Le Forum maladies rares

[virginiebordeaux]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum
j'ai 27 ans et on vient de me dire que je suis atteinte de la maladie de still après plus de deux ans de recherches...
J'aimerai bien discuter avec des personnes qui sont atteintes de la même maladie que moi, je me sens seule face à celle-ci et totalement démunie.
Mon entourage proche y compris mon mari l'entendent mais ne le comprennent pas ! c'est très dur moralement pour moi en plus de tout ce que la maladie engendre au quotidien....

[carame]

bonjour Virginie

j'ai eu la maladie de Still au mois de Mai ,mon docteur m'a envoyée au CHU de CAEN fin Juin il ont détecté la maladie aussitôt ,j'ai passé tous les examens avant puis il m'ont donné des anti-inflammatoire puis de la cortisone (prednisone 40mg).J'ai arrété complétement le traitement Dimanche dernier ,je retourne au CHU le mois prochain pour un dernier contrôle j'espère ,j'étais perdue aussi si vous voulez des renseignements posez moi des questions je vous répondrai avec plaisir je sais ce que ce fait on est perdue.
cordialement
Carame

[virginiebordeaux]

Bonjour

Merci pour votre message c'est gentil
Moi ils ont mis plus de 2 ans ... Anti inflammatoire à gogo et maintenant traitement par metrojet par piqûres tous les lundi et un autre traitement par voie oral tous les jours bref des traitements très lourds...
LE plus dur pour moi c'est de me sentir seule et pas vraiment comprise par rapport à cette maladie avec mon entourage proche...
Ça été le cas pour vous aussi ?
Virginie

bonjour Virginie

j'ai eu la maladie de Still au mois de Mai ,mon docteur m'a envoyée au CHU de CAEN fin Juin il ont détecté la maladie aussitôt ,j'ai passé tous les examens avant puis il m'ont donné des anti-inflammatoire puis de la cortisone (prednisone 40mg).J'ai arrété complétement le traitement Dimanche dernier ,je retourne au CHU le mois prochain pour un dernier contrôle j'espère ,j'étais perdue aussi si vous voulez des renseignements posez moi des questions je vous répondrai avec plaisir je sais ce que ce fait on est perdue.
cordialement
Carame

[carame]

Bonjour Virginie
Je sais c'est très dur de se sentir seule ,moi aussi ma famille ne comprenais pas sauf mon mari et mes enfants ,j'ai eu de la fièvre pendant presque un mois 40 et plus mon mari me mettais des serviettes d'eau froide pour la baisser un peu j'ai perdu 12 kilos car je ne mangeais plus en clinique il m'ont renvoyée analyses de sang tous les jours la fératine était a 1400 au lieu de 200 .Mon médecin m'a envoyé en urgence au CHU de Caen et là comme je vous ai dit il ont trouvé.Il ne faut pas désespérer car quand vous avez un nom sur la maladie on prend cela différemment .Je ne comprend qu'ils ne vous ont pas donner des corticoides .Avez vous les mêmes symptomes que moi maux de gorges,articulations et plaques rouges.si vous avez d'autres questions n'hésitez pas.Parlez a votre médecin pour mon traitement vous verrez bien ce qu'il dit.
cordialement
CARAME

[carame]

Ma petite Virginie il ne faut pas vous décourager ,moi aussi personne ne comprenait ma maladie mais ils ne connaissent pas ,avez vous imprimer le compte rendu de la maladie de still de l'adulte sur internet?moi mon médecin me l'a fait et m'a mis au stabilo tous ce qui était important et surtout d'aller chez un spycologue pour vous aider.Moi ce m'a aidée et je continue a y aller.vous ne m'avais pas les symptomes que vous avez.
a bientôt

CARAME

[mavpy17]

bonsoir a tous,
nouveau sur le forum
j ai 42 ans et depuis 2 mois j ai des plaques qui on apparu sur le corps,des douleurs au poigniez gauche tres douloureux et de plus en plus intense et
de la fièvre !!!
mon frère a la maladie de still ils ont mis plus d un ans a trouver se qu il avait et suite de sa mon frère me dis appelle mon médecin qui s occupe de moi et je crois bien que tu la!!!
rendez vous pris !!!
suite de sa biensur plus prise de sang et la dernier confirme bien que j ai la maladie aussi!!!!!
du jamais vu!!!
je suis sou cortisone depuis un mois mais bon pas grand chose!!!!
sa fais deux jours ou j ai des piques de plus douloureux!!
je suis mécanicien bateau et je vous dis pas dans l état que je suis le soir!!!!
lundi j ai rendez vous a l hôpital avec le médecin de mon frère qui le suit depuis plus de 2 ans...
et je vous tien au courent des ma sorti!!
seb!!

[chris]

Bonjour Seb.,

Bon courage à toi et si tu lis mon récapitulatif de la maladie tu verras que tu vas bien t'en sortir. C'est une mauvaise période à passer.

A bientôt de et lire A+

[carame]

Bonjour Seb comme tu vois je m'en suis sortie , tu peux le lire que mon cas a été très douloureux mais il faut avoir confiance ,c'est un truc de dingue que vous aillez tous les deux la maladie de still vu qu'elle ne s'attrape comment le docteur explique ce cas ? Si tu as des questions n'hésites pas ,je te répondrai .
cordialement
carame

[mavpy17]

bonjours a tous et merci pour votre soutiens,
voila je sort de l hopital suite a un rendez vous
il m a arrêter pour 1 semaine pour le moment des douleurs de plus en plus et de la fievre,les plaques un peux moins mais je suis tres fatiguer!!!! !!!!!!! nouveau traitement et je rentre lundi 7 mars pour plus d examens avec scanner ect ect....
je viens de refaire une prise de sang une partie part a paris pour d autre analyse !!
le médecin qui a découvert cette maladie a mon frère voudrai comprendre pour moi aussi je l aurai !!!
il ne peux pas l expliquer cars pour lui il n'y a jamais u deux cas dans la méme famille surtout entre frère en france!!!
je vous donnerais plus de détail apres ma semain d'hopital!
seb

[chris]

Allez Bon courage à toi Seb et à très vite!!!!!
Tu vas voir, ça va aller...
Bises :-)