macrophagique
la maladie de still est une maladie systémique (arthrite poly-articulaire)ce qui atteint les grosses articulations (bassin ,genou ,cheville ,poignet ,épaule ,nuque )pour ma part oedeme et douleurs extremes d ou incapacité de bouger la totalité de mon corps.
fiévre a 41 ,surévolution d une infection (globules blancs taux d inflammation hors normes)ainsi qu une infection generalisé qui m a vallu une réanimation pour choc septique et une chymiotherapie a forte dose, des bolus de médrol( énorme dose de cortisone).Pour stopper l infection generalisee qui détruisait mes organes vitaux ,oedeme pulmonaire et cardiaque, atteinte du foie et de la rate , (le responsable et le syndrome d activation macrophagique qui s active lors d une inflammation excessive dans le corps et qui attaque les organes vitaux.
les deux s associent rarements mais dans mon cas j ai falli mourir.
Ce sont deux maladie et syndrome différents, depuis 2 ans et demi je prend du Tosilizumab 1 injection / semaine c est un bloqueur d immunité qui est excessive chez moi du a la maladie de Still mon cas et particulier car il s accompagne de la maladie de Gugerot également maladie auto immunitaire qui atteint les glandes d ou le nécessité de maintenir un traitement de fond pour éviter d autres maladies type lymphome , cancer et autres maladies mortelles puisque je ne suis plus en capacité de me défendre .