par mayli » Jeu 18 Juil 2019 10:40
bonjour,
j ai ete diagnostiquée en janvier 2017 d une maladie de Still avec agravation d un syndrome d activation macrophagique
la maladie de still est une maladie systémique (arthrite poly-articulaire)ce qui atteint les grosses articulations (bassin ,genou ,cheville ,poignet ,épaule ,nuque )pour ma part oedeme et douleurs extremes d ou incapacité de bouger la totalité de mon corps.
fiévre a 41 ,surévolution d une infection (globules blancs taux d inflammation hors normes)ainsi qu une infection generalisé qui m a vallu une réanimation pour choc septique et une chymiotherapie a forte dose, des bolus de médrol( énorme dose de cortisone).Pour stopper l infection generalisee qui détruisait mes organes vitaux ,oedeme pulmonaire et cardiaque, atteinte du foie et de la rate , (le responsable et le syndrome d activation macrophagique qui s active lors d une inflammation excessive dans le corps et qui attaque les organes vitaux.
les deux s associent rarements mais dans mon cas j ai falli mourir.
Ce sont deux maladie et syndrome différents, depuis 2 ans et demi je prend du Tosilizumab 1 injection / semaine c est un bloqueur d immunité qui est excessive chez moi du a la maladie de Still mon cas et particulier car il s accompagne de la maladie de Gugerot également maladie auto immunitaire qui atteint les glandes d ou le nécessité de maintenir un traitement de fond pour éviter d autres maladies type lymphome , cancer et autres maladies mortelles puisque je ne suis plus en capacité de me défendre .