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une maladie rare ?
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Malformation d'Arnold Chiari

Il s'agit d'une malformation présente dès la naissance et où la partie basse du cervelet s'engage dans le trou occipital au lieu de reposer sur la base du crâne. Il en existe trois types (1,2 et 3) en fonction de la sévérité.
Gafardiz
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Gafardiz »

Bonsoir,
J'ai 40 ans on m'a diagnostique la malformation d 'Arnold Chiari 1 il y a 1 an ainsi qu'un anevrisme cérébrale carotidien droit. donc j'ai eu la chance d'être pris à temps et emboliser à temps dans mon malheur mon syndrome ma sauvé la vie. Mes céphalées était de plus en plus horrible du coup j'ai demandé à passer un irm car au m'a dit que c'était psychologique. Aujourd'hui j'ai l'impression que la maladie évolue avec des symptômes de plus en plus présent douleur au coup tête oreille. Plus des fourmillement et crampes. J'avais une question la maladie peut elle évoluer et pour qu'elle raison il y a t'il des précautions a prendre. Car sincèrement les médecin que j'ai ne sont pas très explicite pour eu mes symptomes ne sont pas lié à la maladie. Comme dab c symptomatiques
Dans mon malheur j'ai de la chance.


mimi71
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par mimi71 »

Bonjour, je m'appelle mireille et j'ai 42 ans. Suite à un accident de voiture en décembre dernier, j'ai commencé à avoir mal dans le coup , à la tête et dans le dos. Le médecin pensais que j'avais fais un coup du lapin. Les douleurs se sont agraver avec des vertiges, des acouphènes , des bourdonnement dans la tête , des douleurs dans la mâchoire. Donc il m'a envoyé faire un irm du cou , mercredi dernier, il a vu que j'ai le syndrome de chiari. Et que c'est sûrement l'accident qui aurait provoqué les symptômes. Je souvre de mots de tête journalier depuis mes 12 ans et de problème de mémoire, se pourrait il qu'il y ait un lien? Je dois prendre rdv avec un neuro-chirurgien. Mais faut-il ce faire opérer dans tout les cas? Merci d'avance à ceux qui pourront m'aider
Modérateur
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Modérateur »

Bonjour
Vous avez tout à fait raison de voir un neuro-chirurgien. C'est lui qui vous dira que faire. Sachez cependant que les malformations d'Arnold Chiari type 1, les plus fréquentes, nécessitent très rarement une intervention chirurgicale. La décision quand elle s'impose est prise sur l'analyse de l'IRM et sur la description des manifestations ressenties par le malade.
mimi71
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par mimi71 »

bonjour je vous remercie de votre réponse. J'ai pris rdv avec le neuro-chirurgien pour le 17 mars. si la chirurgie est rare y a t-il un traitement médicamenteux ? Et quel peuvent être les symptômes qui pourrai obligé a faire un opération? je suis désoler de vous inondé de question , mais je suis anxieuse.Merci d'avance
Modérateur
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par Modérateur »

Il n'y a pas de traitement particulier en dehors de l'opération, sauf des traitements symptomatiques contre la douleur par exemple...et la surveillance afin de détecter l'apparition éventuelle de nouvelles manifestations.
mimi71
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par mimi71 »

bonjour, mon médecin a déjà commencer par me donner des médicaments pour les vertiges.En deux mois mes symptômes ce sont vite multiplié.Maintenant je n'ai plus qu'a attendre le rdv avec le neuro-chirurgien. merci de l'attention que vous m'avez apporter.Je donnerais des nouvelles après.
marinavainqueur
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par marinavainqueur »

Bonjour
je m'appelle marina jai 24 ans
depuis 5 ans apres un accident jai des migraines avec engourdissement visage ou membres tels que jambes ou bras ou main, tremblements, chaleur au front ect..
apres mavoir dit que cest psychologique jai decide daller voir un rhumatologue qui ma prescrit un irm et on la detecte malformation de chiari type un
on ma donne des seances de reeducation du rachis depuis bien avant avant de connaitre le diagnostic et ceci navait aucun effet a part des plus grands maux de tetes
jai des vertiges avec perte dequilibres ainsi que nausee.
a ce jour on ma prescrit de la reducation c1 et c2

Qui a eut recour a de la reeducation ?
vous a telle fait du bien ?
je ne peux etre manipule par un osteopate car mes cervicales craquent et se deplacent pour un rien
de plus jai une hyperlaxite ligamentaire

Merci pour vos reponses
mimi71
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par mimi71 »

bonjour , vous devriez prendre rdv avec un neuro chirurgien spécialiste du chiari . moi j'ai rdv la semaine prochaine . J'ai aussi le coup qui craque dès que je tourne la tête , mais pour l'instant on me dit que c'est du a l'accident que j'ai eu.Vos symptôme ce sont -ils installer rapidement après votre accident? moi c'est le cas , mais le mon médecin dit que ça vient aussi de l'accident. J’espère que le neuro pourra me dire si ça vient du chiari ou de l'accident. j'ai vu un ostéopathe mais ça ne m'a pas aidé . Pour le kiné pas encore essayer.bon courage
marinavainqueur
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par marinavainqueur »

Bonjour merci pour ta reponse
laccident a pu dapres le rhumatologue abimer mes cervicale . Pour lui le chiari peu etre traite par massage de reeducation mais ces derniers temps ça craque tellement que je suis embette.
Le neuro chirurgien cest pour loperation aussi ?
il ny a pas de traitements ?

Merci jespere que pour toi cela va s'arranger
mimi71
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Re: Malformation d'Arnold Chiari

Message par mimi71 »

bonjour , le neuro chirurgien que je vais voir ,est un spécialiste du chiari .Je me suis rendu compte que les médecin ne connaissent la maladie que de nom.en plus en 2012 j'ai fait 2 irm vue par le radiologue, mon médecin , une neurologue et aucun n'a vu mon chiari et pourtant on le voit sur les clichés.on m'a dit que l'opération c'était rare , cela dépens des symptômes et qu'il n'y a pas de traitement médicamenteux pour en guérir, juste pour calmer les symptômes . c'est pour ça qu'on m'a conseiller de voir un neuro chirurgien , mais qui soit spécialiste du chiari. et qu'il faut de toute façon être bien suivi même si il n'y a pas pour l'instant d'opération.Peut tu me dire si tes symptômes ce sont installé rapidement après ton accident? bon courage à toi aussi . je te donnerais des nouvelles , mon rdv c'est vendredi.
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