Le Forum maladies rares

[noune]

Bonjour,

Je viens de m'inscrire, je suis une peu déçue, car je suis la première qui suis intéressée par la maladie de still ou sam "syndrome d'activation macrophagique". En effet, j'ai été atteinte par la maladie de sam qui ressemble étrangement à la maladie de still, maladie auto-immune. Et je ne trouve personne avec qui échanger sur la maladie et son évolution et sa guérison ce qui n'est pas trop pour me rassurer. La question qui me perturbe le plus c'est de ne pas savoir si une récidive est possible. Merci pour vos infos si vous en avez.

[Modérateur]

Votre situation semble complexe et mérite surement des éclaircissements. En effet le maladie de Still et le syndrome d'activation macrophagique (SAM) sont des affections tout à fait différentes. Le seul point commun repose sur des manifestations qui peuvent se ressembler mais les mécanismes de ces deux maladies sont très différents. Par ailleurs, dans de très rares cas le SAM peut compliquer une maladie de Still. Le mieux serait de rediscuter de tout cela avec vos médecins afin de préciser exactement de quelle maladie vous êtes ou avez été atteinte.

[noune]

justement ce que je veux dire c'est que l'on peut retrouver des similitudes entre ces 2 maladies, mais j'ai bien été atteinte de la maladie de sam qui donne également de grosses crises "rhumatisme", mais dans mon cas se serait viral et donc la médecine est un peu embêtée car en général le sam se déclenche après une autre maladie. Et comme sur le site je ne trouve aucune personne susceptible de m'aider j'ai préféré communiquer à travers la maladie de still !!! Si des personnes peuvent me donner des infos ... Merci quand même

[noune]

j'ai fait tellement le tour de la question sur internet que je connais beaucoup le fonctionnement mais rien rien sur la guérison complète ou une récidive possible ????

[Modérateur]

Malheureusement vous ne pourrez pas trouver d'information sur le SAM, en vous rendant sur un forum consacré à la maladie de Still. Les manifestations de ces deux maladies peuvent se ressembler mais le mécanisme, l'évolution, le pronostic et les traitements sont différents. Si aucun médecin ne vous a parlé de maladie de still dans votre cas, il faut mieux de pas dialoguer sur le forum Still car cela risque d'induire des erreurs pour vous et les autres malades qui vous lisent.

[noune]

Merci je voulais juste avoir une petite chance de trouver quelqu un qui était dans mon cas. Car je ne trouve aucun autre forum. Merci. !!!!!

[phénix]

Je suis atteinte de la maladie de Still et du syndrome d'activation macrophagique. Le syndrome d'activation macrophagique peut accompagner plusieurs états pathologiques, il n'est donc pas spécifique de la maladie de Still, mais peut l'accompagner dans sa forme rare. Le syndrome d'activation macrophagique régresse normalement avec le temps, laissant place uniquement aux symptômes de la maladie de Still. C'est ce qui m'est arrivé, je suis allée en réa, mais maintenant l'inflammation a disparu reste quelques symptômes cutanés et articulaires. Soyez bien vigilant(e) sur les termes que vous employez, seul un médecin interniste peut faire le diagnostique différentiel, mais si votre question est : peut-on observer une régression presque totale après un Sam et/ou still, la réponse est oui j'en suis la preuve vivante, par contre personne n'est à l'abri d'une rechute.
bon courage

[Dexter Brown]

Bonjour a tous,

Je reviens sur ce sujet, notre fille est atteint du syndrome d'activation macrophagique plus préciscement lymphocitoistere, ma femme tient un blog sur les épopées de notre petite puce Léa qui fait ses 6 mois demain. Bonne Lecture n'hésitez pas a laisser vos commentaire et soutient.
Merci

[mayli]

bonjour,
j ai ete diagnostiquée en janvier 2017 d une maladie de Still avec agravation d un syndrome d activation macrophagique
la maladie de still est une maladie systémique (arthrite poly-articulaire)ce qui atteint les grosses articulations (bassin ,genou ,cheville ,poignet ,épaule ,nuque )pour ma part oedeme et douleurs extremes d ou incapacité de bouger la totalité de mon corps.
fiévre a 41 ,surévolution d une infection (globules blancs taux d inflammation hors normes)ainsi qu une infection generalisé qui m a vallu une réanimation pour choc septique et une chymiotherapie a forte dose, des bolus de médrol( énorme dose de cortisone).Pour stopper l infection generalisee qui détruisait mes organes vitaux ,oedeme pulmonaire et cardiaque, atteinte du foie et de la rate , (le responsable et le syndrome d activation macrophagique qui s active lors d une inflammation excessive dans le corps et qui attaque les organes vitaux.
les deux s associent rarements mais dans mon cas j ai falli mourir.
Ce sont deux maladie et syndrome différents, depuis 2 ans et demi je prend du Tosilizumab 1 injection / semaine c est un bloqueur d immunité qui est excessive chez moi du a la maladie de Still mon cas et particulier car il s accompagne de la maladie de Gugerot également maladie auto immunitaire qui atteint les glandes d ou le nécessité de maintenir un traitement de fond pour éviter d autres maladies type lymphome , cancer et autres maladies mortelles puisque je ne suis plus en capacité de me défendre .